statystyki

Rodzice bez specjalnej troski. Łączy ich to, że nigdy nie mogli liczyć na pomoc państwa

autor: Bożena Ławnicka08.11.2020, 18:00; Aktualizacja: 08.11.2020, 18:49
Wszystkie osoby, z którymi rozmawiałam, mówią, że po narodzinach dziecka z niepełnosprawnością najbardziej dotkliwy jest brak wiedzy i wsparcia. Nie ma nikogo, kto by im pomógł. Nie ma instytucji, do której można byłoby się o to zwrócić. Rodzice szukają po omacku.

Wszystkie osoby, z którymi rozmawiałam, mówią, że po narodzinach dziecka z niepełnosprawnością najbardziej dotkliwy jest brak wiedzy i wsparcia. Nie ma nikogo, kto by im pomógł. Nie ma instytucji, do której można byłoby się o to zwrócić. Rodzice szukają po omacku.źródło: ShutterStock

Mają różne wykształcenie, status społeczny i finansowy, pochodzą z dużych i małych miast, a ich dzieci z niepełnosprawnością przyszły na świat w różnych czasach. Łączy ich to, że nigdy nie mogli liczyć na pomoc państwa.

B arbara urodziła Rysia w 1957 r. w szpitalu przy ul. Wołoskiej w Warszawie (dziś Centralny Szpital Kliniczny MSWiA). Przez długi czas nie wiedziała, że z synem jest coś nie tak. Dopiero po wyjściu ze szpitala, w rejonowej przychodni usłyszała od pediatry: „O, nienormalne”. Narobiła krzyku, aż przybiegła kierowniczka. Zaczęła uspokajać, zaproponowała, że zbada dziecko i od tej pory będzie pod jej opieką. Ale nie powiedziała Barbarze wprost, że Rysio nie będzie się rozwijał jak inne dzieci. – A tych słów pediatry nie mogłam zapomnieć. A że mieliśmy wśród znajomych lekarza, choć innej specjalności, to poprosiliśmy, by przyszedł i zobaczył syna. Obejrzał go i powiedział, że najlepiej iść do prof. Jana Bogdanowicza (wieloletni ordynator Szpitala Karola i Marii przy ul. Działdowskiej, jego imieniem nazwany jest szpital dla dzieci przy ul. Niekłańskiej w Warszawie) – opowiada Barbara. Znakomity lekarz dokładnie dziecko zbadał, a matce spokojnie wytłumaczył, że ma ono zespół cech, które powodują, że jest niepełnosprawne. – Zapewnił, że jak będę się nim odpowiednio opiekować, to w przyszłości Rysio może nawet pójdzie do szkoły. Ale nie powiedział, że to zespół Downa – dodaje Barbara. Wówczas tej nazwy nie używano, stosowano określenie idiotyzm bądź mongolizm. Diagnoza prof. Bogdanowicza była dla Barbary ulgą, zyskała też w pierwszych latach życia dziecka przewodnika i opiekuna.

Takiego wsparcia nie miała Anna, która w 1990 r. w kilkutysięcznym mieście na południu Polski urodziła Kingę. Ciąża nie była planowana, w domu chowała się już dwójka małych dzieci. Na dodatek w połowie drugiego trymestru Anna miała wylew podpajęczynówkowy. Nikt z lekarzy nie powiedział jej, czy będzie to miało wpływ na dziecko. Nie miała badań, nawet USG. Tylko mąż usłyszał od lekarza, że dziecko może się urodzić niepełnosprawne. Kinga od początku była słaba, wiotka, na połowie twarzy miała wielkie, fioletowe znamię. W siódmym miesiącu życia nastąpił atak padaczki. Pierwszą diagnozę postawiła miejscowa pediatra. – Powiedziała, że Kinga ma na połowie mózgu taki sam wylew jak na twarzy, i że to może być przyczyną ataków. Potem potwierdziły to ośrodki w Krakowie i Warszawie. Dowiedziałam się, że nie da się tego operować i Kinga musi nauczyć się żyć z padaczką. Później okazało się, że ma także opóźnienie umysłowe, coraz bardziej widoczne. Jakoś trzeba było sobie radzić samemu – mówi Anna. W jej przypadku to „samemu” oznacza na szczęście pełną rodzinę. Z powodu niepełnosprawności dziecka małżeństwa najczęściej się rozpadają, a z dzieckiem zostają matki. Ale bywa inaczej.

Marcin także mieszka na południu Polski, w 60-tysięcznym mieście, samotnie wychowuje prawie 18-letniego Pawła. Mama chłopca odeszła wiele lat temu, dziś ma inną rodzinę i zdrowe dzieci. – Lekarz na USG pokazywał nam, jaka to będzie piękna dziewczynka. A urodził się chłopiec. To, jak wyglądał, było przerażające. Miał deformację głowy, widoczną od razu dysmorfię twarzy, przepuklinę mosznową, zwichnięty bark – opowiada. Potem okazało się, że chłopczyk ma także dziurę w sercu, wylew krwi do mózgu. – Choć zewsząd słyszeliśmy, że z nie takiej opresji wcześniaki wychodziły, że wszystko może się jeszcze zmienić, to odczuwałem ogromny niepokój, co mam zrobić, żeby temu młodemu człowiekowi pomóc. Zupełnie tego nie wiedziałem – dodaje.

Wydawać by się mogło, że 13 lat później mieszkającej w wielkim mieście Agnieszce będzie dużo łatwiej. O tym, że jej nienarodzone dziecko ma chore nerki, wiedziała wcześniej, przeszła siedem zabiegów prenatalnych. – Nikt mi nigdy nie powiedział, że nie powinnam ciąży kontynuować, choć mówiono mi, że dziecko nie przeżyje. Kilku lekarzy nalegało na amniopunkcję, by wykluczyć wadę genetyczną, bo jeśli by była, sugerowali terminację. Nie rozważałam tego. Ale w 18. tygodniu zrobiłam amniopunkcję. Nie dlatego, by przerwać ciążę, tylko by poznać stan zdrowia dziecka. Kariotyp, który do nas wrócił, był prawidłowy, mieliśmy pewność, że to nie wada genetyczna, tylko rozwojowa – wspomina Agnieszka. Ale przy porodzie nastąpiło niedotlenienie, wylewy krwi do mózgu dziecka. Agnieszka z Olkiem spędziła 113 dni w szpitalu. Opowiada, że cały czas towarzyszył jej strach, że po miesiącach w szpitalu chciała wrócić do domu. I wróciła, ale bez żadnej informacji, gdzie szukać pomocy, bez podstawowej wiedzy o opiece nad noworodkiem. – Lekarce, która nas wypisywała ze szpitala, zależało na szybkim wyjściu z pracy, bo musiała odebrać dzieci ze szkoły. Dostałam wypis, epikryzę, recepty i tyle. Żadnych zaleceń czy rad – opowiada.


Pozostało 76% tekstu

Prenumerata wydania cyfrowego

Dziennika Gazety Prawnej
7,90 zł
cena za dwa dostępy
na pierwszy miesiąc,
kolejny miesiąc tylko 79 zł
Oferta autoodnawialna
KUPUJĘ

Pojedyncze wydanie cyfrowe

Dziennika Gazety Prawnej
4,92 zł
Płać:
KUPUJĘ

Polecane

Komentarze (6)

  • alelleuja i do przodu(2020-11-08 19:04) Zgłoś naruszenie 76

    A teraz wiecie jak bardzo żule partyjno-kościelne dbają i pomagają narodowi dzięki któremu dobrze żyją. Najlepiej im idzie zaglądanie w majtki innym. Zmuszanie innych do takich zachowań aby mieli z tego zyski kosztem zmuszonych a jak nie to stos. Gęby pełne frazesów o bogu, honorze i ojczyźnie oni w luksusach a dla słabych pięść, kryminał i ogłupianie.

    Pokaż odpowiedzi (2)Odpowiedz
  • Bert(2020-11-08 21:31) Zgłoś naruszenie 41

    DGP - co za wrażliwość na losy rodzin dzieci niepełnosprawnych ? Szkoda tylko, że jedynie przy okazji młodzieżowych marszów zarazy i śmierci, które zresztą inspirujecie

    Odpowiedz
  • Stefan N(2020-11-08 20:01) Zgłoś naruszenie 22

    Dożo dało im PO - specjalne drugie pensję co miesiąc , a teraz co ? PIS zabrał im te świadczenia, i dał tylko" 500 !

    Pokaż odpowiedzi (1)Odpowiedz

Twój komentarz

Zanim dodasz komentarz - zapoznaj się z zasadami komentowania artykułów.

Widzisz naruszenie regulaminu? Zgłoś je!

Polecane