Ustawa „Za życiem” jest potrzebna, ale ekspresowe tempo, w jakim została przyjęta (dwa dni) spowodowało, że wiele w niej luk i niedoróbek. W dodatku dyskryminuje wielką grupę dzieci – twierdzą eksperci i rodzice.
– Przyjęty program nie trafia w postulaty środowiska – uważa Katarzyna Roszewska, matka trójki dzieci z niepełnosprawnością, adiunkt na UKSW. Brakuje rozwiązań w sferze medycznej, edukacyjnej, finansowej. Program nie odpowiada też na pytanie, co będzie się działo z chorymi dziećmi po uzyskaniu przez nie pełnoletności.
Opieka medyczna to pierwsza bariera, z którą spotykają się rodzice dziecka z niepełnosprawnością. Główne problemy to kolejki do specjalistów, zagubienie w systemie. Wiceminister sprawiedliwości Patryk Jaki, który wychowuje dziecko z zespołem Downa, przyznaje, że oferowana przez NFZ rehabilitacja jest niewystarczająca, a nie wszystkich rodziców stać na dokupienie dodatkowej. Tymczasem nowa ustawa proponuje jedynie dostęp do lekarza poza kolejnością. Nie opisuje jednak, jak miałoby to wyglądać. Wiceminister zdrowia Jarosław Pinkas zapewnia, że to wszystko będzie zawarte w programie, który zostanie ogłoszony do końca roku.