Rafalska przypomniała, że kompleksowy i szczegółowy program ma być przyjęty przez rząd do końca roku.
"Mamy świadomość, że podjęliśmy się niezwykle trudnego zadania, nie tylko dlatego, że nad programem pracują różne resorty, które muszą skoordynować swoje działania, ale przede wszystkim dlatego, że projekt jest adresowany do tych rodzin, w których rodzi się, albo które wiedzą, że urodzić ma się dziecko, u którego zdiagnozowano ciężką, nieodwracalną, nieuleczalną chorobę" - powiedziała Rafalska.
"Mamy świadomość, że nic, żadne pieniądze nie zmniejszą cierpienia rodzin, którym rodzi się ciężko chore dziecko. Ale rząd mówi, że o was pamiętamy, że chcemy w tej bardzo trudnej sytuacji pomóc i pracujemy nad przygotowaniem takiego programu" - dodała.
Podkreśliła, że obecnie pomoc jest, ale niewystarczająca i rozproszona. Dodała, że program musi być precyzyjnie adresowany do rodzin, których dzieci nie mają szans na wyleczenie, by miały one dostęp do rehabilitacji i badań prenatalnych.
"Te 4 tys. zł, o których mówimy, ma być taką pierwszą pomocą, gdy dziecko się rodzi, gdy matka dowiaduje się, że dziecko będzie wymagało specjalnej opieki, wsparcia, i to one mają dać ten pierwszy oddech matce. Na rozpoczęcie rehabilitacji, na zakup specjalistycznego wyposażenia, które być może będzie potrzebne. Na te pierwsze wydatki związane z urodzeniem dziecka" - powiedział Michałkiewicz.
Pytany, w jaki sposób resort wyliczył tą kwotę, wiceminister odpowiedział: "mieliśmy szacunki, ile takich dzieci się rodzi z Ministerstwa Zdrowia, a jednocześnie z tyłu głowy mamy możliwości budżetowe i to była jakaś przeciętność między tymi potrzebami, o których wiemy, a także możliwościami budżetowymi".
"To są dwie rzeczy: mówimy o koszcie ustawy i tam jest 152 mln zł i mówimy o koszcie programu, który w tej chwili powstaje i tutaj będziemy negocjować z ministrem finansów żeby środki na wdrażanie tego programu w pierwszym roku znalazły się w rezerwie i były możliwie do wykorzystania w trakcie roku" - dodał Michałkiewicz.
Projekt ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin „Za życiem” przewiduje m.in., że z tytułu urodzenia się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, przysługuje jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł. Dostępną pomoc koordynować ma asystent rodziny.
W czwartek projektem zająć się ma sejmowa Komisja Polityki Społecznej i Rodziny.