Pamiętacie państwo protest rodziców niepełnosprawnych dzieci na szkolnym korytarzu? A mniej nagłośniony, choć równie dramatyczny protest opiekunów niepełnosprawnych osób dorosłych? Mijają cztery lata od tamtych wydarzeń. Warto zapytać, jak zmieniła się sytuacja protestujących grup.
To były jedne z najgłośniejszych wystąpień końcowej fazy rządów koalicji PO-PSL. Również jako wydarzenie symboliczne, pokazujące, że w procesie modernizacji zapomniano – a przynajmniej nie potraktowano wystarczająco poważnie – najsłabszych, zależnych od troski ze strony państwa. Problemy osób głęboko niepełnosprawnych, a także ich opiekunów były przez władze systematycznie marginalizowane.
Można się było spodziewać, że w ślad za protestami osób niepełnosprawnych pójdą kolejne grupy wykluczonych, tak się jednak nie stało. O ile jednak rodzice dzieci niepełnosprawnych doczekali się wypełnienia głównego postulatu socjalnego (choć zostało ono rozłożone na raty), o tyle opiekunowie dorosłych do dziś walczą bezskutecznie.
Protestujący rodzice mieli wiele postulatów, lecz jeden z nich traktowano priorytetowo. Chodziło o uznanie sprawowanej przez nich długookresowej opieki za pracę i zrównanie otrzymywanego świadczenia pielęgnacyjnego z wysokością płacy minimalnej. Trzeba dodać, że to świadczenie było i jest przyznawane za cenę całkowitej rezygnacji z pracy – tymczasem, gdy odbywał się protest, wynosiło ono 620 zł i przysługiwało rodzicom oraz opiekunom dzieci (ale tych ze wskazaniem konieczności stałej opieki), a także znacznie niepełnosprawnych dorosłych, jednak pod warunkiem, że byli w takim stanie od dzieciństwa. Z postulatem podniesienia świadczenia rodzice występowali już wcześniej, również organizując protesty pod Sejmem i Kancelarią Prezesa Rady Ministrów, ale wreszcie zdecydowali się na radykalniejszą formę – strajk okupacyjny. Dopiero wtedy premier Donald Tusk ugiął się i spełnił główny postulat, choć jego realizacja miała odbywać się na raty. Świadczenie miało rosnąć sukcesywnie do wysokości płacy minimalnej i dopiero w 2016 r. uzyskało jej poziom.
To wydarzenie stanowiło przełom, ale nie koniec walki rodziców o poprawę sytuacji socjalnej. Rodziny nie zabiegają już o wyższe świadczenie pielęgnacyjne, ale o zasiłek pielęgnacyjny na dziecko, od wielu lat wynoszący niezmiennie 153 zł miesięcznie. Także wysokość renty socjalnej, gdy dziecko uzyska już pełnoletniość, budzi niezadowolenie – to raptem 865 zł brutto. Obok kwestii socjalnych wiele mówi się też o problemach z dostępem do lekarzy, braku opieki wytchnieniowej, trudnościach z realizacją zasad edukacji włączającej czy deficycie dziennych i całodobowych ośrodków wsparcia dla osób niepełnosprawnych (zwłaszcza po zakończeniu edukacji).
Są także postulaty, wobec których zdania protestujących rodziców są podzielone. Chodzi m.in. o umożliwienie łączenia pobierania świadczeń dla opiekunów z aktywnością zarobkową. Część rodziców skupiona wokół inicjatyw „Dom to praca” i „Chcemy całego życia” opowiedziała się za potrzebą umożliwienia dorabiania do świadczeń dla rodziców i opiekunów, podczas gdy inna część środowiska sprzeciwiła się temu pomysłowi.
W porównaniu z sytuacją sprzed czterech lat rodzice dzieci niepełnosprawnych mniej protestują, ale skupiają się na różnego rodzaju petycjach, listach otwartych i publicznych stanowiskach. Trudno powiedzieć, dlaczego tak się dzieje. Czy to naturalna konsekwencja przenoszenia działań do przestrzeni wirtualnej, pozwalającej na szybszy przepływ informacji i bardziej dostępnej dla opiekunów? Czy może realizowany od ponad roku rządowy program wsparcia „Za życiem”, uzupełniony szerokimi konsultacjami, rozbudził nadzieje, że więcej można ugrać, angażując się w dialog? Niewątpliwie powodów do dalszego zabiegania o pełniejszą realizację praw nie brakuje.
Jeszcze więcej zaniedbań mamy w przypadku drugiej grupy – opiekunów niepełnosprawnych osób dorosłych. O co walczyli w 2014 r.? Przede wszystkim o przywrócenie świadczenia pielęgnacyjnego, które część z nich niegdyś pobierała, ale od 2013 r. w wyniku niefortunnej zmiany prawnej utraciła. Domagano się przy tym zrównania praw do wsparcia dla opiekunów z tymi, jakie otrzymują rodzice niepełnosprawnych dzieci. W 2014 r. zasiłek w wysokości 520 zł (ta kwota obowiązuje do dziś) przysługiwał rezygnującemu z zarobkowania opiekunowi osoby, która stała się niepełnosprawna już jako dorosła. Warunkiem przyznania świadczenia było kryterium dochodowe: dochód na osobę nie mógł wynosić więcej niż 620 zł (dzisiaj to 764 zł), przy czym bierze się pod uwagę łączny dochód zarówno rodziny opiekuna, jak i rodziny osoby wymagającej opieki. Te warunki spełniało niewiele osób, wobec czego większość zostawała bez finansowej pomocy, na dodatek tracąc podstawę do odprowadzenia składek emerytalnych i zdrowotnych. W czasie gdy trwały protesty, stworzono wprawdzie finansową protezę – niezależny od dochodowych progów zasiłek dla tych, którzy niegdyś pobierali świadczenia pielęgnacyjne, ale je utracili – jednak nie wszyscy opiekunowie załapali się na tę pomoc. Ta forma wsparcia zresztą nie wzrosła od czterech lat i jest prawie trzykrotnie niższa niż świadczenie pielęgnacyjne dla rodziców niepełnosprawnych dzieci. Dodajmy, że w przypadku opiekunów osób dorosłych mówimy o pracy z osobą niepełnosprawną w stopniu znacznym, a więc wymagającą stałego wsparcia w codziennych czynnościach życiowych, a nieraz i całodobowej opieki.
O ile protest rodziców spotkał się z rychłą odpowiedzią rządu, o tyle opiekunowie dorosłych nie mieli tyle szczęścia. Zasiłek dla opiekuna nie był odpowiedzią na postulaty manifestujących ani działaniem skutecznie chroniącym ich przed wykluczeniem, ale jedynie realizacją – dyskusyjne, czy pełną i właściwą – wyroku trybunału w tej sprawie z 2013 r. Pod koniec 2014 r. TK wydał kolejny potwierdzający roszczenia opiekunów wyrok, który do dziś nie doczekał się realizacji. Można powiedzieć, że sytuacja tej grupy dziś wydaje się nawet gorsza niż wówczas. Siła nabywcza 520 zł jest przecież skromniejsza niż cztery lata temu, a niepodnoszony od dawna próg dochodowy na osobę jeszcze łatwiej przekroczyć za sprawą podwyżek i rent otrzymywanych przez podopiecznych. To, co zmieniło się od tego czasu na lepsze, to objęcie pewnej części osób, których opieka ustała w związku ze śmiercią podopiecznego, prawem do zasiłku dla bezrobotnych lub świadczeniem przedemerytalnym od 2017 r. Choć i ta zmiana ma luki, przez co nie wszyscy potrzebujący byli opiekunowie mogą z niej skorzystać.
Na tym problemy się nie kończą. Tym, co doskwiera rodzinom zajmującym się na co dzień bliskimi, jest choćby brak tzw. urlopu wytchnieniowego, czyli czasowej opieki zastępczej na czas, gdy opiekun potrzebuje wypocząć. Nawet w skrajnych sytuacjach, jak potrzeba leczenia czy rehabilitacji, opiekunowie często nie mogą skorzystać z przysługujących im praw, nie są bowiem w stanie na ten czas zapewnić opieki niepełnosprawnemu. Urlopy wytchnieniowe, choćby krótkotrwałe, wydają się cywilizacyjnym minimum. Ostatnie lata przyniosły wprawdzie zapowiedź wprowadzenia tego typu udogodnień, które znajdujemy choćby w rządowym programie „ Za życiem”. Nadal jednak założenia te nie zostały przekute na rozwiązania prawne umożliwiające każdemu opiekunowi skorzystanie z takiej pomocy.
Bez względu na to, jak ocenimy słuszność i trafność proponowanych rozwiązań, trzeba pamiętać, że często nie odnoszą się one do osób, które są najbardziej zależne od stałego wsparcia innych. Ich potrzeby, także pozafinansowe, wciąż nie są zaspokajane. Zasadnicze postulaty w przypadku osób niepełnosprawnych i ich opiekunów nie zostały wciąż spełnione. Ludzie dotknięci życiowym dramatem, ale też ryzykiem socjalnego wykluczenia nadal czekają na zauważenie i wspomożenie przez państwo.
