Koronawirus obnażył istniejący od lat problem: brak skoordynowanej opieki długoterminowej i wsparcia dla opiekunów rodzinnych.
Dagny Kurdwanowska przez rok była opiekunem rodzinnym trzech osób: umierającej na raka mamy, babci, której nie potrafiono zdiagnozować i taty z alzheimerem. Dziś został tylko tata. – Ostatnie miesiące oznaczały dla mnie niewyobrażalne zmęczenie psychiczne i fizyczne. Najgorsze, że jakoś to znosimy. My, czyli ludzie w podobnej sytuacji. A powinniśmy walnąć pięścią w stół, by ktoś na górze pomyślał o zmianach – mówi. Potrzebne są działania ponadresortowe, łączące kompetencje ministerstwa zdrowia i rodziny. Wzorem powinna być opieka hospicyjna, gdzie działają zespoły składające się z lekarza, pielęgniarki, psychologa, rehabilitanta. Ich zadaniem jest nie tylko pomoc choremu, lecz także przeszkolenie rodziny, również pod kątem tego, gdzie wypożyczyć wózek czy koncentrator tlenu.
Pielęgniarki pokazują, jak umyć włosy osobie leżącej czy zmienić pampersa, by nie zrobić krzywdy. Zespół czuwa, można się kontaktować z lekarzem. – Dziś opiekunowie rodzinni to często specjaliści najwyższej klasy. W trzy sekundy rozpoznają odleżyny, podadzą zastrzyk w wychudzone ciało. Jednak tę wiedzę zdobywają etapami, najpierw są jak dzieci we mgle, szukając po znajomych, w internecie. Owszem, jest pielęgniarka środowiskowa, jest pomoc z MOPS, ale to za mało. Każda z tych osób wykonuje wycinek pracy, a tu potrzeba holistycznego podejścia – mówi.

Dostała kilka dni

Magdalena Osińska-Kurzywilk z Fundacji Przemijanie w Opolu, specjalista pielęgniarstwa geriatrycznego i psychiatrycznego, zna sytuacje, gdy rodzina dowiadywała się o stanie pacjenta dopiero przy wypisie. Jej zdaniem brak odwiedzin na oddziałach spowodowany pandemią tylko uwypuklił problem braku dostępu do informacji dla bliskich. Od lat narasta problem właściwej opieki poszpitalnej i długoterminowej.
Czy jest rozwiązanie? Osińska-Kurzywilk kończy realizację trwającego rok projektu z funduszy UE. Polegał na powołaniu koordynatora, który dociera do rodziny, towarzyszy jej przez 3–4 miesiące i uczy postępowania z pacjentem. Informuje, jak wystąpić o pomoc do MOPS czy PCK. – To rozwiązanie sprawdziłoby się w skali kraju – ocenia.
Koordynator działający na poziomie gminy znałby nie tylko potrzeby mieszkańców, lecz także możliwości samorządów. Dobrze byłoby włączyć do opieki długoterminowej MOPR i zacieśnić współpracę z NGO-sami. – Skoro mamy dziś e-porady i e-recepty, system można by rozciągnąć na opiekę długoterminową. Dziś taki pacjent ginie w systemie. Trafia do szpitala dopiero, gdy stan jego zdrowia kolejny raz się pogarsza. Wtedy zaczyna się szukanie winnego. Że rodzina nie dopilnowała, że pielęgniarka środowiskowa nie pomogła. Ale jej zadanie nie polega na wydzwanianiu po rehabilitantach czy poradniach. Nie można tego od niej wymagać – podkreśla. Potwierdza, że warunkiem skoordynowanej opieki jest połączenie działań resortów.
– Bo jeśli koordynator uznałby, że rodzina nie ma możliwości zapewnić opieki, rekomendowałby placówkę. Podlegający MZ zakład opiekuńczo-leczniczy, gdyby chodziło o pobyt do pół roku, lub na dłużej dom pomocy społecznej (MRPiPS). To w teorii inne placówki, z innym źródłem finansowania, w praktyce dziś o przyjęciu decyduje fakt, czy jest wolne miejsce – dodaje Tomasz Michałek z ogólnopolskiej Koalicji na Pomoc Niesamodzielnym. Dlatego należałoby rozważyć wprowadzenie pełnomocnika rządu ds. opieki długoterminowej. Takie umocowanie gwarantowałoby spojrzenie holistyczne na problem, ponadresortowe. W zeszłym roku przy okazji kolejnego apelu o pilną reformę opieki długoterminowej koalicja wystąpiła z nim też do kancelarii premiera. Na razie bez echa. – Pełnomocnik byłby odpowiedzialny za reformę, zbadanie skali problemu. Osób niesamodzielnych przybywa, możemy szacować, że jest ich między 800 tys. a 1 mln.
Podobnie nieoszacowana jest liczba opiekunów rodzinnych. – Także dlatego, że nasz status jest niesformalizowany. Na pewno chodzi jednak o tysiące ludzi – dodaje Dagny Kurdwanowska. Pracuje dziś w Fundacji Hospicyjnej, która prowadzi portal Opiekunrodzinnny.pl. Nie ma dnia, by nie pisali ludzie z błaganiem o wskazówki. Ona opowiada historię swojej niedawno zmarłej babci. Długo była w dobrej formie, ale mocno przeżyła śmierć córki, mamy Dagny, jej stan zaczął się pogarszać. Pojawiły się bóle, brązowe wymioty sugerujące krwawienie. W środku covidowej zawieruchy, w kwietniu, po raz pierwszy wezwała pogotowie. Po tygodniach kolejne pogotowie i babcia została przyjęta do szpitala. Dopiero po czterech dniach udało się zdobyć kontakt do lekarki prowadzącej. – Ale i tak przy zakazie odwiedzin, z lęku o nią chodziłam po ścianach – opowiada. W końcu usłyszała, że babcia zostanie wypisana, bo nic więcej zrobić nie można. Dostała kilka dni na zorganizowanie opieki. Jej mieszkanie nie wchodziło w grę, bo nie mieściło się w nim specjalistyczne łóżko. Udało się znaleźć miejsce w prywatnym domu opieki. – Co, gdyby się nie udało?

W okolicach września

Ten schemat się powtarza. Pani Grażyna opowiada historię swojej siostry, osoby leżącej, niesamodzielnej, która niedawno trafiła do szpitala w Grójcu. – Rozumiem brak odwiedzin, ale spędziłam kilka dni, próbując się dodzwonić. Pielęgniarki nie mogły udzielać informacji, a lekarz był wiecznie zajęty – opowiada. Tak minął niemal tydzień, po którym karetka odwiozła siostrę. Okazało się, że przeszła operację pęcherzyka żółciowego, ma założony cewnik. Na stałe kobietą zajmuje się jej blisko 90-letnia matka. W wypisie była tylko informacja, że potrzebna jest kontrola w poradni chirurgicznej. Ale kiedy, gdzie, jak zorganizować przewóz, co z dietą, rehabilitacją. Pani Grażyna znów chwyciła za telefon, próbowała coś ustalić. – Gdyby nie znajoma pielęgniarka, która podpowiedziała dalsze kroki, nie wiem, co bym zrobiła. Nie chcę też myśleć, co by było, gdyby moja mama została w tej sytuacji sama.
Adam Zawisny ze Stowarzyszenia Instytut Niezależnego Życia podkreśla, że jedyną szansą na poprawę sytuacji osób niesamodzielnych i ich rodzin jest deinstytucjonalizacja, rozwiązanie rozłożone na lata: odejście od dużych placówek, jak DPS czy ZOL, i położenie akcentu na pomoc, jaką człowiek może dostać w domu.
Wiceminister MRPiPS Stanisław Szwed na niedawnym połączonym posiedzeniu sejmowych komisji senioralnej oraz społecznej i rodziny mówił tak: „Zgodnie z ideą deinstytucjonalizacji obecnie szczególnie promowane są działania służące procesowi stopniowego odchodzenia od organizowania usług świadczonych wobec osób niesamodzielnych oraz starszych w dużych instytucjach, na rzecz form kameralnych, rodzinnych i środowiskowych”. Zastrzegł, że strategia w tym temacie jest zawarta w Krajowym Programie Przeciwdziałania Ubóstwu i Wykluczeniu Społecznemu i ma zostać przedstawiona w „okolicach września”. Spytaliśmy ministerstwa rodziny oraz zdrowia o szanse na powodzenie postulatów środowiska. Czekamy na odpowiedź.