Może i rząd dał więcej pieniędzy na pomoc osobom ze znaczną niepełnosprawnością, ale i tak za mało w stosunku do potrzeb. System jest niespójny, chaotyczny, pospinany na agrafki. Januszowy, można powiedzieć. I ekstremalnie nieżyczliwy.
Środowisko RON – czyli rodziców osób ze znacznymi niepełnosprawnościami – ma zjechać z całej Polski do stolicy 23 maja. Zbiórka o 12.00 przed Pałacem Prezydenckim. Na facebookowych fanpage'ach wrze. Zwołują się, umawiają, pomstują na PiS: że oszukał, że system jak nie działał, tak nie działa, że ustawa za życiem to bubel. Pieniędzy też nie ma – bo te 100 zł z małym kawałkiem, o jakie podniesiono rentę socjalną (z 84 proc. do 100 proc. najniższej renty z ZUS), na pewno nie załatwia sprawy.
Rodzice w kalendarzach skreślają liczbę dni, jakie zostały do protestu i zapewniają, że nie odpuszczą. Że przez ostatni rok narosła w nich złość. Podsycana nie tylko brakiem dobrej zmiany, ale też pamięcią o upokorzeniach, jakie musieli przełknąć, kiedy razem z dziećmi okupowali Sejm, a politycy próbowali ich z niego wypchnąć. Mają poczucie, jakby nie istnieli, nie liczyli się w przeciwieństwie do „zdrowego społeczeństwa”, dla którego stanowią tylko obciążenie. Teraz do Sejmu ich nie wpuszczą, więc będą protestować na ulicach Warszawy i mówić o swoich postulatach. Na początek – 500 zł dodatku rehabilitacyjnego dla osoby niepełnosprawnej, bez kryterium dochodowego. Teraz otrzymują one rentę w wysokości 935 zł netto, a za takie pieniądze nie da się przeżyć, nie mówiąc o rehabilitacji, sprzęcie czy lekach.
– Jak słyszą w rejestracji, że idzie ta Hartwich z synem, to Kuba wchodzi od razu do gabinetu lekarza. Podobnie jak dzieci innych matek znanych z protestów w Sejmie. Kobiety z całego kraju piszą do mnie, że jak stały w kolejkach do specjalistów czy na rehabilitację, tak stoją dalej – opowiada Iwona Hartwich, liderka rodziców protestujących przed rokiem w budynku Sejmu. Jej niepełnosprawny syn, Kuba, został wybrany w ostatnich wyborach samorządowych na radnego Torunia. Kandydował z listy Koalicji Obywatelskiej. Na fanpage'u RON widnieje zastrzeżenie, że w żaden sposób nie jest to grupa polityczna, że zamierza domagać się pomocy dla swoich dzieci, często już dorosłych, od każdej ekipy rządzącej. Jednak przez środowiska prawicowe ludzie ci są postrzegani jako straż przyboczna opozycji. To przekonanie umocniła jeszcze niedawna wypowiedź Iwony Hartwich dla TOK FM: „My nie będziemy wspierać działań tego rządu. My ze strony rządu czujemy eutanazję na naszych dorosłych dzieciach”. W efekcie część opiekunów osób ze znaczną niepełnosprawnością – mimo że popiera postulaty RON – nie przyłączy się do protestu. Dziś w Polsce wszystko jest polityką, nawet jeśli dotyczy dofinansowania pampersów.
Bogaty nie potrzebuje państwa
– A ja nie przyjadę do Warszawy dlatego, że absolutnie nie mam na to czasu – mówi Joanna. Mama rodzeństwa, Jasia i Małgosi, tylko wzdycha (imiona zmienione). Jej życie to walka o wyrwanie z systemu jak największej i najbardziej profesjonalnej pomocy dla swoich maluchów. Przyszły na świat zdecydowanie za wcześnie, trzy i pół miesiąca przed terminem. Specjaliści nie dawali im większych szans na przeżycie. Układ krwionośny był niedojrzały, więc naczynia w małych mózgach pękały i tworzyły się wylewy powodujące uszkodzenia. Dzieciaki były waleczne. Ale obydwoje mają porażenie mózgowe. W przypadku Małgosi dochodzi jeszcze wodogłowie, a Jaś nie potrafi chodzić. Tyle że, jak mówi Joanna, w tym całym nieszczęściu i tak są szczęściarzami. Mąż prowadzi firmę, zarabia nie najgorzej, nie brakuje im na chleb, choć wydatki związane z rehabilitacją dzieci są przygniatające. No i najważniejsze: szkraby nie są w najgorszym stanie. Stopień porażenia mózgowego mierzy się w skali od 1 do 5. Piątki to, jak się okrutnie to określa, roślinki. Nie mogą się same ruszyć, nie widzą, nie mówią. Ich syn jest trójką, a jeśli stanie się cud (a Joanna zrobi wszystko, aby zaistniał), przemieni się w dwójkę. Córka to jedynka. – Cztery lata temu nie nazwałabym nas szczęściarzami, myślałam, że to koniec świata – przyznaje Joanna.
Dwa lata zajęło jej zrozumienie systemu oraz tego, w jaki sposób i dlaczego nie działa. Początkowo starali się robić wszystko własnym sumptem, nie zbierali nawet pieniędzy z jednego procenta, wychodząc z założenia, że inni mają gorzej. Ale nawet im, stosunkowo zamożnym ludziom, nie udawało się zabezpieczać potrzeb swoich dzieci. Bo weźmy taki dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny, kolonie dla niepełnosprawnych – to koszt przynajmniej 5 tys. zł od osoby. Na refundowane turnusy trudno się dostać. Teoretycznie, od mniej więcej roku, państwo gwarantuje dostęp do specjalistów bez kolejek i skierowań oraz wykłada więcej pieniędzy na rehabilitację. Krzysztof Michałkiewicz, wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej, a także pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, przekonywał niedawno w wywiadzie (8 maja, DGP nr 88), że obecna ekipa rządząca jest otwarta na potrzeby tych osób. Od września 2018 r. renta socjalna została zrównana z najniższą rentą z tytułu niezdolności do pracy i od 1 marca br. wzrosła z 1029 do 1100 zł brutto. I, w ogóle, nakłady finansowe na wsparcie osób niepełnosprawnych rosną. Jeśli w 2015 r. wynosiły 15,5 mld zł, to w tym roku sięgnęły 19,5 mld zł. A więc o 4 mld zł więcej, ogromny skok. Także z danych udostępnionych DGP przez Narodowy Fundusz Zdrowia wynika, że z roku na rok powiększa się budżet, jaki poprzez NFZ kieruje się na rehabilitację niepełnosprawnych. Jeśli 10 lat temu środki na ten cel wyniosły 1 754 050,72 zł, to na ten rok została przeznaczona kwota 2 709 468,00 zł. Miliard więcej.
Tyle że, jak podnosi Joanna, te pieniądze giną gdzieś w systemowym bałaganie. – Panuje ogromne rozdrobnienie: środki są dystrybuowane przez wiele źródeł. NFZ, MEN, PFRON, organizacje pozarządowe. Co rusz pojawia się jakiś nowy program, nikt nad tym nie panuje, nikt nie jest w stanie tego skoordynować – mówi. Ani skorzystać, bo śledzenie tych wszystkich zmian nie leży w ludzkiej możliwości. W dodatku te wszystkie źródła ze sobą nie współpracują.
System ślepych uliczek
Parę przykładów. Specjalistyczne usługi opiekuńcze (SUO) będące w gestii gmin. Nawiasem mówiąc, ustawa o pomocy społecznej, która je reguluje, nie działa we wszystkich miejscach w Polsce (chodzi konkretnie o art. 50 ust. 7). Ale jeśli nawet gmina wprowadziła SUO, to zanim usługi zostaną przyznane niepełnosprawnemu, trzeba przejść przez drobiazgową procedurę sprawdzającą. – Łącznie z wizją lokalną, nie tylko w domu pacjenta, ale także jego bliskich – krewnych, np. dziadków – opowiada matka Jasia i Małgosi. Nie daj Bóg, jeśli dziadkowie dorobili się ładnego domu. Już samo to może być pretekstem, aby odrzucić wniosek, bo przecież zamożni ludzie mogą pomagać swoim wnukom. A że nie wszystkie rodziny żyją w zgodzie, że nie wszyscy dziadkowie chcą się opodatkowywać na dzieci swoich dzieci – nieważne. Jeszcze gorzej, jeśli rodzice niepełnosprawnych sami dorobili się domku, samochodu i ekspresu do kawy (co z tego, że przed ich narodzinami). Ale nawet jeśli, dajmy na to, rodzina pozytywnie przejdzie selekcję (trzeba także przedłożyć zaświadczenia, jaką pomoc dostaje się np. z NFZ, czy jest prowadzona jakaś rehabilitacja przez przedszkole bądź szkołę), jeśli nawet psychiatra wypisze zalecenie, że pacjentowi powinno się przyznać np. 20 godzin miesięcznie rehabilitacji indywidualnej w domu, to... i tak usług nie dostanie. A jeśli już się zdarzy cud, to decyzja o prawie do rehabilitacji będzie ważna przez dwa miesiące. Potem procedurę czas zacząć od nowa: wnioski, zaświadczenia, oświadczenia, wizje lokalne. Mija czas.
Dagmara z Warszawy, siostra 34-letniego Kuby z porażeniem czterokończynowym, opowiada, jak to w zeszłym roku latem wypadli z programów rehabilitacyjnych – wszystkie się pokończyły, procedury odnawiające przeciągały się, nie można było zgrać grafiku. Lato się skończyło i na nogi, zamiast sandałów, trzeba było młodemu mężczyźnie wzuć półbuty. I nie dało się, chory miał takie przykurcze w palcach stóp, że rozrywało obuwie. – Trzeba rehabilitować non stop. Ja wiem, że Kuba nigdy nie będzie chodził, nie będzie samodzielny, że do końca życia trzeba się będzie nim opiekować. Ale ważne jest to, aby nie było gorzej: bez tych strasznych przykurczów, żeby nie bolał go kręgosłup, bo wtedy nawet siedzieć nie może i obejrzeć sobie czegoś w telewizji. Więc każdego dnia kombinują, jak by tu coś jeszcze wyrwać „na refundację”, bo finansowo nie dają rady.
Osoby, które powinny im pomóc, poradzić, wskazać drogę – nie istnieją. Joanna często ma wrażenie, że ludzie, z którymi rozmawia w różnych instytucjach o pomocy dla swoich dzieci, mają przeciwną misję: zniechęcić, wypchnąć pacjenta. Szukają obostrzeń, nawet jeśli te już nie istnieją. Często słyszy: nie warto nawet składać wniosku, bo i tak się pani nie dostanie. Mało pieniędzy i mało miejsc. – Kiedyś w podobnej sytuacji nerwy mi puściły. Stałam przy recepcji i rycząc oświadczyłam, że nie ruszę się stąd, zanim nie dostanę tego, po co przyszłam. Ja płakałam, dziecko na rękach wyło, urzędnicy straszyli mnie, że wezwą policję, aby mnie wyprowadziła. Półtorej godziny to trwało, ale wygrałam ten pojedynek – opowiada Joanna. Życie nauczyło ją, że musi być jak warcząca suka, inaczej nie obroni swoich młodych. Nauczyła się kombinować, szukać kruczków, nie rusza się z domu bez ustawy „za życiem”, aby móc podtykać ją urzędnikom. Bo jej nie znają. Tak samo jak lekarze.
Niewidzialne podwyżki
Vanessa Nachabe-Grzybowska z Warszawy jest matką Ignacego i Maurycego, którzy cierpią na ultrarzadkie genetyczne schorzenie – zespół Salt-Pepper, dewastujący układ nerwowy. Nie chodzą, nie mówią, nie siedzą samodzielnie. Vanessa opowiada mi o pieluchach. Ustawa zniosła limity, teraz rodzic może kupić tyle pampersów, ile jego dziecko faktycznie potrzebuje, a państwo będzie partycypować w kosztach. Super. Problem w tym, że lekarze nie chcą przepisywać na jednej recepcie tylu pieluch, ile zużywają miesięcznie jej nastoletni synowie, tylko wydzielają po 20 sztuk. Dlaczego? Może boją się oskarżeń o rozrzutność. Dlatego zamiast jednej wizyty w miesiącu Vanessa odbywa ich kilka, tracąc zarówno swój czas, jak i specjalisty. – Inna sprawa, że finansowo nie odczuliśmy zniesienia limitu, bo producenci pieluch natychmiast podnieśli ich ceny z 1,80 do 2,30 zł, więc to im zrobiono dobrze – mówi Vanessa. Tak samo z wózkami inwalidzkimi: kiedy ostatnio podwyższono limit dopłat z NFZ do wózków elektrycznych (dla najciężej chorych), ich ceny natychmiast poszły w górę. – Handlowcy tak kombinują, że jak kupujesz na NFZ, to jest drożej, także za pieniądze z 1 proc. A jak sama kupujesz na rachunek lub fakturę – taniej – mówi mama Ignacego i Maurycego. I podkreśla, że rząd powinien uregulować rynek tak samo jak w przypadku leków refundowanych.
– Te trzy tysiące dofinansowania, w porównaniu z ceną wózka, to nie jest wielka kwota – zauważa Dagmara. Elektryczny wózek dla dorosłego to koszt w granicach 15–20 tys. zł. Ich na to nie stać – nawet z dopłatą. – Pytam w takim razie o możliwość naprawy starego wózka – ma już chyba z 16 lat. Okazuje się, że nie ma interpretacji przepisów z Ministerstwa Zdrowia, więc NFZ nie refunduje naprawy. No to macie pomoc państwa i godność – relacjonuje wściekła Dagmara. Oficjalnie wózek można naprawiać, limit dopłat wynosi za taką usługę 900 zł. Dla Kuby wózek elektryczny to jedyna szansa na podejmowanie samodzielnych decyzji – o kierunku jazdy. Wszystkie inne czynności wykonują za niego inni.
Vanessa pokazuje mi, ile kosztuje sprzęt dla chłopaków, który chciałaby kupić. Wózek (ręczny) dla Maurycego – 8830 zł, minus 3 tys. zł. dofinansowania. Do zapłaty zostaje więc 5830 zł. Plus taki sam wózek dla Ignacego, co razem daje 11 660 zł. Do tego medyczne siedzisko terapeutyczne – 17 580 zł, z czego NFZ refunduje 700 zł. Do zapłaty 16 880. Drugie siedzisko – 13 532 zł, dofinansowanie – 700 zł. Znowu do zapłaty 12 832 zł. Mamy więc prawie 30 tys. zł za dwa siedziska. Za cały sprzęt - blisko 42 tys. zł. A gdzie turnusy rehabilitacyjne, pieluchy, hipoterapia…? – Dziś rządzący uważają, że takie osoby potrzebują tylko szpitalnego łóżka i kroplówki, powinno im to wystarczyć do życia i do szczęścia – komentuje Iwona Hartwich.
Sporo kosztuje także prywatna rehabilitacja (tej za państwowe pieniądze jest za mało). Niedawno w Krakowie wybuchła afera, bo jedna z poradni, która ma pod opieką 930 niepełnosprawnych dzieciaków, chciała zlikwidować zajęcia z różnymi specjalistami. A zgodnie z prawem należą się one maluchom (do 5 godzin tygodniowo). Poradnia miała jednak za dużo pacjentów, a za mało funduszy. W końcu rodzice rpobiegli do polityków, do prasy i pieniądze się znalazły. Podobna historia miała miejsce na warszawskim Bemowie.
W wiecznym poszukiwaniu specjalistów
Znalezienie odpowiedniego rehabilitanta na rynku też nie jest proste. Pomijając już koszty, świetnych specjalistów, którzy wiedzą, w jaki sposób zająć się taką Małgosią, Kubą czy Maurycym, jest po prostu mało. – To nie jest złamana ręka, którą po zrośnięciu wystarczy pomachać, przepuścić przez nią jakieś prądy, żeby wszystko było OK – zauważa Dagmara. Zdarzało się już, że NFZ przysyłał jej terapeutkę, która mówiła wprost, że nie bardzo ma pojęcie, co robić. Trzeba było pilnować, aby nie wyrządziła chłopakowi krzywdy. Moje inne rozmówczynie potwierdzają: rehabilitacja za publiczne pieniądze jest często robiona byle jak. – Zajęcia mają trwać 30 minut, w co wchodzi rozebranie dziecka, rozgrzewka, ćwiczenia, czasem przebranie dzieciaka, bo mu się uleje, czasem zmiana pieluchy, poinstruowanie rodziców, ubranie dziecka… Niemożliwe, żeby z tym wszystkim zdążyć, prawda? Te same zajęcia prywatnie trwają półtorej godziny. „Publiczny” rehabilitant nie wie, za co się złapać, więc często nie robi nic – mówi Joanna.
Jednak nie odpuszcza, wchodzi ze swoimi dziećmi na salę, pilnuje, żeby w ramach „rehabilitacji” nie puszczano im piosenek z tableta, aby czymś je zająć. Nie pozwala zacząć zajęć logopedycznych, dopóki nie znajdą się specjalne krzesła dla tych niesiedzących samodzielnie. – Bo inaczej kładą malucha na macie, na brzuchu, a potem oznajmiają, że dziecko nie współpracuje – opowiada. – Mam wrażenie, że na wielu zajęciach marnuje się pieniądze podatnika – dodaje.
Gdy Dagmara znalazła w końcu dobrego rehabilitanta zatrudnionego w placówce mającej kontrakt z NFZ, ten powiedział jej, że nie będzie przychodził na zajęcia do domu, bo mu się to nie opłaca. Mają więc cichą, choć nie do końca legalną umowę, że ona dopłaca specjaliście do ceny komercyjnej, gdyż za nic nie chce go stracić. I tak wychodzi taniej, niż gdyby miała płacić pełną stawkę rynkową. – Absolutne minimum to 80 zł plus zwrot kosztów dojazdu do pacjenta, zwykle 2 zł za kilometr – mówi Tomasz Niewiadomski, wiceprezes Krajowej Rady Fizjoterapeutów, zajmujący się świadczeniami gwarantowanymi. Dużo? Zależy z której strony na to spojrzeć.
Aby zostać fizjoterapeutą, wystarczy skończyć odpowiednie studia dające prawo do wykonywania zawodu. Ale żeby zostać dobrym specjalistą, trzeba się wciąż dokształcać i robić kolejne kursy, które są drogie – 15–20 tys. zł za jeden. Za NFZ-owskie stawki na nie się nie zarobi. Dlatego, jak mówi Niewiadomski, ci najlepiej wyszkoleni i doświadczeni fizjoterapeuci niechętnie współpracują z funduszem, który może dać góra 70 zł za półtorej godziny indywidualnej terapii domowej, przy pensji w granicach 2 tys. zł netto. – NFZ płaci za procedury, nie za czas, jak powinien. Na przykład zbadanie pacjenta jest wyceniane na 9 zł. Koledzy nie chcą tego robić ze względu na czas – doświadczonemu i sprawnemu specjaliście badanie zajmuje przynajmniej 20 minut – tłumaczy wiceprezes KRF.
Fizjoterapeuci mówią „dość”
Ogólnopolski Związek Zawodowy Pracowników Fizjoterapii rozpoczął niedawno protest. Maj został ogłoszony miesiącem bez fizjoterapeuty (potocznie zwanego rehabilitantem). Specjaliści domagają się podwyżek pensji o 1600 zł, irytują się, że nie są gorsi od pielęgniarek, że przecież są równie potrzebni.
Niewiadomski rozumie rozgoryczenie kolegów, jest jednak zdania, że same pieniądze na podwyżki to za mało – trzeba uzdrowić i przebudować cały system. Kiedy pojawiło się więcej pieniędzy na rehabilitację, przybyło jednocześnie placówek oferujących takie usługi i startujących w konkursach. Aby wygrywać, maksymalnie obniżają stawki. I biorą wszystkie zlecenia, po kilka powiatów na raz. W praktyce fizjoterapeuci muszą się więc przemieszczać między miejscowościami oddalonymi od siebie o kilkadziesiąt kilometrów, pod presją czasu, bez żadnej kontroli. – Te świadczenia nie mogą być wykonywane prawidłowo – zaznacza Niewiadomski. Jako Krajowa Izba Fizjoterapeutów zaproponowali resortowi zdrowia zmiany: żeby płacić fizjoterapeutom za czas, nie za procedury (oni sami wiedzą, co mają robić), oraz żeby kontrolować efekty rehabilitacji. – Fizjoterapeutę musi interesować, co się dzieje z pacjentem, a nie to, czy wykonał procedury – mówi.
Na razie rodzice osób ze znaczną niepełnosprawnością mogą się tylko zżymać i marzyć, że kiedyś i u nas będzie tak jak w „bardziej cywilizowanych krajach”. Na przykład w Anglii, gdzie niezbędny sprzęt wypożycza się za darmo pacjentom, a kiedy z niego wyrosną – dostają nowy. Albo jak na Słowacji, gdzie pieniądze idą za pacjentem i nie ma kryteriów dochodowych. Matka, która opiekuje się niepełnosprawnym dzieckiem, może sobie dorobić, jeśli ma siłę, i nikt im nie zabierze pieniędzy, jak u nas.
Rodzice muszą też nauczyć się skuteczniej zdobywać pieniądze, bo mało kto jest w tak dobrej sytuacji finansowej jak Joanna (choć i jej nie stać na wszystko). Jak? Zbiórki, bazarki, jeden procent, kolędowanie po sponsorach, profile na Facebooku, filmy na YouTube, organizowanie koncertów charytatywnych. Taki fundraising to praca na cały etat. Zajmowanie się dzieckiem – przynajmniej półtora etatu. A jeśli dzieci, tak jak w wypadku Joanny i Vanessy, jest dwoje? Opieka wytchnieniowa to fikcja. Vanessa opowiada, jak przysyłano jej do pomocy osoby, którym nie powierzyłaby nawet kaktusa, a co dopiero wymagające specjalistycznej opieki dzieci. Ona też nie pójdzie protestować pod Sejm, nie będzie wznosić okrzyków pod Ministerstwem Zdrowia. Ma za dużo roboty z chłopakami.
Kiedy ostatnio podwyższono limit dopłat z NFZ do wózków elektrycznych (dla najciężej chorych), ich ceny natychmiast poszły w górę. – Handlowcy tak kombinują, że jak kupujesz na NFZ, to jest drożej, za pieniądze z 1 proc. także. A jak sama kupujesz na rachunek lub fakturę – taniej – mówi mama Ignacego i Maurycego
