Szanowni państwo, orzeczenia o znacznym stopniu niepełnosprawności wydaje się po ukończeniu 16. roku życia. Projekt jest kierowany do osób po 16. roku życia i dorosłych – to słowa rzeczniczki rządu Joanny Kopcińskiej, która jako przedstawicielka wnioskodawców prezentowała poselski projekt ustawy o szczególnych rozwiązaniach wspierających osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności podczas pierwszego czytania na posiedzeniu sejmowej komisji. Słowa te padły 7 maja. Wydawałoby się zatem, że nie może być mowy o jakiejkolwiek pomyłce. Że autorzy ustawy wiedzą, do kogo ją kierują. Że nie kierują jej do niepełnosprawnych dzieci, lecz do dorosłych ze znacznym stopniem niepełnosprawności; to ich przedstawiciele protestowali wówczas w Sejmie. Skąd więc niespodziewany zwrot akcji i propozycja nowelizacji ustawy na kilka dni przed jej wejściem w życie? Czy ktoś pomysłodawcom zwrócił uwagę, że wyrzucenie niepełnosprawnych dzieci poza nawias nowych przepisów to błąd? Że im również należy się dostęp do nielimitowanej rehabilitacji i do specjalistów bez skierowania? I to niezależnie od tego, że ich rodzice dostają 500+ (takie samo wsparcie jest przecież kierowane do zdrowych dzieci).
Politycy tłumaczą swoją woltę wysokim stopniem skomplikowania systemu orzekania o niepełnosprawności. To prawda, niełatwo się w nim odnaleźć. Już sam podział na stopnie niepełnosprawności jest nieczytelny. Całkiem często się zdarza, że osoba ze stopniem znacznym jest paradoksalnie w lepszym stanie niż chory, któremu przypisano dysfunkcję zdrowotną na poziomie umiarkowanym. Do tego sama grupa niepełnosprawnych w stopniu znacznym jest bardzo zróżnicowana i ma różne potrzeby.
Ale to nie zmienia faktu, że od lat ich potrzeby albo były ignorowane, albo zamiatane pod dywan. Choć nikt nie neguje, że są one duże, nikt też nie kwapi się, by je zaspokajać. W 2014 r., podczas poprzedniego protestu w Sejmie, rodzice niepełnosprawnych wywalczyli zwiększenie świadczenia pielęgnacyjnego. Była to pierwsza znaczna podwyżka od lat. Wciąż jednak nie jest to duża kwota, bo niespełna 1,5 tys. zł. W tym samym roku zapadł wyrok Trybunału Konstytucyjnego, zgodnie z którym nie można różnicować wsparcia w zależności od wieku, w którym powstała niepełnosprawność podopiecznego. Nie zrealizowała go jednak ani koalicja PO-PSL (ich próby spotkały się z gwałtownym sprzeciwem środowiska), ani PiS, na którego wniosek trybunał zajął się tą sprawą. Oznacza to, że niektóre osoby rezygnujące z pracy, by zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem, otrzymują prawie 1,5 tys. zł, a inne – jeśli ich podopieczny zachorował dopiero jako dorosły – mogą liczyć jedynie na 520 zł, i to tylko wówczas, gdy spełnią kryterium dochodowe. To tylko jeden z przykładów na zróżnicowanie tego środowiska. Ale nawet jeśli zsumujemy świadczenia dla opiekuna i jego podopiecznego oraz doliczymy do tego wartość składek na ZUS opłacanych z budżetu, i tak wyjdą nam kwoty, które nie oszałamiają, biorąc pod uwagę cenę turnusu rehabilitacyjnego czy specjalistycznego wózka. Nic dziwnego, że słysząc o tym, w jak dobrej kondycji jest budżet, o wprowadzeniu dodatku na szkolną wyprawkę i nagrodach dla ministrów, rodziny osób niepełnosprawnych postanowiły o sobie przypomnieć.
Sejmowy protest mocno nadszarpnął wizerunek partii rządzącej, choć nie zagroził jej pozycji w sondażach. Ci, którzy cztery lata temu wspierali protestujących (czytaj: politycy PiS), teraz zostali postawieni pod ścianą. Okazało się, że 500+ to za mało, że wszystkich problemów nie załatwi, że jest obszar biedy, którego nie zlikwiduje.
Podczas protestu słyszeliśmy, że niepełnosprawni potrzebują kompleksowego wsparcia, że nie można jeszcze głębiej dzielić środowiska. I co dostaliśmy w związku z tym? Ustawę skierowaną do niespełna jednej trzeciej potrzebujących. A de facto mogącej zaspokoić – pod warunkiem, że zadziała – potrzeby jeszcze mniejszej grupy, bo wśród osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności są i takie, które nie potrzebują ani rehabilitacji, ani wyrobów medycznych, a z pomocy lekarza specjalisty nie korzystają częściej niż osoby zdrowe.
Czy ta ustawa rzeczywiście jest bublem? Tak, bo poza tym, że dzieli, to – jak wskazują niektórzy eksperci – zdecydowanie więcej obiecuje, niż może dać w praktyce. Podstawowym problemem są pieniądze. Koszty jej realizacji ma pokryć NFZ. A ponieważ fundusz to skarbonka, w której co chwila słychać skrobanie o dno, można mieć uzasadnione obawy, czy ustawa zostanie zrealizowana tak, jak oczekują osoby nią objęte.
Bo diabeł, jak zawsze, tkwi w szczegółach. Dostęp do specjalisty bez kolejki i bez skierowania? Znakomicie, na pewno się przyda. Jednak zwykle osoby z niepełnosprawnościami są już pod opieką specjalistów. Często większym problemem niż czas oczekiwania na wizytę jest znalezienie kompetentnego lekarza zajmującego się danym schorzeniem. A tych dzięki ustawie nie przybędzie.
Nielimitowana rehabilitacja? Bardzo dobre rozwiązanie, do tych świadczeń są największe kolejki, a wielu niepełnosprawnych potrzebuje ich stale. NFZ zamierza aneksować umowy, zwiększając liczbę świadczeń dla tej grupy pacjentów. Ale nie zwiększy się liczba placówek je oferujących. Białe plamy na rehabilitacyjnej mapie Polski jak były, tak dalej będą.
Wyroby medyczne bez limitów ilościowych i okresów użytkowania? To rozwiązanie, na którym zyskają ci, którzy potrzebują np. pieluchomajtek. Kogo jednak będzie stać na częstszą wymianę wózka, skoro refundacja pokrywa tylko część jego ceny, a dobry sprzęt kosztuje więcej niż wysokiej klasy rower?
I jeszcze jeden problem, na który wszyscy zgodnie wskazują: pacjenci spoza grupy uprzywilejowanej będą stać w kolejkach jeszcze dłuższych. Wśród nich osoby z niepełnosprawnością – w stopniu umiarkowanym i lekkim. A także dzieci z niepełnosprawnościami, bo dopóki nie skończą 16 lat, nie dostają orzeczenia o jej stopniu. To ostatnie posłowie starają się właśnie na gwałt poprawić, ale jak widać, to wciąż wycinek z szerokiego katalogu potrzeb.
Ustawa, która miała dać niepełnosprawnym dodatkowe wsparcie, to kolejny przykład papierowego prawa. W dodatku niespójnego, przygotowywanego pod presją chwili. W ten sposób powstają rozwiązania dla wybranych – wąskich grup, które bez wątpienia pomocy potrzebują, choć trudno wyjaśnić, dlaczego cieszą się nimi akurat one, a nie inne będące w podobnej sytuacji. Tak było z ustawą „Za życiem”, mającą wspierać rodziny, w których urodzi się ciężko chore dziecko. Jedni dostają kolejne przywileje (pytanie – realne czy pozorne), inni wciąż są pozostawieni sami sobie.