Powstanie lista chorób rzadkich i genetycznych, przy których nie będą wydawane orzeczenia na określony czas. Nie wiadomo jednak, jakie schorzenia się na niej znajdą i od kiedy będzie stosowana
Podnoszony od wielu lat przez rodziców problem wydawania orzeczeń o niepełnosprawności na krótki czas, mimo że choroba dziecka nie ma szans na wyleczenie, ma zostać w końcu wyeliminowany. Paweł Wdówik, wiceminister rodziny i polityki społecznej oraz pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, zapowiedział opracowanie listy schorzeń, których występowanie u dziecka będzie skutkowało wydaniem orzeczenia na maksymalny czas. Jednak zdaniem ekspertów opracowanie takiego wykazu może być trudne.
Biurokracyjna udręka
Co do zasady zgodnie z par. 3 rozporządzenia ministra gospodarki, pracy i polityki społecznej z 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (tj. Dz.U. z 2021 r. poz. 857), u dziecka niepełnosprawność orzeka się na czas określony, nie dłuższy niż do ukończenia przez nie 16 lat (po osiągnięciu tego wieku następuje bowiem orzekanie o zaliczeniu do jednego z trzech stopni dysfunkcji zdrowotnej). Jednak w praktyce często powiatowe zespoły orzekają o niepełnosprawności dziecka na krótki okres, np. dwóch, trzech lat, mimo że jego choroba jest nieuleczalna i nie ma szans na to, że wyzdrowieje, a wręcz przeciwnie - z czasem jego stan zdrowia będzie ulegać pogorszeniu. Dotyczy to m.in. schorzeń rzadkich i genetycznych, takich jak: mukowiscydoza, zespół Pradera-Williego, zespół Downa, ale też autyzmu. W efekcie rodzice są zmuszani do tego, aby co kilka lat stawiać się z dzieckiem przed komisją lekarską. Dla wielu z nich jest to upokarzające doświadczenie, wiążące się z koniecznością przechodzenia uciążliwej, biurokratycznej procedury, ponoszenia kosztów związanych ze zbieraniem dokumentacji od różnych lekarzy, tylko po to, aby udowodnić, że dziecko jest dalej nieuleczalnie chore.
- Powoduje to również niepewność co do bytu ekonomicznego, bo rodzice dzieci z rzadkimi, genetycznymi chorobami zwykle nie pracują. Gdy czekają na wydanie nowego orzeczenia dla dziecka, a postępowania w takich sprawach trwają czasem nawet dwa lata, są pozbawieni środków do życia i wsparcia ze strony państwa, warunkowanego posiadaniem tego dokumentu przez dziecko - mówi prof. Katarzyna Roszewska z Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego.
Zdaniem rodziców zjawisko wydawania czasowych orzeczeń stało się powszechne po tym, jak znacząco zaczęła rosnąć kwota świadczenia pielęgnacyjnego przysługującego opiekunom niepełnosprawnego dziecka, i często są traktowani jak osoby, które chcą je wyłudzić. Choć nie bez znaczenia jest też to, że finansowanie działalności powiatowych zespołów jest na niskim poziomie, do tego lekarze orzecznicy są wynagradzani od orzeczenia, więc wydawanie tego dokumentu na krótszy czas jest dla nich bardziej opłacalne.
Wytyczne lub rozporządzenie
Zarówno rodzice, jak i eksperci od dawna domagali się podjęcia działań, które wpłyną na sposoby orzekania przez powiatowe zespoły. Wydaje się, że wreszcie uda się to osiągnąć, o czym świadczy obietnica złożona przez Pawła Wdówika na posiedzeniu sejmowej komisji zdrowia. W jej trakcie wiceminister stwierdził, że orzekanie na krótki czas w przypadku takich osób jest „absolutnie skandaliczne” i podkreślił, że w marcu br. podpisał wytyczne, które trafiły do powiatowych zespołów, wskazujące, że jeśli stan zdrowia dziecka nie rokuje poprawy, to niepełnosprawność powinna być ustalana do 16. roku życia. Natomiast w związku z tym, że nie przyniosły one zamierzonego efektu, zadeklarował przygotowanie listy schorzeń, przy których orzeczenia będą wydawane na maksymalny, wyznaczony przepisami okres.
- Przeanalizuję jeszcze i poproszę o opinię prawników, czy wystarczające będzie, jeśli wydamy ją w formie wytycznych, czy wymagać to będzie zmiany rozporządzenia - mówił Paweł Wdówik.
Nie wiadomo jednak, kiedy wspomniana lista będzie gotowa i od kiedy zacznie obowiązywać, a także jakie schorzenia na nią trafią.
Potrzebne konsultacje
Zdaniem Marii Libury z Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie obiecywana lista jest pewnym krokiem do przodu, ale pod znakiem zapytania pozostaje jej status - czy będą to miękkie zalecenia, a także jej kompletność. Nie wiadomo, jak wpłynie ona na zachowanie powiatowych zespołów. Zwraca uwagę, że teraz nic nie stoi na przeszkodzie, aby wydawały one racjonalne orzeczenia, do ukończenia przez dziecko 16 lat, a następnie - bezterminowo. - Zamiast tego nadal dochodzi do sytuacji, gdy lekarze orzecznicy lekceważą i podważają opinie wyrażane w zaświadczeniach wydawanych przez lekarzy specjalistów, z których wprost wynika, że choroba jest nieuleczalna i postępująca. Mimo to wydają orzeczenie na trzy lata - dodaje.
Katarzyna Roszewska uważa, że stworzenie zamkniętej listy może się okazać trudne. - Lepiej, żeby zawierała ona sformułowania o charakterze otwartym i powstała na podstawie informacji pochodzących od powiatowych zespołów o najczęściej występujących chorobach nieuleczalnych w wydawanych przez nie orzeczeniach, ale pozostawiając im pewien margines do uwzględniania także innych schorzeń, które nie będą wprost na niej wymienione - sugeruje.
Z rezerwą do deklaracji Pawła Wdówika podchodzi natomiast Alicja Loranc ze Stowarzyszenia na rzecz Dzieci z Autyzmem „Zacisze”. - Minister składał już tak wiele obietnic, które potem nie doczekały się realizacji - na czele z reformą całego systemu orzeczniczego, że nie uwierzę, dopóki nie zobaczę gotowej listy - stwierdza. Jednocześnie wyraża nadzieję, że schorzenia, które znajdą się w tym wykazie, będą wcześniej szeroko konsultowane ze środowiskiem osób niepełnosprawnych i ich opiekunów. ©℗
/>
