Już prawie rok Ministerstwo Zdrowia zajmuje się sprawą rozporządzenia dotyczącego standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu paliatywnej opieki nad dziećmi. Dlaczego prace trwają tak długo, a efektu nie widać?

- W ministerstwie powstały wątpliwości, czy rozporządzenie takie powinno być wspólne dla dzieci i dorosłych chorych nieuleczalnie, czy też należy tworzyć odrębne uregulowanie.

Czy można opracować jedno wspólne rozporządzenie dla obu grup chorych terminalnie?

- Eksperci, a zwłaszcza dr Tomasz Dangel, uważają, że specyfika chorób dziecięcych jest tak różna, że nie można łączyć w jeden zbiór zasad opieki nad dorosłymi i dziećmi. Są to zupełnie inne choroby, dlatego opieka nad nimi powinna być uregulowana inaczej. Limity przyjęć do hospicjów ustalane przez NFZ nie odpowiadały strukturze zachorowań. Przyjęto, że co najmniej 50 proc. dzieci przyjmowanych do hospicjów musi mieć stwierdzoną chorobę nowotworową. Jednak dzięki rozwojowi onkologii dziecięcej jest dużo mniej takich pacjentów. W Polsce przeważają obecnie nieuleczalne choroby genetyczne. Hospicja miały problem, gdy wyczerpywały się limity dla dzieci z chorobami nienowotworowymi, a nie mogły przyjmować chorych, których leczenie było refundowane przez NFZ. Przyjmowały więc dzieci bez refundacji. Uznaliśmy, że to jest dyskryminacja pacjentów chorych na choroby nienowotworowe. W maju 2008 roku zniesiono wreszcie ten limit przyjęć.

Jak się przedstawia kwestia refinansowania terminalnie chorych?

- NFZ zaproponował hospicjom stawkę, która zapewnia 18 do 20 proc. kosztów pełnej opieki nad dziećmi. Wynosi ona średnio 70 zł dziennie za jedną osobę. W zależności od województw stawka się waha. Pełna opieka w rzeczywistości może kosztować nawet 300 zł. Ale i tak pobyt tego dziecka w szpitalu jest wielokrotnie droższy.