40 dni – tyle czasu niepełnosprawni i ich opiekunowie okupowali budynek Sejmu. – Po 40 dniach walki o godne życie naszych dzieci, po 40 dniach ciągłych upokorzeń ze strony rządu zawieszamy protest. Ten rząd nie jest gotowy do dialogu z nami – mówiła Iwona Hartwich, jedna z liderek protestu, po wyjściu z Sejmu.

Szczególnie dramatycznie przebiegała końcówka protestu. Niepełnosprawnym i ich opiekunom przebywającym w Sejmie utrudniano korzystanie z sejmowych łazienek, nie wypuszczano na spacery, wyłączono windy, zakazano przyjmowania odwiedzin, a także odgrodzono kotarami od uczestników zgromadzenia parlamentarnego NATO, które odbywało się w Sejmie.

W czasie tych 40 dni w toku dyskusji oraz konsultacji, osoby z niepełnosprawnościami i ich rodzice protestujący w Sejmie wraz z grupą wspierających ich osób reprezentujących środowisko osób z niepełnosprawnościami sformułowali 21 postulatów skierowanych do rządu, w których domagali się radykalnych zmian w zakresie ochrony praw osób z niepełnosprawnościami. Postulaty te opierały się m.in. na standardach wynikających z Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami, którą Polska ratyfikowała w 2012 r.

Po roku od tamtych wydarzeń RPO przygotował podsumowanie stanu realizacji tych postulatów.

Przede wszystkim żaden z postulatów opiekunów osób niepełnosprawnych nie został zrealizowany w całości. Częściowo zostało zrealizowanych sześć, dwa są w trakcie częściowej realizacji, a trzynaście nie zostało zrealizowanych w ogóle.

Wśród postulatów, które zostały częściowo zrealizowane znalazły się:
1. Uproszczony dostęp do lekarzy specjalistów, nowoczesnych form leczenia, rehabilitacji i terapii.
2. Podwyższenie kwoty renty socjalnej do równowartości minimum socjalnego, obliczonego dla gospodarstwa domowego osoby niepełnosprawnej.
3. Dodatkowe, obok świadczenia pielęgnacyjnego, wsparcie dla opiekunów sprawujących opiekę na dwiema lub więcej ON ze wskazaniem do stałej lub długotrwałej opieki, oraz dla opiekunów samotnie sprawujących opiekę nad ON.
4. Zabezpieczenie opiekuna ON na wypadek ustania opieki, przez zagwarantowanie mu prawa do zasiłku dla bezrobotnych, z zaliczeniem okresu pobierania świadczenia pielęgnacyjnego poprzedzającego rejestrację w UP do okresu pracy, na czas nie krótszy niż 12 miesięcy oraz zapewnienie mu instrumentów ułatwiających powrót na rynek pracy.
5. Stałe kierowanie subwencji oświatowej dla osób niepełnosprawnych pobierających naukę bezpośrednio do placówek oświatowych.
6. Wydłużenie okresu zwolnienia od pracy z powodu konieczności osobistego sprawowania opieki nad ON dla rodziców ON pozostających w stosunku pracy, do okresu określonego wskazaniem lekarskim. Dodatkowy urlop związany z koniecznością rehabilitacji podopiecznego. Prawo do elastycznego czasu pracy dla opiekuna ON w stopniu znacznym. Ulgi dla opiekuna ON w stopniu znacznym w prowadzeniu działalności gospodarczej oraz ulgi dla pracodawcy zatrudniającego opiekuna ON w stopniu znacznym.

Opiekunowie osób niepełnosprawnych protest rozpoczynali z dwoma postulatami. Jednym z nich było podniesienie renty socjalnej do poziomu równowartości minimum socjalnego. Z analizy RPO wynika, że owszem kwota renty socjalnej została podniesiona, ale tylko do poziomu wysokości najniższej renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. Od 1 marca 2019 r. renta socjalna wynosi 1100 zł. Nie jest to jednak równoznaczne z podwyższeniem tego świadczenia do równowartości minimum socjalnego dla gospodarstwa domowego osoby z niepełnosprawnością.

Drugim postulatem z jakim występowali opiekunowie ON było dodatkowe świadczenie w wysokości 500 zł. Rząd nie zgodził się na ten postulat. W zamian zaoferował pakiet rozwiązań ułatwiających dostęp do lekarza, rehabilitacji i wyrobów medycznych. Autorzy tego rozwiązania przekonywali, że miesięczna wartość tych usług przewyższa kwotę, jakiej domagali się protestujący (520 zł w usługach zamiast 500 zł w gotówce).

Uczestnicy protestu nie uznali tych rozwiązań za realizację ich postulatów. Przekonywali, że nie wszyscy niepełnosprawni potrzebują rehabilitacji, częstych wizyt u lekarza i częstszego wymieniania wyrobów medycznych (zwłaszcza że nadal będą musieli do nich dopłacać z własnej kieszeni). Świadczenie pieniężne, którego się domagali, miało służyć różnym celom, nie tylko medycznym.

Okazuje się jednak, że biorąc pod uwagę tylko obietnice rządu, postulat ten nie został – zdaniem RPO – spełniony. Jak czytamy w analizie Rzecznika, choć od 1 lipca 2018 r. weszła w życie ustawa o szczególnych rozwiązaniach wspierających osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności, która daje prawo do korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz z usług farmaceutycznych udzielanych w aptekach, to osoby z niepełnosprawnościami mogą mieć faktycznie ograniczony dostęp do świadczeń. Za ustawą nie poszły bowiem dodatkowe pieniądze. Zdaniem Rzecznika Narodowy Fundusz Zdrowia i świadczeniodawcy nie zostali odpowiednio przygotowani do realizacji tych zadań. – Przeprowadzone przez Rzecznika badania wskazują także, że osoby z niepełnosprawnościami doświadczają pośredniej i bezpośredniej dyskryminacji w dostępie do usług opieki zdrowotnej z uwagi na bariery architektoniczne, infrastrukturalne i komunikacyjne, a także niewystarczające przygotowanie personelu medycznego do pracy z pacjentem z niepełnosprawnością – czytamy w analizie.

W trakcie częściowej realizacji są postulaty:
1. Usprawnienie systemu finansowania likwidacji barier architektonicznych, komunikacyjnych, pozyskiwania wyrobów medycznych, leków podtrzymujących życie, sprzętu ortopedycznego, rehabilitacyjnego i środków pomocniczych.
2. Stałe odprowadzanie składek emerytalno-rentowych od świadczenia pielęgnacyjnego i zorganizowaną opiekę wytchnieniową dla opiekuna ON ze wskazaniem do stałej lub długotrwałej opieki

W przypadku pierwszego punktu zastrzeżenia RPO budzi brak zmian w zakresie dowozu osób z niepełnosprawnościami korzystających z placówek rehabilitacyjnych. W przypadku drugiego - nie wydłużono okresu odprowadzania składek emerytalno-rentowych od świadczenia pielęgnacyjnego i aktualnie nie ma planów wprowadzenia postulowanych rozwiązań.

Postulat zorganizowania opieki wytchnieniowej może zostać częściowo zrealizowany w ramach Programu „Opieka wytchnieniowa - edycja 2019” finansowanego z Solidarnościowego Funduszu Wsparcia Osób Niepełnosprawnych. "Wsparcie to zostało jednak ograniczone do beneficjentów kwalifikowanych jako osoby niesamodzielne na podstawie tzw. skali Barthel. Oznacza to, że opieka wytchnieniowa finansowana w ramach FWS najprawdopodobniej nie będzie przysługiwała opiekunom większości osób z niepełnosprawnością intelektualną lub z autyzmem" - czytamy w analizie RPO

Nie zostały zrealizowane postulaty:
1. Ratyfikowanie przez Rzeczpospolitą Polską protokołu fakultatywnego do Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych.
2. Ujednolicenie systemu orzecznictwa, wprowadzenie czytelnych kryteriów orzekania opartego na diagnozie funkcjonalnej.
3. Deinstytucjonalizacja wsparcia ON na rzecz usług świadczonych na poziomie lokalnego środowiska. Skierowanie środków publicznych wraz z obowiązkiem realizacji zadań państwa w szeroko pojętym wsparciu ON do gmin i powiatów.
4. Wdrożenie ogólnodostępnego programu „Niezależne życie”. Utworzenie sieci niewielkich placówek, funkcjonujących na poziomie lokalnym, w tym świetlic środowiskowych, domów dziennego pobytu, mieszkań chronionych, itp. oraz zagwarantowanie każdej ON ze wskazaniem do korzystania z systemu środowiskowego wsparcia w samodzielnej egzystencji, możliwości nieodpłatnego codziennego korzystania z tych placówek oraz z nieodpłatnych usług opiekuńczych, Specjalistycznych Usług Opiekuńczych, instytucji asystenta osobistego, w miejscu zamieszkania.
5. Utworzenie koszyka gwarantowanych świadczeń rehabilitacyjnych, zdrowotnych oraz usług opiekuńczych i oparcie na nim zindywidualizowanego zaopatrzenia ON w świadczenia wypełniające wskazania z orzeczenia i/lub bieżące wskazania medyczne.
6. Zapewnienie ON specjalistycznej opieki w dotychczasowym środowisku, w przypadku śmierci opiekuna lub nabycia przez niego niepełnosprawności uniemożliwiającej sprawowanie opieki.
7. Zniesienie instytucji ubezwłasnowolnienia i zastąpienie jej innymi formami prawnego wsparcia zgodnie z modelem wspieranego podejmowania decyzji.
8. Zagwarantowanie co najmniej jednego w roku kalendarzowym bezpłatnego turnusu rehabilitacyjnego dla ON (ze wskazaniem do rehabilitacji) oraz o ile to niezbędne także dla jej opiekuna.
9. Zniesienie kryterium dochodowego do zasiłków rodzinnych i świadczeń alimentacyjnych, dla rodzin z ON w stopniu znacznym, pozostających we wspólnym gospodarstwie domowym. Prawo do dodatku rehabilitacyjnego bez kryterium dochodowego dla każdej ON ze wskazaniem do rehabilitacji, bez względu na jej wiek
10. Wprowadzenie zmian w ustawie o świadczeniach rodzinnych w zakresie dotyczącym zasiłku pielęgnacyjnego, tj. o ustanowienie zróżnicowanych kwot zasiłku na poziomie kompensującym niesamodzielność, w zależności od faktycznego stopnia niesamodzielności.
11. Prawo do świadczenia pielęgnacyjnego dla każdego faktycznego opiekuna ON ze wskazaniem do stałej lub długotrwałej opieki, nieposiadającego prawa do emerytury lub renty, w tym także dla faktycznego opiekuna nieposiadającego obowiązku alimentacyjnego.
12. Zapewnienie opiekunom ON ze wskazaniem do stałej lub długotrwałej opieki, pobierającym emerytury lub renty, comiesięcznego dodatku w wysokości różnicy między kwotą świadczenia pielęgnacyjnego a kwotą pobieranej emerytury lub renty.
13. Prawo do bezpłatnych przejazdów dla ON w stopniu znacznym wraz z opiekunem w celu realizacji obowiązku szkolnego, leczenia, rehabilitacji i diagnozowania.