Mają różne wykształcenie, status społeczny i finansowy, pochodzą z dużych i małych miast, a ich dzieci z niepełnosprawnością przyszły na świat w różnych czasach. Łączy ich to, że nigdy nie mogli liczyć na pomoc państwa.
DGP
Barbara urodziła Rysia w 1957 r. w szpitalu przy ul. Wołoskiej w Warszawie (dziś Centralny Szpital Kliniczny MSWiA). Przez długi czas nie wiedziała, że z synem jest coś nie tak. Dopiero po wyjściu ze szpitala, w rejonowej przychodni usłyszała od pediatry: „O, nienormalne”. Narobiła krzyku, aż przybiegła kierowniczka. Zaczęła uspokajać, zaproponowała, że zbada dziecko i od tej pory będzie pod jej opieką. Ale nie powiedziała Barbarze wprost, że Rysio nie będzie się rozwijał jak inne dzieci. – A tych słów pediatry nie mogłam zapomnieć. A że mieliśmy wśród znajomych lekarza, choć innej specjalności, to poprosiliśmy, by przyszedł i zobaczył syna. Obejrzał go i powiedział, że najlepiej iść do prof. Jana Bogdanowicza (wieloletni ordynator Szpitala Karola i Marii przy ul. Działdowskiej, jego imieniem nazwany jest szpital dla dzieci przy ul. Niekłańskiej w Warszawie) – opowiada Barbara. Znakomity lekarz dokładnie dziecko zbadał, a matce spokojnie wytłumaczył, że ma ono zespół cech, które powodują, że jest niepełnosprawne. – Zapewnił, że jak będę się nim odpowiednio opiekować, to w przyszłości Rysio może nawet pójdzie do szkoły. Ale nie powiedział, że to zespół Downa – dodaje Barbara. Wówczas tej nazwy nie używano, stosowano określenie idiotyzm bądź mongolizm. Diagnoza prof. Bogdanowicza była dla Barbary ulgą, zyskała też w pierwszych latach życia dziecka przewodnika i opiekuna.
Takiego wsparcia nie miała Anna, która w 1990 r. w kilkutysięcznym mieście na południu Polski urodziła Kingę. Ciąża nie była planowana, w domu chowała się już dwójka małych dzieci. Na dodatek w połowie drugiego trymestru Anna miała wylew podpajęczynówkowy. Nikt z lekarzy nie powiedział jej, czy będzie to miało wpływ na dziecko. Nie miała badań, nawet USG. Tylko mąż usłyszał od lekarza, że dziecko może się urodzić niepełnosprawne. Kinga od początku była słaba, wiotka, na połowie twarzy miała wielkie, fioletowe znamię. W siódmym miesiącu życia nastąpił atak padaczki. Pierwszą diagnozę postawiła miejscowa pediatra. – Powiedziała, że Kinga ma na połowie mózgu taki sam wylew jak na twarzy, i że to może być przyczyną ataków. Potem potwierdziły to ośrodki w Krakowie i Warszawie. Dowiedziałam się, że nie da się tego operować i Kinga musi nauczyć się żyć z padaczką. Później okazało się, że ma także opóźnienie umysłowe, coraz bardziej widoczne. Jakoś trzeba było sobie radzić samemu – mówi Anna. W jej przypadku to „samemu” oznacza na szczęście pełną rodzinę. Z powodu niepełnosprawności dziecka małżeństwa najczęściej się rozpadają, a z dzieckiem zostają matki. Ale bywa inaczej.
Reklama
Marcin także mieszka na południu Polski, w 60-tysięcznym mieście, samotnie wychowuje prawie 18-letniego Pawła. Mama chłopca odeszła wiele lat temu, dziś ma inną rodzinę i zdrowe dzieci. – Lekarz na USG pokazywał nam, jaka to będzie piękna dziewczynka. A urodził się chłopiec. To, jak wyglądał, było przerażające. Miał deformację głowy, widoczną od razu dysmorfię twarzy, przepuklinę mosznową, zwichnięty bark – opowiada. Potem okazało się, że chłopczyk ma także dziurę w sercu, wylew krwi do mózgu. – Choć zewsząd słyszeliśmy, że z nie takiej opresji wcześniaki wychodziły, że wszystko może się jeszcze zmienić, to odczuwałem ogromny niepokój, co mam zrobić, żeby temu młodemu człowiekowi pomóc. Zupełnie tego nie wiedziałem – dodaje.
Wydawać by się mogło, że 13 lat później mieszkającej w wielkim mieście Agnieszce będzie dużo łatwiej. O tym, że jej nienarodzone dziecko ma chore nerki, wiedziała wcześniej, przeszła siedem zabiegów prenatalnych. – Nikt mi nigdy nie powiedział, że nie powinnam ciąży kontynuować, choć mówiono mi, że dziecko nie przeżyje. Kilku lekarzy nalegało na amniopunkcję, by wykluczyć wadę genetyczną, bo jeśli by była, sugerowali terminację. Nie rozważałam tego. Ale w 18. tygodniu zrobiłam amniopunkcję. Nie dlatego, by przerwać ciążę, tylko by poznać stan zdrowia dziecka. Kariotyp, który do nas wrócił, był prawidłowy, mieliśmy pewność, że to nie wada genetyczna, tylko rozwojowa – wspomina Agnieszka. Ale przy porodzie nastąpiło niedotlenienie, wylewy krwi do mózgu dziecka. Agnieszka z Olkiem spędziła 113 dni w szpitalu. Opowiada, że cały czas towarzyszył jej strach, że po miesiącach w szpitalu chciała wrócić do domu. I wróciła, ale bez żadnej informacji, gdzie szukać pomocy, bez podstawowej wiedzy o opiece nad noworodkiem. – Lekarce, która nas wypisywała ze szpitala, zależało na szybkim wyjściu z pracy, bo musiała odebrać dzieci ze szkoły. Dostałam wypis, epikryzę, recepty i tyle. Żadnych zaleceń czy rad – opowiada.

Reklama

Niesystemowe wsparcie

Wszystkie osoby, z którymi rozmawiałam, mówią, że po narodzinach dziecka z niepełnosprawnością najbardziej dotkliwy jest brak wiedzy i wsparcia. Nie ma nikogo, kto by im pomógł. Nie ma instytucji, do której można byłoby się o to zwrócić. Rodzice szukają po omacku.
Barbara, gdy Rysio miał około roku, trafiła do założonego przez rodziców dzieci z niepełnosprawnościami Koła Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski. – Gdy przyszliśmy pierwszy raz, podeszła do nas starsza pani i bardzo serdecznie nas przywitała. To była założycielka klubu. Poczułam, że nie jestem sama, że nikt tu nie patrzy na Rysia jak na nienormalnego – wspomina. Potem Barbara związała się z katolickim ruchem Wiara i Światło. – Dowiedziałam się pocztą pantoflową, że są młodzi ludzie, którzy chcą poświęcić czas i energię osobom opóźnionym w rozwoju. To była dla mnie możliwość wyjścia z domu, spotkań, wakacyjnych wyjazdów – dodaje.
Annie zrobiło się nieco lżej, gdy w jej miejscowości, dziesięć lat po urodzeniu Kingi, z inicjatywy rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych powstało stowarzyszenie, a przy nim świetlica terapeutyczna. Dostała tam wsparcie i wiedzę, że np. w gminie można uzyskać dofinasowanie do remontu łazienki czy na zakup sprzętu. Kinga, gdy była mniejsza, chodziła do zwykłego przedszkola i początkowo także do zwykłej szkoły podstawowej. Później nie dała rady, bo wymagania rosły, a o nauczycielu wspomagającym nie było mowy. Dziewczynka trafiła do szkoły specjalnej, a że żadnych zajęć dodatkowych w gminie nie było, nie rozwijała się tak szybko, jak mogła.
Marcin przyznaje, że ma szczęście do ludzi, dzięki którym nieraz udawało mu się wyjść z dołka psychicznego czy materialnego. Niedługo przeprowadzi się do mieszkania komunalnego, na które czekał od lat. Musi je tylko wyremontować, bo choć gmina wiedziała, że lokal jest dla osoby z niepełnosprawnością, to nie został przystosowany. Ale i tak jest bardzo wdzięczny, bo gdyby nie wsparcie jednej z urzędniczek, na mieszkanie czekałby dalej. – Taka pomoc to kwestia przypadku, to nie jest wsparcie systemowe. Teraz np. walczę o specjalistyczne usługi opiekuńcze dla Pawła z miejskiego ośrodka pomocy społecznej. Gmina je zakontraktowała z prywatną placówką, ale chce je limitować, bo twierdzi, że podobną pomoc Paweł dostaje w szkole i innym ośrodku – mówi. Dlatego Marcin jest pewien, że to, ile pomocy instytucjonalnej otrzyma dziecko, w dużej mierze zależy od dobrej woli urzędników. – Spotkałem ze dwie, trzy osoby, które mi odmówiły – dodaje. Wiele zawdzięcza też własnej otwartości oraz nieustępliwemu charakterowi – jeśli nie drzwiami, to wejdzie oknem.
Inaczej niż Anna, która zanim sięgnęła po wsparcie instytucjonalne, zawsze się zastanawiała, czy na pewno jej ono przysługuje, bo może nie spełnia kryteriów. – Zawsze z mężem liczyliśmy na siebie. Nie chcieliśmy, żeby ktoś nam pomagał. Nie wiem, z czego to wynikało. Dobijały nas te wszystkie urzędowe procedury. Teraz jest inaczej, są większe możliwości, choćby dzięki nowym technologiom, i te młode mamy potrafią z nich skorzystać. My do tego nie mamy smykałki – wyjaśnia.
Agnieszce wsparcie dała przede wszystkim rodzina i przyjaciele. Wyrocznią w sprawach medycznych jest chrzestna Olka, pediatra, która choć mieszka w innym mieście, zawsze służy nieocenioną radą. Zwłaszcza że pobliska przychodnia w ogóle nie stanęła na wysokości zadania. – Poszliśmy tam z mężem jeszcze zanim Olek wyszedł ze szpitala. Dowiedzieliśmy się na wstępie, że wizyta położnej w ogóle nam nie przysługuje, bo dziecko ma już cztery miesiące. Poinformowano nas też, jak ważne są wszystkie szczepienia i dokładnie wypytano, dlaczego niektórych jeszcze Olek nie ma. Tłumaczyliśmy, że on jeszcze ze szpitala nie wyszedł i że tam lekarze decydują, co i kiedy mu podać. Żadnego przepływu informacji – irytuje się Agnieszka. Bardzo źle wspomina pierwszą wizytę u rejonowego pediatry. Opowiada, że lekarka oceniała Olka, jego wagę, umiejętności według daty narodzin, w ogóle nie biorąc pod uwagę, że jest wcześniakiem z dużymi problemami. – Przez pierwsze dwa lata coraz szerzej otwierałam oczy, jak system wsparcia jest niewydolny. Dobitnie poczułam to już wtedy, gdy Olek wyszedł ze szpitala i nikt ani słowem się nie zająknął, że powinien mieć fizjoterapię. Dowiedziałam się tego od koleżanki – mówi Agnieszka. Dodaje, że takich pytań, co i gdzie załatwić, dokąd się zwrócić, przez prawie pięć lat życia syna miała miliony. Odpowiedzi szukała w internecie albo u innych matek. Nawet o tym, że w ramach programu „Za życiem” może otrzymać jednorazowe wsparcie finansowe, dowiedziała się przypadkiem i za późno, więc przepadło. Bardzo wcześnie za to uświadomiła sobie, że nie może liczyć na publiczną opiekę zdrowotną. Zwłaszcza jeśli chce, by ona była szybka, bo choć teoretycznie „Za życiem” daje jej synowi pierwszeństwo w dostępie do specjalisty, to jest ono teoretyczne – w kolejce czekają dzieci z równie dużymi jak Olek problemami zdrowotnymi.

Zmarginalizowane ambicje

Barbara, która rodziła Rysia w latach 50. ubiegłego wieku, wróciła do zawodu, gdy miał sześć lat. Ustawili sobie z mężem pracę na zmiany, potem Rysio poszedł do szkoły, a gdy dorósł jego młodszy brat, także on włączył się w opiekę. To wyjątek, trójka moich pozostałych rozmówców nie pracuje. Anna ma dziś niewielką rentę. Niedawno z mężem przeprowadziła się bliżej jednego z synów. Cały czas zajmuje się Kingą, dziś 30-letnią, wozi ją na terapię zajęciową, pomaga w codziennych czynnościach. A im jest starsza, tym częściej boi się o przyszłość. – Rozmawiałyśmy nieraz z innymi mamami, że dobrze byłoby odejść z tego świata razem z naszymi niepełnosprawnymi dziećmi, tego samego dnia lub chwilę później – mówi. Ale wie, że to życzenie się nie spełni. Dlatego od pewnego czasu dopuszcza do siebie myśl, że Kinga zostanie umieszczona w zakładzie opiekuńczym. Gdy dziś, z perspektywy lat, patrzy na swoje życie, mówi, że było to koszmarne obciążenie. – Myśmy nic z tego życia nie mieli – dodaje.
Marcin też miał kiedyś ambicje, plany na rozwój zawodowy, ale musiał o tym zapomnieć. Poświęcił się Pawłowi, bo tak wybrał i chciał. Ale jest już ogromnie zmęczony. – Żadnej nocy normalnie nie przesypiam, bo Paweł wstaje do toalety po pięć, sześć razy i potrzebuje pomocy. Nie mam czasu i pieniędzy na urlop, nawet na kilka dni. Opieka wytchnieniowa też jest nie dla mnie, bo w realiach mojego miasta, żeby ją dostać, to dziecko musi być przykute do łóżka albo samo się obsługiwać. Paweł ma też małe szanse na to, by po zakończeniu szkoły trafić na warsztaty terapii zajęciowej. Nie mam bladego pojęcia, co będzie dalej – dodaje Marcin. Opieka wytchnieniowa jest finansowana z Solidarnościowego Funduszu Wsparcia Osób Niepełnosprawnych (w tym roku zaplanowano na ten cel 80 mln zł), ale pieniądze trafiają do gmin i powiatów, które odpowiedzialne są za ich rozdysponowanie. Co więcej, jeśli samorząd w odpowiednim czasie nie wystąpi z wnioskiem o te środki, to po prostu ich nie dostanie.
Agnieszka do niedawna pracowała w branży telewizyjno-rozrywkowej, ale porzuciła karierę. Czasem, by nie wypaść z rynku, utrzymać kontakty czy po prostu oderwać od codzienności, podejmuje się jakiegoś zadania. Bez wynagrodzenia, ale za obietnicę finansowego wsparcia dla Olka.

Walka o pieniądze

Wychowanie dziecka do lat 18 kosztuje w Polsce, według analizy Centrum im. Adama Smitha, od 206 do 250 tys. zł (według danych za III kwartał 2019 r.). A ile kosztuje wychowanie dziecka z niepełnosprawnościami? Brytyjska organizacja pozarządowa New Philanthropy Capital już kilkanaście lat temu oszacowała, że koszty są co najmniej trzy razy wyższe, zaś ubóstwo rodzin pogłębia fakt, że jeden z rodziców zazwyczaj musi zrezygnować z pracy.
– Po urodzeniu Pawła utrzymywaliśmy się tylko z mojej pensji, ale było nam coraz trudniej łączyć ją z opieką nad synem. Żona nie dawała rady, gdy syn krzyczał z bólu przez przepuklinę mosznową, dzwoniła do mnie, przyjeżdżałem i tak jak nauczyli mnie lekarze, wkładałam mu jelita z powrotem do brzucha. Odmawiałem wyjazdów służbowych, bo nie mogłem ich zostawić. Do tego Pawła trzeba było ciągle wozić do specjalistów, na rehabilitację – wspomina Marcin. Gdy został zwolniony, zrobiło się naprawdę krucho. – Były momenty, kiedy wyprzedawałem cały sprzęt z domu, a jak miałem możliwość wzięcia pożyczki, to brałem. Bo wiedziałem, że najważniejsze są pierwsze lata życie dziecka i że terapia nie można czekać – mówi. Teraz otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne, 1830 zł na rękę, bez możliwości dorobienia. Bardzo obawia się, co będzie, gdy za kilkanaście dni Paweł skończy 18 lat, państwo inaczej bowiem traktuje opiekę nad dzieckiem, a inaczej nad dorosłym. – W urzędzie mówią, że mam się nie martwić, że to inaczej się wylicza, ale w sumie pieniądze będą takie same, tylko z innych źródeł. Nie ogarniam tych przepisów i wytycznych. Wolałabym mieć wszystko czarno na białym – mówi Marcin.
Ze świadczenia pielęgnacyjnego korzysta także Agnieszka. To kropla w morzu potrzeb, bo jak policzyła, na rehabilitację Olka poszło już 500 tys. zł. Skąd wzięli tyle pieniędzy? Najpierw sprzedali samochód, potem wynajęli mieszkanie, a sami przenieśli się do rodziców, wydali oszczędności. Potem przyszedł czas organizowania zbiórek. Datki wpłacali głównie znajomi. Ale ile razy można prosić? Poza tym z roku na rok pieniędzy potrzeba więcej. NFZ zapewnia tylko dwie godziny rehabilitacji w tygodniu, a Olek musi mieć jej znacznie więcej, i to codziennie. – A każda godzina kosztuje od 130 zł do nawet 200 zł. Do tego dochodzi sprzęt rehabilitacyjny – wyjaśnia Agnieszka. Wpadła więc na pomysł organizowania licytacji z udziałem celebrytów, gwiazd. Wykorzystuje kontakty. Jest bardzo energiczna i pomysłowa, oblatana w nowych technologiach, z biznesowym podejściem. Śmieje się, że jest prezesem w firmie „Pomoc dla Olinka”. Co dzień wysyła setki e-maili z prośbą o wsparcie. Pracuje prawie jak na etacie, ale wolałaby móc legalnie dorobić do świadczenia pielęgnacyjnego. Zwłaszcza że ma świadomość, iż nadchodzi koniec czasu aukcji, pomysł powoli się wypala. – Dziś nie mam planu na przyszłość. Znów mam przed sobą ścianę. Ale za jakiś czas znów może wpadnę na jakiś złoty pomysł – mówi.