Przez ostatnie kilkanaście lat gromadzeniem chętnych do oddania chorym na nowotwory szpiku prócz placówek publicznej służby zdrowia zajmowały się fundacje. I to tak skutecznie, że w ich rejestrach figuruje dziś ponad 102 tys. przebadanych dawców. W tych publicznych – ponad dwa razy mniej, 45,4 tys.

Ale od września ub. roku zmieniło sie prawo: teraz prowadzeniem rejestrów mają się zajmować tzw. ośrodki dawców, licencjonowane przez resort zdrowia. Trzy największe fundacje: DKMS, Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz Fundacja przeciwko Leukemii wystąpiły do ministerstwa o przekształcenie w ośrodki dawców. – Wciąż nie mamy decyzji – mówi Kinga Dubicka, prezes DKMS. – Nie wiemy też, kiedy i czy w ogóle ją otrzymamy.

Fundacje mogą bowiem nie spełnić wyśrubowanych wymagań stawianych ośrodkom przez tę nową ustawę. Musiałyby m.in. zatrudnić hematologa, transfuzjologa lub transplantologa, zorganizować sekretariat, komórkę zajmującą się dokumentacją finansową – na co ich nie stać.

Dlatego fundacje nie chcą się zgodzić na przekazanie rejestrów Poltransplantowi – który tworzy właśnie centralny rejestr danych – przed decyzją, czy ministerstwo da im patent na dalsze działanie, czy nie. Zwłaszcza że zdaniem prawników na razie nie muszą tego robić – bo taki obowiązek mają ośrodki, a one jeszcze nimi nie są.

Piotr Olechno, rzecznik resortu, argumentuje, że zmiany są dla dobra pacjentów, by zapewnić „wysoki standard bezpieczeństwa i jakości procedur”. Jednak wymagania polskiej ustawy odbiegają od uregulowań światowych. W Niemczech, Izraelu czy USA fundacje nie muszą z nikim się dzielić bazami danych ani zatrudniać hematologów.

Ale jeżeli nasze fundacje nie spełnią wymagań ministerstwa, wypadną z rynku. Dlatego za przekazanie baz domagają się rekompensaty. – Przebadanie dawcy to koszt rzędu 400 zł. Pieniądze na to sami musieliśmy zdobyć – argumentuje Urszula Jaworska.W jej rejestrze figuruje 12 tys. dawców. Chodzi więc o kwotę rzędu 4 – 5 mln zł.

– Próbuje się nas wywłaszczyć, zabrać to, co stworzyliśmy własną pracą. To praktyki jak z czasów stalinowskich. Badania dawców prowadziliśmy też za własne pieniądze – mówi Monika Sankowska z Fundacji przeciwko Leukemii.

Hematolog prof. Jerzy Hołowiecki z Instytutu Onkologii w Gliwicach twierdzi, że żądanie danych osobowych dawców jest jak zabranie autorowi praw autorskich. Podkreśla znaczenie polskich rejestrów w popularyzacji idei dawstwa. Gdy 14 lat temu powstawał pierwszy prywatny rejestr – Urszuli Jaworskiej – w publicznym figurowało tylko kilkaset nazwisk. – Tę pracę trzeba docenić i uwzględnić przy tworzeniu prawa – mówi prof. Hołowiecki.