"Możliwość uzyskania świadczenia pielęgnacyjnego oraz określenie wysokości wsparcia dla opiekuna osoby niepełnosprawnej uzależnione zostało od stopnia i zakresu konieczności sprawowania bezpośredniej opieki nad osobą niepełnosprawną z zastosowaniem pięciostopniowej skali, zgodnie z którą im mniej uzyskanych punktów, tym większa niesamodzielność osoby niepełnosprawnej i zwiększona potrzeba sprawowania opieki” – czytamy w uzasadnieniu projektu nowelizacji ustawy.

Skala będzie jednym z kluczowych elementów nowego systemu i bezpośrednio wpłynie na wysokość otrzymywanego wsparcia. Nowy mechanizm wprowadzi pięć stopni. Pierwszy z nich oznacza pobieranie świadczenia pielęgnacyjnego na poziomie minimalnym, następne – wzrost pomocy kolejno o 25, 50 i 75 procent różnicy pomiędzy najniższą a najwyższą kwotą świadczenia pielęgnacyjnego. Osoba, która uzyska piąty stopień otrzyma 100 procent maksymalnej wysokości pomocy. Finansowa rozpiętość pomiędzy stopniami będzie zwiększała się z roku na rok. W 2014 roku minimalne świadczenie wyniesie 620 zł netto, maksymalne – 900 zł netto. W kolejnych latach pułap będzie się zwiększał do 1150, 1300 i 1465 zł netto w 2017 roku. 

Resort pracy wciąż nie przedstawił konkretnych informacji na temat kształtu skali. W połowie października Elżbieta Seredyn, wiceminister pracy i polityki społecznej, zapowiadała, że nowe narzędzie zostanie oparte na skali Barthel, ale nie będzie jej wiernym odzwierciedleniem. W informacji przekazanej serwisowi gazetaprawna.pl przedstawiciele ministerstwa twierdzą, że „aktualny stan prac nie pozwala jednocześnie potwierdzić, iż skala Barthel została wybrana jako optymalna dla wszystkich przyczyn niezdolności do samodzielnej egzystencji”. Jednocześnie resort opiera się na doświadczeniach z korzystania z tej skali przy szacowaniu liczby przyszłych świadczeniobiorców.

Czym jest skala Barthel?

Skala Barthel to jedna ze skal ADL (Activities of Daily Living Index) decydujących o samodzielności w zakresie samopielęgnacji. Została opracowana w celu klinicznej oceny stanu sprawności w zakresie zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych oraz stopnia zależności od innych osób. Skala Barthel ocenia 10 obszarów m.in. spożywanie posiłków, przemieszczanie się, utrzymanie higieny osobistej, korzystanie z toalety itd. Z reguły stosuje się 3-stopniową interpretację wyników: samodzielny, wymaga częściowej pomocy, całkowicie zależny.

- Skalę Barthel opracowano w celu obserwacji wyników leczenia chorych po udarze oraz prognozowania czasu pobytu w szpitalu czy szybkości powrotu do sprawności, ale zalecana jest także jako narzędzie diagnostyczne, stosowane przez lekarzy, fizjoterapeutów czy pielęgniarki u osób z innymi chorobami neurologicznymi oraz chorobami układu kostno-stawowego - mówi Elżbieta Szwałkiewicz, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Pielęgniarstwa Przewlekle Chorych i Niepełnosprawnych. - Ponadto, jedynie w Polsce, skala Barthel używana jest jako narzędzie do ograniczania dostępności do opieki długoterminowej, zarówno stacjonarnej, jak i domowej. Do opieki długoterminowej kwalifikuje się tylko osoby, których samodzielność nie przekracza 40 pkt w skali Barthel (maksymalna sprawność 100 pkt) - wyjaśnia.

Nowe rozwiązanie wzbudza niepokój wśród osób, które z początkiem lipca, w wyniku zmian w przepisach utraciły prawo do świadczenia pielęgnacyjnego. Nie wiedzą, czy nowe narzędzie w równym stopniu oceni sprawowanie opieki nad osobami o różnych schorzeniach.

- O czym będzie mówiła nowa skala? Czy ona ma na celu określenie wkładu pracy wobec podopiecznego, czy tylko ma stworzyć większy bałagan i odwlekanie decyzji? - pyta jeden z członków grupy Wykluczonych Opiekunów Dorosłych Osób Niepełnosprawnych.

- Uważam, że nie ma sensu tworzyć nowej skali w tak krótkim okresie czasu - mówi Alicja Gleba, której dotknięty chorobą Wilsona był oceniany m.in. skalą Barthel w Instytucie Neurologii w Warszawie. - Nasi podopieczni mają określony stopień niepełnosprawności w większości na stałe. Obecna propozycja rządu według mnie doprowadzi do narzucenia dodatkowej pracy zespołom ds. orzekania o niepełnosprawności, poniesienia dodatkowych kosztów z naszych podatków, a naszych chorych narazi na czekanie w kolejkach do lekarzy orzeczników celem uzyskania nowego orzeczenia. Jest to według mnie bezmyślne działanie przeciw ustalonym normom i prawu - wyjaśnia.

Opiekunowie osób niesamodzielnych obawiają się, że nowa narzędzie, podobnie jak skala Barthel będzie oceniało jedynie wspomnianą wyżej samodzielności w zakresie samopielęgnacji. Ten sposób oceny może nie być adekwatnych w przypadku np. osób z niepełnosprawnością umysłową, osób z autyzmem itd.

- Moja matka potrzebuje stałego nadzoru. Jeśli ją przypilnuję, jest w stanie sama zrobić sobie herbatę, umyć się czy skorzystać z toalety. Zostawiona na chwilę bez opieki jest na przykład w stanie zaprószyć ogień w mieszkaniu - mówi opiekunka osoby chorej na Alzheimera.

- Sądzę, że ocena dokonana na podstawie skali Barthel to za mało, gdyż diagnoza powinna uwzględniać czynności podstawowe i czynności złożone - mówi Elżbieta Szwałkiewicz. - Ponadto w wymienionych wyżej przykładach powinny być zastosowane także narzędzia takie jak testy upośledzenia funkcji poznawczych, testy sprawności umysłowej czy skale do oceny jakościowych zaburzeń świadomości. Narzędzia te są powszechnie używane przez lekarzy i terapeutów w procesie diagnozy i rokowania, adekwatnie do sytuacji - dodaje Konsultant Krajowy w Dziedzinie Pielęgniarstwa Przewlekle Chorych i Niepełnosprawnych.

Ministerstwo pracy zapewnia, że "ocenie podlegał będzie skutek naruszenia sprawności organizmu w postaci zdefiniowanego zakresu ograniczeń funkcjonalnych, a nie przyczyny wywołujące naruszenie sprawności organizmu. Dodatkowo celem poprawnej weryfikacji stopniowalnej na pięć grup, orzeczonej niezdolności do samodzielnej egzystencji, zostaną wprowadzone narzędzia w postaci skal i szczegółowych opisów ograniczeń funkcjonalnych, wynikających z naruszenia sprawności organizmu." Jak na razie wspomniane szczegółowe opisy nie są dostępne.

Czy nowa skala jest w ogóle potrzebna?

Niezależnie od przyszłego kształtu skali należy zastanowić się, czy tworzenie zupełnie nowych narzędzi na potrzeby wypłaty jednego świadczenia ma w ogóle sens.
- Mamy do dyspozycji nowoczesne narzędzie diagnostyczne opracowane przez WHO i wdrażane przez kraje członkowskie, tj. Międzynarodową Klasyfikację Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (International Classification of Functioning, Disability and Health) w skrócie zwaną ICF – mówi Elżbieta Szwałkiewicz . - ICF uwzględnia trójwymiarowość człowieka i ocenia jego funkcjonowanie oraz niepełnosprawność w wymiarze biologicznym, psychicznym i społecznym. WHO uważa, że ICF może być narzędziem nie tylko klinicznym, ale także badawczym i statystycznym, przydatnym dla celów polityki społecznej. Tak więc Ministerstwo Pracy ma gotowe narzędzie i nie musi wyważać otwartych drzwi. Tym bardziej, że w naszym kraju już są podejmowane działania ukierunkowane na wykorzystanie tego narzędzia w praktyce, a wielu ekspertów promuje jego zastosowanie na większą skalę, także w orzecznictwie – dodaje.

Okresowa weryfikacja, cykliczny wywiad

Resort pracy zakłada, że w 2014 roku liczba świadczeniobiorców wyniesie ponad 163 tysiące. Ministerstwo przyznaje, że procedura wydawania opinii będzie się wiązała z dużym wysiłkiem organizacyjnym. Projekt zakład, że osoby, nad którymi sprawowana jest opieka będą musiały osobiście stawić się przed zespołem orzekającym. Resort zakłada również możliwość przeprowadzenia oceny w miejscu zamieszkania lub pobytu osoby niesamodzielnej. Jak na razie nie wiadomo, w jakiej formie będzie można zgłosić taką potrzebę. Projekt zawiera również terminy, w których zespoły wojewódzkie muszą wydać opinię. Będzie to 30, a w szczególnych sytuacjach 60 dni, od otrzymania zlecenia ze strony właściwego organu lub marszałka województwa.

Wprowadzona zostanie okresowa weryfikacja oceny i wysokości wsparcia. Opinia w sprawie konieczności sprawowania opieki wydawana będzie, co do zasady, na czas określony. W wyjątkowych przypadkach (ze względu na stan zdrowia) bezterminowo. Świadczenia pielęgnacyjne przyznawane będą nie dłużej niż na czas ważności powyższej opinii.

Wprowadzony zostanie również wymóg przeprowadzania cyklicznego wywiadu potwierdzającego fakt sprawowania opieki. Taki wywiad będzie przeprowadzany na etapie przyznania świadczenia i aktualizowany co 6 miesięcy.