500 zł co miesiąc – tyle od rządu domagali się rodzice niepełnosprawnych na życie i leczenie dorosłych dzieci. Odkładając te pieniądze przez dwa lata, można kupić dobry wózek inwalidzki. Ale to wciąż kropla w morzu potrzeb.
Sejmowy protest niepełnosprawnych i ich opiekunów przeszedł już do historii. Okupującym sejmowe korytarze chodziło o zrównanie renty socjalnej z najniższą rentą ZUS z tytułu całkowitej niezdolności do pracy i o stopniowe podwyższanie tej kwoty do równowartości minimum socjalnego, liczonego dla gospodarstwa domowego z osobą niepełnosprawną. Dodatkowo postulowano wprowadzenie dodatku rehabilitacyjnego, czyli świadczenia dla osób po 18. roku życia – na rehabilitację, leczenie; po prostu na egzystencję każdego, kto nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować. W pierwszym przypadku chodziło o kwotę 1029 zł brutto, w drugim – o 500 zł.
Po czterdziestodniowej okupacji Sejmu – niepełnosprawni i ich rodzice przypominali, że jest to kontynuacja protestu sprzed czterech lat, kiedy na koalicji rządowej PO-PSL udało się wymóc podwyżkę świadczenia pielęgnacyjnego – rząd postanowił spełnić tylko pierwszy z postulatów. Na wniosek minister pracy, rodziny i polityki społecznej Elżbiety Rafalskiej Rada Ministrów przyjęła projekt ustawy o podwyższeniu renty socjalnej, która od 1 czerwca ma wynosić 1029,80 zł brutto, czyli 878,12 zł do kieszeni. Drugi postulat – 500 zł na rehabilitację osób o znacznym stopniu niepełnosprawności, niezależnie od kryterium dochodowego – nie doczekał się realizacji. Rząd nie chce dać protestującym pieniędzy do ręki. Proponował w zamian wsparcie rzeczowe w postaci darmowych pieluch, zwiększonego dostępu do sprzętu rehabilitacyjnego czy krótszych kolejek do specjalistów. Ministerialna oferta została przez część protestujących odrzucona, ponieważ opiekuni niepełnosprawnych nie chcieli, aby rząd decydował za nich, jak mają pomagać. Jedna z liderek protestu, Iwona Hartwich, przypomniała, że kiedy obecna koalicja rządowa rozdawała na lewo i prawo środki z programu 500+, to przyznawała beneficjentom gotówkę, a nie talony albo kostki cukru. Dlatego niepełnosprawni też chcieli „żywą gotówkę”.
W świat poszedł przekaz: PiS, dotrzymując przedwyborczych obietnic, odwdzięczył się za głosy szerokiego elektoratu, ale taki hojny nie był już dla protestujących w Sejmie, bo niepełnosprawni są mniejszością, która nie wywoła sondażowego tsunami.
Reklama
Ponad pół miliona potrzebujących

Reklama
Sejmowy protest dobiegł końca, ale dyskusja o sytuacji materialnej niepełnosprawnych nie milknie. Tylko że zapomina się o najważniejszym – mianowicie o uciążliwych stałych kosztach towarzyszących opiece nad tą grupą. Bo sporne 500 zł to i tak niewielkie wsparcie.
Najpierw przyjrzyjmy się dostępnym świadczeniom, które przysługują osobom z dysfunkcjami oraz ich prawnym opiekunom. Środki mogą popłynąć z kilku źródeł. Po pierwsze, jest dostępny zasiłek rodzinny. Jeżeli przeciętny miesięczny dochód rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym w przeliczeniu na osobę nie przekracza 764 zł, to na dziecko przed 5. rokiem życia przysługuje miesięcznie 95 zł; na osobę w przedziale wiekowym 5–18 lat – 124 zł; a na pełnoletnią (zanim skończy 24 lata) – 135 zł. Do tego jest jeszcze dodatek do zasiłku rodzinnego – związany z kształceniem i rehabilitacją niepełnosprawnego dziecka – w wysokości 90 zł (dla dzieci do lat 5) lub 110 zł (dla dorosłych do 24 lat) miesięcznie.
Niepełnosprawni mogą liczyć również na zasiłek pielęgnacyjny – 153 zł co miesiąc, który przysługuje dzieciom, a także osobom w wieku powyżej 16. roku życia o znacznym i umiarkowanym stopniu niepełnosprawności powstałej przed ukończeniem 21 lat. Jest także dodatek pielęgnacyjny przyznawany osobom zupełnie niezdolnym do pracy oraz samodzielnej egzystencji w wysokości 208,79 zł miesięcznie, ale nie otrzyma go ten, kto zachowuje prawo do zasiłku pielęgnacyjnego. Z innych świadczeń pozostaje uchwalona przez rząd wspomniana renta socjalna – 878,12 zł.
Opiekunowie też mają prawo do zasiłku rodzinnego. Poza tym mogą się starać o świadczenie pielęgnacyjne przyznawane niezależnie od osiąganych dochodów. Jest tylko jeden istotny warunek: aby pobierać co miesiąc 1477 zł, nie można być nigdzie zatrudnionym ani osiągać innych dochodów z tytułu pracy zarobkowej. Z innych świadczeń opiekunom przysługuje specjalny zasiłek opiekuńczy oraz zasiłek dla opiekuna – każdy po 520 zł miesięcznie, z tą różnicą, że w przypadku tego pierwszego bierze się pod uwagę kryterium dochodowe (nie więcej niż 764 zł na osobę w rodzinie). Zasiłek pielęgnacyjny (153 zł) przysługuje tylko wtedy, jeśli uprawniona osoba nie pobiera dodatku pielęgnacyjnego.
Jest jeszcze jednorazowa wypłata w wysokości 4 tys. zł dla rodziców niepełnosprawnego noworodka, wynikająca z Ustawy za życiem. Nie ma miarodajnych danych, ilu jest w Polsce niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji, ale według przybliżonych szacunków to około 650–700 tys. osób, z czego co siódma jest dzieckiem. Rodzice noworodków z dysfunkcjami szacują, że 4 tys. zł wystarcza zaledwie na pokrycie miesięcznych kosztów związanych z utrzymaniem ich dzieci. A co później? Noworodek rośnie, osiąga pełnoletność, staje się dorosłym, ale nie wyrasta z choroby.
Jak robić biznes na niepełnosprawnych
Coś więcej na ten temat wie Anna – mama 33-letniego Maćka. Maciek od urodzenia cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Jest w znacznym stopniu upośledzony. Porusza się na wózku, ale potrafi się z niego zsunąć na podłogę i jakoś przemieszczać o własnych siłach – na czworaka, na kolanach. Dobrze, że nie leży bez znaku życia. Bo ci leżący z porażeniem, którzy się nie ruszają, w ogóle nie rosną. A Maciek mierzy 175 cm, czyli tyle, ile zdrowy mężczyzna średniego wzrostu w jego wieku.
Syn Anny ma dwa wózki inwalidzkie – jeden zwykły, tak zwany składak, który można spakować do bagażnika samochodu. I drugi elektryczny – na akumulatory. – Chwilami nie mam już siły pchać Maćka – narzeka Anna. – Wysiadły mi kolana, kręgosłup i biodra. Dlatego mam jeszcze elektryczny model, ale w nim z kolei często wysiadają baterie. Akumulator do samochodu starcza na siedem lat, a ten tylko na dwa. Ostatnio się wygłupiłam i wymieniłam w autoryzowanym sklepie. Musiałam zapłacić 2,5 tys. zł.
Opieka nad synem zmusza do ciągłego kombinowania, jak zaoszczędzić na bieżących wydatkach. Elektryczny wózek kosztuje około 12 tys. zł. Zwykły – od 2 do 4 tys. zł. Na szczęście to sprzęt, który służy przez pięć lat, ale są przecież inne wydatki, których nie sposób uniknąć. Maciek regularnie chodzi na hipoterapię, co kosztuje w sumie 1,5 tys. zł rocznie. Tyle samo Anna wydaje co roku na pieluchy, bo musi parę razy dziennie przebierać syna. Od kilku lat wozi go do osiedlowej świetlicy, w której spotykają się autystyczni dorośli, osoby z zespołem Downa i ludzie z porażeniem. Opieka nad synem kosztuje niby niedużo, bo 130 zł na dwa miesiące, ale Maciek dostaje na miejscu jedzenie, które w domu przygotowuje Anna. Muszą to być dania lekkostrawne i ugotowane, bo mężczyzna nie gryzie, wszystko połyka. To kosztuje sporo czasu i energii, których nie da się przeliczyć na pieniądze.
W przypadku Maćka nie jest potrzebna wyspecjalizowana rehabilitacja. Syn Anny uczył się nawet chodzić w wieku 3 lat i szło mu nie najgorzej, ale przestał robić postępy, kiedy osiągnął pełnoletniość. Stopy zaczęły się źle układać, a na dobrego ortopedę jego matka nie miała pieniędzy. Wszystko kosztuje, a kiedy chodzi o niepełnosprawnych, ceny sprzętów i usług są od razu windowane. – Podam przykład: potrzebowałam wymienić składany wózek na nowy, bo stary się zużył. A bardzo trudno dobrać odpowiedni model pod konkretną osobę. Zwróciłam się o pomoc do profesjonalnej firmy. Szukali wózka przez trzy miesiące, a był potrzebny na już. Miał kosztować 4 tys. zł, ale opuszczono mi 1 tys. tylko dlatego, że musiałam długo czekać. Mój znajomy, który też ma chore dziecko, za taki sam wózek zapłacił tej samej firmie o 1 tys. zł mniej niż ja. Tak się żeruje na niepełnosprawnych – denerwuje się Anna.
Pytam, czy może liczyć na jakieś zniżki, ulgi, refundacje? Mówi, że na szczęście nie musiała płacić całej kwoty za elektryczny wózek – tylko jedną piątą z 12 tys. zł, bo całą resztę udało się pokryć z dofinansowania. Owszem, Narodowy Fundusz Zdrowia trochę ją odciąża, ale refunduje koszt zakupu jednej pieluchy na dobę, a Maciek zużywa kilka w ciągu dnia. Państwo zwraca też pieniądze za jeden worek do ilestomijny, ale kiedy zdarza się biegunka, takich worków czasem schodzi kilka dziennie. Trzeba więc kupować samemu – na zapas.Anna jest u kresu sił. Czternastoletni samochód za chwilę odmówi posłuszeństwa. Mieszkanie wymaga kapitalnego remontu. Jakiś czas temu udało się je trochę podrasować, ale tylko dlatego, że Anna montowała podnośnik do wanny i za otrzymane pieniądze udało jej się przynajmniej odświeżyć łazienkę. W dodatku po śmierci męża siedem lat temu ze wszystkim została sama. We wrześniu ubiegłego roku przeszła na emeryturę i przeżyła szok. Z 3 tys. zł nauczycielskiej pensji ma teraz połowę. Syn dostaje drugie półtora tysiąca, ale przy wszystkich potrzebach ciągle na coś brakuje. Anna oszczędza na lekach i na lekarzach. Na czym się da. Także, niestety, na Maćku.
– Biegam po ludziach i błagam o wsparcie. Zbieram ubrania, rozklejam po klatach schodowych informacje z prośbą o wsparcie Maćka w postaci odpisu 1 proc. z podatku. Rocznie mam z tego tytułu około 3 tys. zł i tak ciułam grosz do grosza na czarną godzinę. Jak ktoś da, wtedy mam. Rodzina? Już się nauczyła, że Maciek nie gryzie. Ale na ulicy nikt nie widzi takich ludzi. Dla reszty społeczeństwa niepełnosprawni są przeźroczyści – konstatuje Anna.
Markowe buty do rehabilitacji
Historia Agaty też z pozoru wydaje się taka jak wielu mam i ojców, którzy doglądają swoich synów i córek wymagających stałej opieki. Dziesięcioletni Krystian urodził się z zespołem Downa, ale w porównaniu z innymi nie ma wygórowanych potrzeb – nie są mu niezbędne pieluchy ani specjalny wózek. Jak twierdzi Agata: codzienna obsługa Krystiana nie odbiega od wymagań zwykłego dziecka. Koszty? Są, oczywiście, ale nie tak spektakularne, aby licytować się z innymi rodzinami. Agata nie chce lamentować. I nie domaga się współczucia. Bo tu nie chodzi o roszczeniowość, tylko o zrozumienie całości problemu.
W życiu Krystiana są pewne priorytety. Na przykład szkoła terapeutyczna z opcją wszystkich zabiegów i wyżywieniem – 1,5 tys. zł miesięcznie. Dodatkowa hipoterapia raz w tygodniu – 50 zł za pół godziny. Wiele by pomógł Krystianowi dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny, w ramach którego może mieć nawet 70 godzin terapii, ale pobyt z opiekunem kosztuje 5,7 tys. zł. A że Agata ma w sumie czworo dzieci i nie ma ich z kim zostawić, musiałaby zabrać całą gromadkę i wydać prawie 10 tys. zł. W ubiegłym roku wyjechali na tydzień. W tym roku nie pojadą. Walka o zdrowie syna to naprawdę duży wydatek. Częste choroby w okresie zimowym, specjalistyczne badania, leki i suplementy. Krystian ma tendencje do tycia. Nie potrafi jeździć na rowerze. Pedałuje do tyłu. Aby cała rodzina mogła wyruszyć na wycieczkę na jednośladach, powinien podróżować na tandemie rehabilitacyjnym z mamą – cena 3 tys. zł w górę. Trójkołowy rowerek rehabilitacyjny do nauki jazdy podczas pchania – 3,4 tys. zł. Na wspólne wycieczki rowerowe w najbliższym czasie nie pojadą.
A jest przecież dużo innych prozaicznych kosztów. Takich jak kupno butów i ubrań, lody, basen, kino, wystawa czy festyn. Dla niektórych to zbytek, dla Krystiana jakaś forma uspołecznienia, równie ważna jak rehabilitacja, logopeda, leki czy zdrowa dieta. – Krystian powinien odżywiać się prozdrowotnie z wykluczeniem produktów „z dodatkami” typu E i innych chemicznych cudów. Jak wiadomo, zdrowa żywność kosztuje dwa razy więcej od zwykłej. Gotuję jeden obiad dla całej rodziny. Z diety eko zrezygnowałam dawno ze względu na cenę – przyznaje Agata.
Cena to słowo klucz do zrozumienia sejmowego protestu. Rodzice niepełnosprawnych dzieci płacą wiele za to, że są dostępni dla swoich bliskich dwadzieścia cztery godziny na dobę – muszą zrezygnować z kariery, często zerwać z życiem towarzyskim i nauczyć się nie czuć zmęczenia, kiedy trzeba wstawać po kilka razy w nocy do bezradnego dziecka. Stereotypowy wizerunek zmordowanego i zaniedbanego rodzica z synem lub córką na wózku niektórym kłóci się z obrazkami znanymi z Sejmu i widokiem mam, które – co im zarzucali krytycy protestu – miały czelność się uczesać, umalować, dobrze ubrać. Co by się więc stało, gdyby dostały do ręki rządowe wsparcie?
– Słyszałam rozmowę młodej kobiety podczas lunchu. Przegryzała kotlecika i przekonywała swojego rozmówcę, że ci pazerni rodzice niepełnosprawnych dostali już wszystko: dostęp do lekarzy i rehabilitacji, a jeszcze chcą pieniędzy. „Żerują na tej sytuacji”, mówiła. Miałam ochotę wstać od stolika i powiedzieć jej, jak ten „dostęp do leczenia i rehabilitacji” wygląda. Jak wyglądają szkoły specjalne, gdzie pensje specjalistów są tak niskie, a praca tak ciężka, że po tygodniu uciekają z pracy, a niepełnosprawne dziecko przyzwyczaja się do rehabilitanta o wiele dłużej niż każde inne. Kolejki do lekarzy i specjalistów to długie miesiące oczekiwania, sporadyczne zabiegi itd. Długo by wymieniać. Trzeba chodzić prywatnie. Ale specjaliści, którzy dorabiają, przyjmując po domach, nie mają gabinetów, więc nie wystawiają rachunków. Czyli nie mamy możliwości zwrotu kosztów leczenia. Jeden procent z fundacji i tak nigdy nie starcza. Fundacje uwzględniają potrzeby inne niż leczenie czy rehabilitacja. Do pewnej kwoty zwracają również pieniądze np. za ubrania – mówi Agata.
Ze względu na niestandardową budowę ciała dziecka z zespołem Downa, większość ubrań, a w szczególności butów, nie pasuje na Krystiana. Są za płytkie, mają za krótkie rzepy. Dobrze leżą na przykład adidasy. – Kupuję więc markowe obuwie nie dlatego, że jestem snobem, a dlatego że inne nie pasują na stopę syna. Krystian musi mieć buty z miękką, giętką podeszwą, bo inaczej koślawi stopy. Jedna para to wydatek rzędu 250–400 zł – szacuje mama Krystiana.
Z NFZ nie wystarcza
O tym, ile czasu, determinacji i pieniędzy kosztuje wyrwanie dziecka ze szponów śmierci, dobrze wie Ania, mama Franka, który przyszedł na świat jako zdrowe dziecko. W skali Apgar dostał 10 pkt i nic nie zapowiadało, że trzy miesiące później nastąpi tragedia. Zdrowy noworodek słabł z dnia na dzień, aż w końcu przestał oddychać. Lekarze długo nie potrafili postawić właściwej diagnozy. W końcu zapadł wyrok – przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni SMARD1. Kiedy wykryto u Franka tę chorobę genetyczną, był jedynym dzieckiem w Polsce z takim rozpoznaniem.
Na tę chorobę nie ma lekarstwa. Po wypisie ze szpitala do domu Franek musiał być podłączony do respiratora, przechodził tlenoterapię, nie ruszał żadnym mięśniem i był karmiony przez sondę. Lekarze powiedzieli, że nie dożyje drugich urodzin, a dziś ma osiem lat i samodzielnie gryzie, połyka, nawet trochę rusza rękoma i głową.
Duże wsparcie płynie od Ośrodka Wentylacji HELP, który podlega strukturom NFZ. – W ramach tej opieki Franek ma zagwarantowany respirator, ssak, koncentrator tlenu, pulsoksymetr i wszystkie jednorazowe artykuły, które są potrzebne do obsługi tych sprzętów. Oprócz tego mamy raz w tygodniu godzinną wizytę lekarza anestezjologa, który bada Franka, sprawdza nastawy respiratora, wymienia rurkę tracheotomijną. Poza tym dwie godziny opieki pielęgniarskiej oraz cztery godziny rehabilitacji. Reszta należy do nas – mówi Ania.
Franek potrzebuje ćwiczyć dwie i pół godziny dziennie. To 2,5 tys. zł miesięcznie. Do tego potrzebny jest wózek elektryczny (24 tys. zł), spacerowy (15 tys. zł), fotelik samochodowy dla niepełnosprawnych (6 tys. zł) odpowiednio dostosowane siedzisko domowe (4,5 tys. zł), ortezy na nogi wymieniane mniej więcej raz na rok (1,5 tys. zł) czy specjalne gorsety w cenie od 1,5 do 3,5 tys. zł. A i tak nie ma pewności, czy te sprzęty pomogą – żaden z kupionych gorsetów nie spełnił swojej funkcji, więc pieniądze zostały wyrzucone w błoto.
– Większość tych rzeczy powstaje na indywidualne zamówienie, bo trudno znaleźć dwoje ludzi, którzy mieliby identyczne dysfunkcje fizyczne. Zatem zwykły materac do ćwiczeń kosztuje 600 zł, a każdy wałek do rehabilitacji to koszt około 100 zł. Wszystko musi być „specjalne”, spersonalizowane i na wymiar. Za poduszkę do korekcji siadu ze specjalnym wypełnieniem o boku 35 cm musiałam zapłacić 800 zł – wylicza Ania. Poza tym, żeby trafić do dobrego specjalisty, trzeba iść prywatnie. Czyli mieć pieniądze, bo logopeda bierze za godzinę 70 zł, kardiolog 150 zł, a lekarz rehabilitacji 300 zł.
Worki pokutne zamiast pampersów
Pytam moje rozmówczynie, czy cokolwiek dobrego wyniknie z sejmowego protestu dla niepełnosprawnych?
Anna: – Oczywiście, że te dodatkowe 500 zł bardzo by się przydało. Zwłaszcza w mojej sytuacji. Ale, jeśli rząd w końcu nam da, boję się, że gdzie indziej zabierze. Może przecież zlikwidować domy dziennej opieki, które i tak ledwie wiążą koniec z końcem, rozpaczliwie szukając środków na pomoc naszym dzieciom. I co my wtedy z nimi poczniemy, sami? Ja już nie daję rady. Oddałam Maćkowi wszystko, co miałam – moje zdrowie.
Okładka magazyn / Dziennik Gazeta Prawna
Ania: – Darowanie nam talonów na cewniki i pampersy to stawianie niepełnosprawnych w kategorii podludzi – tak, jakby mieli sprzeniewierzyć otrzymaną gotówkę. 500+ przyznawane jest przez rząd bez weryfikacji, a tutaj…? Wszyscy dookoła krzyczą o poszanowaniu godności, tolerancji niepełnosprawnych, dostosowaniu, życiu na równi, ale najlepiej byłoby, gdyby niepełnosprawni chodzili w workach pokutnych i jedli suchy ryż. Wtedy nikogo by to nie raziło.
Agata: – W tym miesiącu wydałam już 1 tys. zł na specjalistyczne badania Krystiana. Jednak dla rodziców dorosłych już dzieci niepełnosprawnych to niejednokrotnie cena przetrwania. A co jeśli w rodzinie jest jeszcze młodsze rodzeństwo do odchowania? Co ma zrobić samotna matka, która z racji pełnoletniości niepełnosprawnego dziecka uziemionego w domu i wymagającego stałej opieki nie może podjąć pracy? Z wiekiem dziecka rodzic traci prawo do większości zasiłków i pozostaje w pułapce. Uwięziony w domu, bez szans na pracę, z dziećmi do wykarmienia i tymi swoimi paznokciami do pomalowania, które tak wszystkich kłują w oczy.