W środę z przedstawicielami stowarzyszeń skupiających rodziców chorych dzieci spotkał się rzecznik praw dziecka Marek Michalak. Jak zapowiedział, ma być to pierwsze z cyklu spotkań na temat problemów dzieci. W kolejnym uczestniczyć mają lekarze.
"Rodzice dzieci chorych na rzadkie schorzenia w systemie opieki zdrowotnej pozostają trochę z boku. Tymczasem choroby rzadkie są przez Ministerstwo Zdrowia dostrzegane" - mówił Michalak. Przypomniał, że niedawno minister zdrowia Ewa Kopacz przychyliła się do jego prośby i zapowiedziała finansowanie leczenia zaburzeń wzrostu u dzieci niskorosłych. Rzecznik wyraził nadzieję, że także postulaty rodziców dzieci chorych na inne rzadkie choroby zostaną z czasem zrealizowane.
Środowe spotkanie poświęcone było problemom dzieci chorych na naczyniaki, mukowiscydozę, hemofilię oraz Zespół Marfana.
Rodzice wskazywali m.in. na niedostateczne finansowanie leków i usług medycznych, zwracali uwagę na brak wykwalifikowanych specjalistów. Według nich zdarzają się sytuacje, że choroby nie rozpoznaje sześciu kolejnych lekarzy. Rodzice skarżyli się także na zbyt małą liczbę specjalistycznych poradni i ośrodków, w których prowadzona jest terapia. Podkreślali, że w Polsce nie ma ani jednej poradni, która kompleksowo zajmuje się naczyniakami, co skazuje dzieci na leczenie za granicą.
Zwracano również uwagę na niewystarczające rozwiązania prawne, w tym na niewystarczającą pomoc finansową dla rodzin chorych dzieci. Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski zaznaczył, że choć leczenie dzieci chorych na hemofilię finansowane jest z budżetu państwa, rodzice sami muszą kupować igły, co wiąże się z wydatkiem rzędu 400 zł miesięcznie. Dlatego do programu leczenia przystąpiła jedynie połowa chorych dzieci. Dzieci chorujące na hemofilię powikłaną inhibitorem nie są objęte żadnym kompleksowym programem leczenia, brakuje też dla nich leków.
Kolejnym problemem, na który wskazywali rodzice, są trudności w funkcjonowaniu społecznym, w szczególności w szkole. RPD podkreślił, że chore dzieci powinny być akceptowane, a nie tylko tolerowane. Z wieloma problemami borykają się dzieci z Zespołem Marfana - np. z powodu wysokiego wzrostu sadzane są w dalszych ławkach, podczas gdy często mają problemy ze wzrokiem, fakt, że nie ćwiczą na lekcjach WF budzi powszechne zdziwienie, ponieważ ludzie spodziewają się, że z tak wysokim wzrostem powinny grać w koszykówkę lub siatkówkę. Z kolei naczyniaki budzą zainteresowanie osób postronnych - ludzie pytają czy dziecko się uderzyło lub zostało pobite. Rodzice podkreślali, jak ważne jest, by usunąć je, zanim dziecko staje się świadome swojego wyglądu i przeżywa stres związany z oszpeceniem.
"Wiele możemy w tych kwestiach zdziałać, musimy tylko wiedzieć, jakie są potrzeby" - mówił Michalak.
Naczyniaki to zmiany naczyniowe, które ma ok. 10 proc. niemowląt, czyli blisko 40 tys. Ok. 4 tys. dzieci rocznie wymaga leczenia w wyspecjalizowanych placówkach.
Zespół Marfana to choroba genetyczna, której podłożem jest wadliwa budowa tkanki łącznej. Zespół obejmuje wiele narządów, jego objawy to m.in. skrzywienie kręgosłupa, wiotkość stawów, zaburzenia rymu serca, zaburzenia wzroku. Zaburzenia te prowadzą do deformacji klatki piersiowej, częstych chorób oskrzeli i astmy. Na chorobę tę cierpi w Polsce 3-6 tys. osób.
Na hemofilię choruje w Polsce 530 chłopców. Jest to skaza krwotoczna - krew chorych na hemofilię nie ma wystarczającej ilości jednego z czynników krzepnięcia.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, której objawy dotyczą głównie układu oddechowego i pokarmowego. Choruje na nią jeden na 2,5 tys. noworodków.