Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna utrudniają formalności

Choroba Leśniowskiego-Crohna (cLC) to choroba zapalna jelita o niejasnej przyczynie. Terapia biologiczna z wykorzystaniem specyficznych przeciwciał anty TNF mysio-ludzkich (infliksymab) lub całkowicie ludzkich (adalimumab) jest sprawdzoną metodą leczenia dla pacjentów z najcięższą postacią cLC, u których nie działają leki przeciwzapalne, sterydy czy leki immunosupresyjne.

Terapia biologiczna hamuje objawy choroby - częste biegunki, nudności, bóle brzucha, wzdęcia, krwiste stolce, chudnięcie; powoduje zamykanie przetok (połączeń jelita cienkiego z grubym lub ze skórą albo pęcherzem moczowym), które wymagają okaleczających operacji - wycinania chorych odcinków jelita. Niektórzy pacjenci przechodzą operacje wiele razy i mają jelito tak skrócone, że wymagają żywienia pozajelitowego.

Terapia biologiczna pozwala pacjentom normalnie funkcjonować w życiu zawodowym i społecznym - mówi dr Małgorzata Mossakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita".(www j-elita.org.pl).

Obecnie chorzy i leczący ich lekarze mają kłopoty z kontynuacją terapii. Jej przerwanie może spowodować utratę odpowiedzi na leczenie ponowną dawką lub reakcje alergiczne. Potrzebne jest uporządkowanie programu terapii biologicznej. W porównaniu z leczeniem chirurgicznym jest mniej okaleczająca i na dłuższą metę tańsza - mówi prof. dr hab. Grażyna Rydzewska, konsultant krajowy ds. gastroenterologii.

W wielu przypadkach przerwanie leczenia po uzyskanej poprawie to odebranie pacjentowi danej wcześniej nadziei na normalne życie. Pacjenci są także kwalifikowani do programu terapeutycznego zbyt późno, gdy choroba poczyniła w organizmie nieodwracalne szkody i konieczny jest zabieg chirurgiczny.

Otrzymanie leczenia podtrzymującego, teoretycznie możliwe, w praktyce wymaga determinacji lekarza, przeznaczenia środków finansowych przez szpital oraz zgody NFZ. Niektóre oddziały NFZ zgodę wyrażają, a inne nie. Powoduje to nierówny dostęp do leczenia. W praktyce bywa, że pacjentowi zabiera się lek, który mu pomaga, a to powoduje nawrót objawów - wyjaśniła dr Mossakowska.

Polska to jedyny kraj w Europie, w którym NFZ refunduje tylko część terapii biologicznej (indukcję remisji). Takie częściowe rozwiązanie nie ma uzasadnienia medycznego i jest wyjątkiem w Europie. Kryteria włączenia do programu są bardzo restrykcyjne - nie włącza się na przykład chorych z uciążliwymi przetokami. Leczenie podtrzymujące jest teoretycznie możliwe, ale wymaga zgody NFZ. Lekarz musi złożyć indywidualny wniosek, który trafia w tryby zbiurokratyzowanej procedury. Ostateczna decyzja o dalszym leczeniu zależy od urzędników.

Osiem miesięcy temu chorzy zrzeszeni w Towarzystwie J-elita skierowali do NFZ petycję, pod którą zebrano prawie 3500 podpisów, jednak Fundusz do tej pory nie udzielił odpowiedzi.

Choroba Leśniowskiego-Crohna to choroba zapalna jelita o niewiadomej przyczynie. Po raz pierwszy opisał ją polski lekarz Antoni Leśniowski z Warszawy w roku 1904, dokładniejszego opisu dostarczyli nowojorczycy - dr Burrill Bernard Crohn oraz dr Leon Ginzburg i dr Gordon D. Oppenheimer w 1932 roku - dlatego w innych krajach znana jest jako choroba Crohna.

Przewlekły, nieswoisty proces zapalny ściany przewodu pokarmowego może dotyczyć przełyku, żołądka czy jelita grubego, ale zwykle lokalizuje się w końcowej części jelita cienkiego oraz początkowej jelita grubego. Niezależnie od płci, choroba dotyka głównie ludzi młodych, w wieku 20-40 lat. W Polsce jest ok. 6 000 potwierdzonych pacjentów. Szacuje się, że liczba chorych może wynosić nawet 17 000. Z terapii biologicznej korzystało tylko około 600 osób.

Wśród pacjentów, u których rozpoznano chorobę Leśniowskiego-Crohna, jest coraz więcej dzieci - stanowią one 20-25 proc. chorych. Z powodu częstych biegunek i problemów z przyswajaniem pokarmów młody organizm nie ma szansy prawidłowo się rozwijać i normalnie funkcjonować. Bardzo często następuje opóźniony rozwój fizyczny i dojrzewanie płciowe. Podawanie leków sterydowych dodatkowo zaburza rozwój i prowadzi do powikłań takich jak osteoporoza czy cukrzyca.

Przyczyna choroby nie jest znana - w grę wchodzą czynniki genetyczne (występuje rodzinnie), środowiskowe i immunologiczne. Na wpływ środowiska wskazują duże różnice w występowaniu tej choroby w różnych regionach geograficznych i populacjach. Chorobie sprzyja też palenie papierosów.

Początek choroby często jest mało charakterystyczny - objawia się przewlekłą biegunką i bólem brzucha, czasami tylko chudnięciem. Przebieg jest powolny, co utrudnia wczesne rozpoznanie - bywa, że zostaje ono postawione dopiero po kilkunastu latach. W większości przypadków na przemian występują okresy zaostrzeń i ustąpienia objawów.

W zaawansowanej chorobie Crohna objawami są między innymi zapalne guzy w jamie brzusznej (czasami błędnie rozpoznaje się na przykład zapalenie wyrostka), przetoki i ropnie, wyniszczenie i osłabienie organizmu ze spadkiem masy ciała, osteoporoza, kamica żółciowa i nerkowa a także objawy skórne, stawowe i oczne.

Czasami chory musi oddawać stolec nawet ponad 20 razy dziennie. Agresywna postać choroby wymaga stałej intensywnej terapii, a czasami licznych operacji, które mogą prowadzić do inwalidztwa. Choroba Leśniowskiego-Crohna zwiększa też ponad pięciokrotnie zagrożenie nowotworami jelita grubego.