Ustawa „Za życiem” jest potrzebna, ale ekspresowe tempo, w jakim została przyjęta (dwa dni) spowodowało, że wiele w niej luk i niedoróbek. W dodatku dyskryminuje wielką grupę dzieci – twierdzą eksperci i rodzice.
– Przyjęty program nie trafia w postulaty środowiska – uważa Katarzyna Roszewska, matka trójki dzieci z niepełnosprawnością, adiunkt na UKSW. Brakuje rozwiązań w sferze medycznej, edukacyjnej, finansowej. Program nie odpowiada też na pytanie, co będzie się działo z chorymi dziećmi po uzyskaniu przez nie pełnoletności.
Opieka medyczna to pierwsza bariera, z którą spotykają się rodzice dziecka z niepełnosprawnością. Główne problemy to kolejki do specjalistów, zagubienie w systemie. Wiceminister sprawiedliwości Patryk Jaki, który wychowuje dziecko z zespołem Downa, przyznaje, że oferowana przez NFZ rehabilitacja jest niewystarczająca, a nie wszystkich rodziców stać na dokupienie dodatkowej. Tymczasem nowa ustawa proponuje jedynie dostęp do lekarza poza kolejnością. Nie opisuje jednak, jak miałoby to wyglądać. Wiceminister zdrowia Jarosław Pinkas zapewnia, że to wszystko będzie zawarte w programie, który zostanie ogłoszony do końca roku.
Reklama
Z deklaracji wynika, że lekarz podstawowej opieki zdrowotnej oraz pielęgniarka mieliby pomóc rodzicom zorganizować kompleksową opiekę medyczną. Zapisać na rehabilitację czy do specjalisty, i to poza kolejnością. Zarówno rodzice, jak i dziecko mieliby otrzymać wsparcie psychiczne. To na razie tylko zapowiedzi. W ustawie nie ma konkretów. – Czy znajdzie się tam pomoc w postaci terapii sensorycznej, odpowiednie wsparcie psychologiczne, nie wiadomo – mówi Paweł Kulbicki ze stowarzyszenia Nie-Grzeczne Dzieci.
Choć w zespole pracującym nad ustawą byli też przedstawiciele Ministerstwa Edukacji, żadne propozycje w tym zakresie się tam nie znalazły. Obecnie na etapie przedszkolnym dostęp do placówek jest całkiem dobry. Jednak im później, tym częściej uczniowie wybierają szkoły integracyjne lub specjalne. Jak wynika z analiz Instytutu Badań Edukacyjnych, przyczyn jest kilka: z jednej strony wady rozwojowe sprawiają, że różnice między rówieśnikami się powiększają. Z drugiej strony szkoły ogólnodostępne często nie oferują dzieciom odpowiedniego wsparcia. Brakuje nauczycieli wspomagających, logopedów, psychologów, nie ma czasu na dostosowanie dla nich lekcji ani infrastruktury pozwalającej na samodzielne poruszanie się.

Reklama
Nic nie wskazuje na to, by w najbliższym czasie te problemy miały być rozwiązane. Jak przekonują eksperci, reforma edukacji sprawi, że przez kilka lat szkoły będą się koncentrować na wdrażaniu zmian, a nie żmudnym procesie poprawiania warunków nauki mniejszości z niepełnosprawnościami. Tymczasem co piąty gimnazjalista z orzeczeniem o niepełnosprawności przyznaje, że w trakcie nauki zmienił szkołę podstawową. Te dzieci najczęściej trafiły do szkół specjalnych, co determinowało ich przyszłość, bo po takich placówkach raczej nie wchodzi w grę dalsze kształcenie w technikum lub liceum. Jeśli już, to zasadnicza szkoła zawodowa lub szkoła przysposabiająca do pracy.
Ustawa wprowadza też jednorazowy zasiłek w wysokości 4 tys. zł. Rodzice wskazują, że kłopoty finansowe to problem, z którym boryka się większość rodzin przez całe życie. Zasiłek opiekuńczy wynosi 1300 zł miesięcznie, a zasiłek pielęgnacyjny – 153 zł. Ta ostatnia kwota nie zmienia się od blisko dekady. Jak podkreśla Katarzyna Roszewska, wsparcie finansowe należałoby rozszerzyć, by rodzice mogli zorganizować opiekę i nie musieli rezygnować z aktywności zawodowej. Jej zdaniem powinno się także umożliwić korzystanie z 500+ matkom z jednym niepełnosprawnym dzieckiem, bez względu na wysokość dochodów.
Sporo kontrowersji wzbudza też kwestia, kto będzie mógł korzystać z przywilejów zapowiedzianych w ustawie. Zapisy stawiają sprawę jasno: dotyczyć one będą tylko dzieci, których wady pojawiły się w trakcie ciąży i zostały wykryte do 12. miesiąca życia. To może wzbudzić rozgoryczenie u rodzin, których dzieci uległy wypadkowi już po porodzie albo niepełnosprawność została wykryta po ukończeniu roku (tak może być np. w przypadku autyzmu). Zdaniem ekspertów takie zapisy są dyskryminujące, bowiem wykluczają ogromną grupę niepełnosprawnych.
W ustawie brak konkretów, są obietnice. Rodzice czekają na program
Asystenci rodziny zaskoczeni: nikt nie konsultował z nami zmian
Do najważniejszych elementów wsparcia kobiet w trudnych ciążach oraz rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi, przewidzianych w ustawie „Za życiem”, należą: pomoc psychologiczna i prawna, szeroko rozumiane poradnictwo oraz dostęp rehabilitacji społecznej i świadczeń zdrowotnych. Koordynacją korzystania z tych form pomocy ma się zająć asystent rodziny, którego gminy zatrudniają na podstawie ustawy o pieczy zastępczej. Wspólnie z rodziną będzie on przygotowywał katalog potrzebnych im usług oraz występował w jej imieniu do instytucji pomocowych.
Problem w tym, że asystent rodziny ma zupełnie inne zadania. Jego wsparciem są obejmowane osoby, które mają problemy opiekuńczo-wychowawcze i są zagrożone zabraniem dzieci, np. do domu dziecka. Dlatego powierzeniem nowych obowiązków zaskoczone jest całe środowisko asystentów. – O projekcie dowiedzieliśmy się z mediów. Nikt z nami nie konsultował tej propozycji. Mamy poczucie, że zostaliśmy potraktowani w sposób instrumentalny – mówi Agnieszka Macyk, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Asystentów Rodziny. I dodaje, że już obecnie jest ich zbyt mało w stosunku do potrzeb, a rząd zamierza im jeszcze dołożyć pracy, której specyfika różni się od tego, do czego są przygotowywani w trakcie zdobywania kwalifikacji zawodowych.
Jednocześnie koszty nowych usług świadczonych przez asystentów, które na 2017 r. zostały wyliczone na 70 mln zł, mają być finansowane ze środków Funduszu Pracy. Taka propozycja budzi z kolei zastrzeżenia pracodawców, ponieważ pieniądze, które pochodzą z odprowadzanych przez firmy składek, mają służyć przeciwdziałaniu bezrobociu. Pracodawcy RP domagają się, aby ta kwestia została poruszona w trakcie najbliższego posiedzenia Rady Dialogu Społecznego.