Wyrok Trybunału Konstytucyjnego dotyczący aborcji rodzi pytanie o powody, dla których kobiety podejmują trudną decyzję o usunięciu – lub nieusunięciu – ciąży z potwierdzonym uszkodzeniem płodu lub jego ciężką chorobą.
Silnym czynnikiem jest lęk o własną przyszłość. Urodzenie dziecka z niepełnosprawnością to ryzyko trwałego wykluczenia zawodowego matki. Państwo nie pomaga w powrocie do pracy. Jest co prawda świadczenie pielęgnacyjne, zrównane po strajku rodziców w 2014 r. z płacą minimalną (dziś 1830 zł na rękę). Ale wiele osób zarabia więcej, więc kompensacja jest częściowa. Pauperyzacja rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym to fakt. Dlaczego więc rodzice nie pracują, a często wręcz żebrzą?
Zdarza się, że umowę rozwiązuje pracodawca, jednak częściej rezygnują rodzice. Przymus sytuacyjny dotyczy zwłaszcza okresu tuż po urodzeniu lub diagnozie i skrajnego przeciążenia opieką, pielęgnacją i rehabilitacją. Z reguły w domu zostaje matka.
Reklama
Znalezienie opiekunki do chorego dziecka graniczy z cudem. Mało kto wie, że w Polsce nie przewidziano usług opiekuńczych dla dzieci z niepełnosprawnością. Ustawa o pomocy społecznej przyznaje je „osobie samotnej, która z powodu wieku, choroby lub innych przyczyn wymaga pomocy innych osób, a jest jej pozbawiona”. Dzieci są w rodzinie, nie mają więc prawa do usług. Anna i Jan (imiona zmienione), mając gromadkę dzieci, w tym synka z zespołem Downa, adoptowali jeszcze jednego chłopczyka z tą niepełnosprawnością. Nie mogli uwierzyć, gdy od dyrektorki stołecznego Centrum Usług Społecznych usłyszeli, że nie można w żaden sposób zapewnić opieki dla jednego z maluchów, gdy na rehabilitację mama jedzie z drugim.
Państwo ma pewne narzędzia wsparcia. Niestety nie są one gwarantowane. Warszawa w tym roku w ogóle nie kieruje na turnusy rehabilitacyjne. Samorządy same decydują, komu co przyznają. Absurdem jest uzależnienie wsparcia od dochodu na osobę. Gdy przekracza połowę przeciętnego, dziecko nie ma dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego ani do przedmiotów ortopedycznych czy sprzętu. A gdy nie przekracza, i tak trzeba mieć wkład własny. Zatem jeśli nie jesteś jeszcze na dnie, płacisz sam, drogi rodzicu.

Reklama
Przy obciążeniach związanych z niepełnosprawnością dziecka to rodzice muszą być głównym adresatem polityki państwa. Dobro dziecka (zwłaszcza z niepełnosprawnością!) ściśle zależy od dobrostanu rodziny. Jednak ta grupa rodziców jest niewidzialna i wykluczona. Nie mieści się w polityce rodzinnej ani w polityce wobec niepełnosprawności.
Osobie na świadczeniu pielęgnacyjnym nie wolno pracować, by dorobić na życie choćby złotówkę, choć dorabiać mogą renciści i emeryci. A właśnie dzieciom z niepełnosprawnościami dodatkowe pieniądze są szczególnie potrzebne.
Bez aktywności zawodowej następuje degradacja społeczna. Kinga, prawniczka, pracowała w Kancelarii Sejmu. Do czasu, gdy syn wymagał zbyt dużo uwagi. Jej krąg zainteresowań zawęził się do potrzeb rosnącego dziecka i nocnej aktywności na fejsbukowych grupach rodziców.
Rodzice na świadczeniu często pracują zepchnięci w szarą strefę, bez praw pracowniczych. Ta praca jest koniecznością, gdy wygasa orzeczenie i rodzic zostaje bez środków do życia do czasu wydania nowego. Plagą są orzeczenia bez odpowiednich wskazań. Maria sama wychowuje synka z autyzmem. Zespół orzekający nie uznał, że chłopiec wymaga stałej opieki. Maria się odwołała, bezskutecznie. Zwróciła się do sądu, gdzie sprawa ciągnęła się rok. Musiała więc pracować. Na czarno, by móc ubiegać się o świadczenie.
Możliwość pracy ma też wymiar psychologiczny. Niepełnosprawność dziecka obciąża emocjonalnie. Przekierowanie myśli na pracę sprawia, że dom funkcjonuje lepiej. Nawet gdy dochód wzrośnie tylko o parę złotych.
Tragicznym aspektem przymusowej bierności bywa utrata kompetencji, a czasem uprawnień do zawodu. Piotr, programista na świadczeniu, traci kontakt z branżą. Odrzuca oferty zleceń, brak mu kontaktu z pracującymi zespołowo kolegami. To wykluczenie będzie się pogłębiać, aż trwale zepchnie go na „socjal”.