Osoby niepełnosprawne w Polsce najczęściej nie są nawet podmiotem debaty. Ich potrzeby rozpatruje się jako źródło kłopotów opiekuna.
Katarzyna obiecywała sobie, że w sobotę pójdzie pod Sejm, ale zanim tam dotarła, opadła z sił. Aż ją samą to zdziwiło. Dzień jak co dzień, tyle że rano musiała Krzysia zaprowadzić do psychiatry. Nic pilnego, po prostu opinia. Konieczna, bo trzeba się okresowo stawić w Miejskim Zespole ds. Orzekania o Niepełnosprawności zgodnie w wymogami ustawowymi. Pokazać dzieciaka, przedstawić kwity i powiedzieć, że żaden cud się nie zdarzył. Jak miał autyzm orzeczony w wieku lat trzech, tak dalej go ma w wieku lat szesnastu. Dostaje się na tej podstawie orzeczenie o niepełnosprawności i 150 zł miesięcznie. Tak już po raz piąty, bo orzeczenie wydają raz na parę lat.
Tych wizyt w sprawie orzeczeń Katarzyna szczególnie nie znosi, bo za pierwszym razem, gdy tam poszli, Krzyś rzucił się na ziemię, nie chciał się podnieść, krzyczał, a następnie zamknął się w sobie i cofnął w rozwoju o dobrych kilka miesięcy.
Katarzyna nigdy do końca nie zrozumiała, co takiego wydarzyło się na tym korytarzu. Przypuszcza, że chodziło o wielogodzinne czekanie i ostre światło jarzeniowe. Dla większości ludzi neutralne, co najwyżej nieprzyjemne, ale dla jej syna – po prostu nie do zniesienia. To częste u osób z autyzmem. Ich układ nerwowy jest tak przeciążony, że niektóre reakcje wydają się niewspółmierne do bodźców. Toteż kiedy pomyślała sobie w tę sobotę, że za moment znowu będą musieli trafić na ten korytarz i swoje odstać, zrobiło się jej słabo.
Reklama
Pod Sejm jednak ostatecznie dotarła. Obejrzała tę garstkę rodziców i niepełnosprawnych, posłuchała rzewnych śpiewów z obozowiska KOD-u, wkurzyła się i poszła. Bo to wszystko wydaje się jej żenujące. Ta nieobecność opozycji, ta gadanina Rafalskiej i wysiłek KOD-u, by ten protest upolitycznić. Tymczasem edukacja, rehabilitacja i cały system wsparcia osób niepełnosprawnych w Polsce leży, i to od lat. Właściwie w ogóle nie ma tu systemu. Z tej perspektywy Katarzynie jest wszystko jedno, kto akurat sprawuje władzę. Ten temat ma w sobie minimalny potencjał polityczny. Gdyby było inaczej, już by się to dawno zmieniło i nikt nie musiałby leżeć na parlamentarnym korytarzu.
Owszem, gdy na początku usłyszała o proteście, bardzo chciała pójść do tych kobiet. Rozbiła się, tak jak wielu chętnych, o system sejmowych przepustek. Dziś rozbiłaby się o kordon policji, ale teraz jej chęci mocno zmalały. Nie żeby nie rozumiała desperacji protestujących. Ma po prostu coraz więcej wątpliwości odnośnie do ich postulatów. I nie chodzi już tylko o 500 zł dodatku, choć trudno zrozumieć, dlaczego akurat tyle (łatwo się domyślić, w jaki sposób ta kwota stała się ostatnimi czasy podstawową miarą potrzeb społecznych), ale o prawie całkowitą nieobecność postulatów systemowych. Zupełnie jakby wszyscy niepełnosprawni to byli ci na wózkach, a efektywne wsparcie dawało się opędzić jakąś sztywną, równą stawką. Potrzeby niepełnosprawnych są tak różne i tak szerokie, że ten pomysł jest nie tylko absurdalny. Jest zwyczajnie śmieszny.

Reklama
Nikt nic nie wie
Z początku wydawało się, że Krzyś to mały geniusz. Był świetny w układankach, zabawach logicznych, a gdy jako dwulatek odkrył komputer, to jakby znalazł świat stworzony dokładnie pod jego potrzeby. Był 2005 rok, a Katarzyna – po doktoracie i w ramach stypendium Fundacji na rzecz Nauki Polskiej – prowadziła badania na jednym z lepszych brytyjskich uniwersytetów. W pokoju obok urzędował Clive Granger, laureat Nagrody Nobla z 2003 r., a i sama Katarzyna, o czym dziś wspomina z przekąsem, mogła się wówczas poczuć niczym młoda Maria Skłodowska-Curie polskiej ekonomii. W końcu nie ona sama dokleiła sobie tę gębę, do dziś ma w swoich szpargałach artykuł, który opublikował o niej wtedy miesięcznik „Sukces”. „Nasi kandydaci do Nobla” – głosił nieco bezceremonialny tytuł. Na otwierającym zdjęciu Katarzyna z nogami na katedrze, na tle zabazgranej tablicy, popatrująca nieco nieprzytomnym wzrokiem, gdzieś w przestrzeń, najpewniej przesyconą ważkimi problemami światowej makroekonomii.
Rok po tamtym tekście i tamtej sesji zdjęciowej Katarzynę zaczęły zaprzątać inne problemy. Jej mały geniusz okazywał się niepokojąco zamknięty w sobie. Poza talentem do gier logicznych i układanek nie bardzo chciał się uczyć czegokolwiek innego. Jako dwulatek rozkminił komputer, ale jako trzylatek wciąż robił w majtki. Krzyś nie uznawał żadnych granic, ignorował większość sygnałów, nie ciekawiło go, że krowa na obrazku robi „muu!”, a gdy nie chciał założyć czapki, to nie dało się go do tego zmusić ani prośbą, ani groźbą. Gdy zaś do Katarzyny przyjechali znajomi z trzyletnim chłopcem, wnet stało się jasne, że coś tu nie gra i to na serio. Krzyś odpowiada na pytania, ale sam ich nie zadaje. Nie buduje relacji. Jego rówieśnik wprost przeciwnie – chce być cały czas z mamą, tatą i innymi dziećmi.
Kolejne decyzje Katarzyna podejmowała na gorąco, toteż trudno dziś dywagować nad ich słusznością. Wracają do Polski. Katarzyna kończy stypendium, ale dalszych badań w Wielkiej Brytanii już nie prowadzi. Dziekan napiera: „Kate, sprawdziłem loty, może będę przylatywać do Warszawy raz w tygodniu rano, wieczorem miałbym powrót, pracowalibyśmy razem na lotnisku, co ty na to?”. Ale dla Katarzyny kariera naukowa przestała być priorytetem, a stał się nim najmłodszy syn, z którym coś jest nie tak, ale nikt dokładnie nie wie co. Zaś jej samej zdaje się, że prędzej zdoła to ustalić w Warszawie, gdzie wciąż ma rodzinę i przyjaciół, niż w Wielkiej Brytanii, gdzie mało kogo zna, a system opieki zdrowotnej jawi się jako Enigma.
Zresztą Katarzyna właśnie zaczęła się rozsypywać psychicznie, podobnie jak jej partner, ojciec Krzysia. Ta obopólna rozsypka wnet przekłada się na stan chłopca, który zamiast się rozwijać, zaczyna się cofać. To dość typowe zjawisko. Rodzice dzieci autystycznych, zanim zrozumieją naturę schorzenia swoich dzieci, nabierają przeświadczenia, że są fatalnymi opiekunami, o czym Katarzyna miała się dowiedzieć dopiero za parę lat. I nie w Polsce, a w Stanach Zjednoczonych, do których zacznie jeździć, by zrozumieć więcej ze stanu jej syna i posłuchać o dostępnych terapiach. Ale to później.
Czas jako waluta
Wraca do Polski, w której okazuje się, że proces diagnostyczny, przerwany przez wyjazd z Wysp Brytyjskich, wznowi się, gdy rodzice dziecka odczekają swoje w długiej kolejce chętnych. Czyli po upływie mniej więcej roku. Gdy zaś ów rok minie, usłyszą, że z autyzmem wczesnodziecięcym, na który cierpi ich syn, sprawy mają się tak, że liczy się każdy miesiąc. Jeśli więc działać i terapeutyzować, to teraz, za chwilę będzie po jabłkach. Działaj dzisiaj, może jeszcze coś uratujesz, jeśli przegapisz ten moment, to zapomnij – słyszy Katarzyna i bierze to sobie do serca.
Terapeutyzować, ale gdzie? Państwowa oferta jest marna i trudno osiągalna. Prywatna to koszt rzędu 7 tys. zł miesięcznie. Katarzyna zarabia na uniwersytecie niecałe 3 tys. złotych. Nie jest w stanie podjąć się dodatkowej pracy, nie w tej sytuacji. Pięcioosobową rodzinę trudno jest utrzymać z pensji partnera. Sprzedaje mieszkanie. Zbiera 1 procent. Szuka pomocy u znajomych. Dawny przyjaciel, któremu poszczęściło się w biznesie, robi przelew na 40 tys. Koleżanka z wydziału chce co miesiąc coś wpłacać, namawia Katarzynę, by powiedziała, jaka kwota ją interesuje. Mówi „500”, bo głupio jej prosić o więcej.
To przypadki wyjątkowe. Większość koleżanek i znajomych odpływa. Twierdzą, że współczują tak bardzo, że aż nie wiedzą o czym i jak mieliby teraz rozmawiać. Takie nieszczęście, a oni mają normalne życie. Toteż dają się w tym nieszczęściu poznać od nie najlepszej strony, za to zgodnie z logiką przysłów. Tymczasem Krzyś zaczyna lunatykować. Krzyczy, nawołuje, chodzi po domu. Wraz z nim nie śpi cała rodzina. Rano wszyscy są padnięci, chłopiec też. Nie chce wstać ani na terapię, ani do szkoły. Minie trochę czasu, zanim przytomna lekarka psychiatra poleci im melatoninę w charakterze remedium. Dla Katarzyny to moment przełomowy, jakby odzyskała masę czasu. Można go rozsądnie spożytkować, na przykład na sen.
Czas staje się dla niej walutą, najwyższym dobrem, zaś ona sama, wzorem wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych, coraz bardziej przekształca się w szofera. Posiadanie samochodu i zdolność do jego obsługi to w przypadku niepełnosprawnego dziecka warunek przetrwania. Kogo nie stać, ten stoi na straconej pozycji, jego dzieciak automatycznie wypada z części obiegu terapeutycznego. W przypadku autyzmu to może oznaczać zajęcia z psychologiem – kluczowe dla funkcjonowania społecznego, albo z rehabilitantem – istotne dla funkcjonowania motorycznego. Zresztą samo posiadanie samochodu też nie jest od razu sukcesem, raczej jednym z niezbędnych warunków. Dzieciak nie zawsze chce współpracować, zwłaszcza niepełnosprawny, zwłaszcza gdy z jednej terapii wiezie się go na kolejną. A wiezie, bo jak nie spróbować, skoro od lekarzy słyszysz: „Działaj teraz, może jeszcze coś uratujesz”. Katarzyna zaczyna obserwować sceny rozgrywające się na parkingach rozmaitych ośrodków. Ktoś kogoś wywleka z bagażnika za nogę, ktoś wczołguje się pod podwozie. Obserwuje to, o ile sama nie podnosi Krzysia, który właśnie zaczyna walić głową o asfalt.
Z czasem orientuje się, że w Polsce dostępna oferta terapeutyczna jest żałośnie ograniczona. Dominuje paradygmat behawioralny – wzmacniać i nagradzać pozytywne zachowania, lekceważyć niechciane. Na Krzysia to nie działa. Reaguje w sposób wyuczony, ale dalej nie rozumie oczekiwań. Katarzyna jedzie do Stanów, światowej mekki terapeutycznej, szukać czegoś skuteczniejszego. Trafia na szkolenia z metody HANDLE (skrót od Holistic Approach to Neuro-Development and Learning Efficiency – holistyczne podejście do neurorozwoju i skutecznego uczenia się) oraz RDI (Relationship Development Intervention – interwencja w celu odbudowy relacji). Obie mocno akcentują rolę rodzica w procesie terapeutycznym, stawiają na kształtowanie relacji, pozwalają pracować w domu, intensywnie, codziennie. Katarzyna zakłada fundację „Rozwiązać autyzm”. Sprowadza do Polski amerykańskich trenerów, by krzewili wiedzę wśród polskich specjalistów. Ale ten system nie chwyta na nadwiślańskim gruncie. Powód jest banalny. Systemy terapeutyczne w Stanach Zjednoczonych podlegają ochronie prawnej, jako własność intelektualna. Kto nie skończy kursu zgodnego z wymogami licencjonowanych twórców danej metody, nie ma prawa mienić się terapeutą. Gdyby tak zrobił, z marszu trafiłby do sądu. W Polsce na kurs z metody HANDLE przychodzą terapeuci, którzy zaliczają tylko pierwsze, wprowadzające zajęcia. Dalej już nie idą, za to nazwę kursu wpisują w swoje zawodowe CV i do reklamujących ich usługi ulotek. Nowatorska metoda z nagła robi się popularna, choć całość bardzo kosztownego szkolenia ukończyły tylko jednostki. Kursy tracą sens, fundacja przestaje je organizować. Katarzyna nie chce ludzi namawiać na duży wydatek, skoro i tak, koniec końców, zostaną okradzeni przez kolegów po fachu.
Pani chce taki potencjał zmarnować
Równocześnie Krzyś idzie do szkoły. Katarzyna wolałaby, żeby poszedł do specjalnej, ale poradnia psychologiczno-pedagogiczna jest innego zdania. Z testów wynika, że chłopiec co prawda nie ma prawie żadnych kompetencji komunikacyjnych, ale za to doskonale sobie radzi z tym, co umiał od dziecka, a więc rozwiązywaniem zagadek logicznych. „Pani chce zmarnować taki potencjał!” – patrzą na Katarzynę z przyganą specjaliści i namawiają do realizacji programu szkolnego w placówce ogólnodostępnej. Katarzyna błaga, żeby choć uznali go za niepełnosprawnego w stopniu lekkim, przynajmniej będzie miał trochę lżej. Specjaliści z poradni ostatecznie przychylają się do matczynej prośby. Potencjał trafia do szkoły integracyjnej, gdzie niemal od razu rozwijają się u niego zachowania autoagresywne, zaczyna się gryźć do krwi. Nie wiadomo, co jest powodem. Katarzyna próbuje prowadzić własne śledztwo, ale bezskutecznie. Pozostaje zmienić szkołę.
Zmiana przynosi tyle, że miejsce autoagresji zajmuje mutyzm. Krzyś przestępuje próg szkoły i przestaje się odzywać. Zdolność do formułowania zdań magicznie wraca w domu. Trudno w takiej sytuacji mówić o normalnym realizowaniu programu. Zresztą Krzyś, przy całej swojej genialności logiczno-matematycznej, nie ma zdolności myślenia abstrakcyjnego. Nie wie, czym jest chemia, nie rozumie istoty biologii, raczej mało prawdopodobne, by pojął, o co chodzi w historii. Ale Katarzyna kupuje mu podręczniki, choć sama widzi, że to pic, nie nauka. W dobrej szkole specjalnej uczyłby się samego funkcjonowania z ludźmi, chodziłby na wycieczki i miał z tego wszystkiego więcej niż z tej idiotycznej udawanki.
W tym podejściu Katarzyna bywa jednak odosobniona. Większość rodziców wierzy, że z edukacji, najlepiej integracyjnej, płyną same pożytki. Że ich dziecko równa wtedy w górę, zbliża się do tzw. normy, a może nawet pójdzie na studia. Dla Katarzyny to często negowanie rzeczywistości, a nie żadna pomoc. Co im z tych studiów? Nawet jeśli je skończą, to nie znaczy, że zaczną normalnie funkcjonować. Katarzyna niedawno się dowiedziała, jak wygląda rynek pracy dla osób niepełnosprawnych. PFRON dostaje rokrocznie 3,5 mld zł od firm, które wolą płacić kary niż zatrudnić niepełnosprawnego. I to w sumie nie jest wcale zaskakujące, bo jak go zatrudnić, skoro wszyscy wokół zaczną traktować go jak dziwoląga, a może nawet będą się go bali. Żeby trafił na rynek pracy, musiałby być postrzegany jako pełnoprawny członek społeczeństwa. A kto miałby ludzi uczyć, by tak myśleli?
Katarzyna, która w międzyczasie wróciła do pracy naukowej i zrobiła habilitację, dokonała niedawno ciekawej obserwacji. Zaproszono ją na konferencję poświęconą aktywizacji osób niepełnosprawnych. Miała tam wygłosić prezentację o przemianach rynku pracy w kontekście rewolucji technologicznej. I wygłosiła, tyle że tuż przed nią głos zabrała inna ekspertka, taka, co przeanalizowała rynek szkoleń adresowanych do osób niepełnosprawnych. Jakie zawody się im oferuje? Księgowy, kasjer, recepcjonista. Gdy głos zabrała Katarzyna, zaczęła wyliczać profesje, które najprawdopodobniej znikną z rynku pracy w ciągu najbliższych kilku, kilkunastu lat, wyparte przez systemy sztucznej inteligencji. Wymieniła te same, co jej przedmówczyni. Księgowy, kasjer, recepcjonista. Względnie proste, rutynowe, wymagające dokładności i powtarzalności.
Zakłamana dorosłość
Na razie Katarzyna słyszy od Krzysiowej nauczycielki polskiego, że syn nie zaliczy przedmiotu, jeśli dalej będzie się spóźniał na lekcje. „A niech nie zaliczy, co mnie to obchodzi” – myśli matka. Póki jest w szkole, to pół biedy. Problemy zaczną się, gdy będzie musiał ją skończyć. Choć zaczynają się już teraz, bo Krzyś dorasta. Stawia się, buntuje i robi coraz silniejszy. Trudno było nad nim zapanować, gdy był dzieckiem, teraz staje się dużym mężczyzną. Dorosłość osób niepełnosprawnych jest chyba w Polsce nawet bardziej zakłamana niż ich dzieciństwo. Ktoś rozmawia o ich potrzebach? Na przykład seksualnych. Przecież je mają. Dorośli mężczyźni, zamknięci ze swoimi matkami, często niezdolni do rozumienia granic natury etycznej. Katarzyna wie, że w takich domach (zwłaszcza jeśli ojciec odszedł, co zdarza się nagminnie) często dochodzi do gwałtów. Pragmatyczni Holendrzy dostrzegli w tym niszę rynku usług seksualnych. Na dobrą sprawę trudno wyobrazić sobie, jak inaczej to rozwiązać. W Polsce nikt nawet nie próbuje o tym otwarcie rozmawiać.
Magazyn 18.05. / GazetaPrawna.pl
Zresztą z przykładu holenderskiego płynie wiele pożytecznych inspiracji. Choćby koncepcja tzw. wiosek. Miejsc, w których ludzie o podobnych potrzebach mogliby tworzyć rodzaj społeczności, wspartej szerokim wachlarzem usług rehabilitacyjno-opiekuńczych. Gdyby zrobić to z sensem – nie miałoby w sobie nic z getta. A na pewno mogłoby być rozwiązaniem lepszym niż to, co dzisiaj okazuje się modelem dominującym – zamykanie niepełnosprawnych w domach z ich rodzinami. Tego modelu nawet w trakcie obecnego protestu nikt nie próbuje rozmontowywać. Zupełnie jakbyśmy poruszali się w obrębie dwóch skrajnych rozwiązań: albo dom z rodzicami w charakterze głównych rehabilitantów i organizatorów terapii, albo dom pomocy społecznej w charakterze ośrodka detencji. A kluczowe jest wszystko to, co pomiędzy, samodzielność dorosłych niepełnosprawnych wsparta przez sensowny system asystentury, rehabilitacji, integracji.
Owszem, tu i ówdzie na fali protestu pojawia się zwrot „Niezależne życie”. Te sakramentalne słowa, wprost wynikające z oenzetowskiej Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych, stoją w jawnej sprzeczności z polską praktyką. O ile tam mówi się o niedyskryminacji, pełnej integracji i samodzielności, o tyle u nas osoby niepełnosprawne nie są nawet podmiotem debaty. Ich potrzeby rozpatruje się jako źródło kłopotów opiekuna, a to wypaczenie nawet poważniejsze niż całe to 500 zł dodatku, o którym mówią osoby protestujące w Sejmie.
Niedawno Katarzyna policzyła, ile wydaje teraz, gdy Krzyś nie jest już dzieckiem i nie potrzebuje wielu form terapii. Wyszło jej, że w ubiegłym roku to było jakieś 30 tys. zł. Ponad 2 tys. na miesiąc. Pewnie, że można więcej. Właściwie nie ma górnego limitu. Jak chcesz pomóc swojemu dziecku, to wydasz każde pieniądze. Ostatnio na przykład parę tysięcy poszło na to, żeby dobrać Krzysiowi okulary pryzmatyczne. Mają pomagać w odbiorze i analizie sygnałów wzrokowych. Ale Krzyś nie chciał się zbadać, opierał się, odwracał, chował i w sumie niewiele z tego wyniknęło. „Nie chciałem. Moje oczy!” – powiedział naburmuszony, gdy wracali do domu. I to stwierdzenie też jest czymś, z czym Katarzyna, mimo swojej władzy rodzicielskiej i opiekuńczej, musi coraz bardziej się liczyć.