Do końca tego miesiąca ma być przygotowany projekt nowelizacji list refundacyjnych - zapewnia Artur Fałek, dyrektor departamentu polityki lekowej i farmacji w Ministerstwie Zdrowia.

Zmiany mają uwzględniać wnioski i rekomendacje będące rezultatem prac działającego od lipca Zespołu ds. Chorób Rzadkich.

- Mamy nadzieję, że minister zdrowia podejmie decyzję o rozpoczęciu refundacji do tej pory nieleczonych chorób rzadkich. Wśród nich są dwa typy mukopolisacharydozy oraz choroba Pompego - mówi Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan.

Na te choroby najczęściej cierpią dzieci. Ostatnia zmiana list refundacyjnych umożliwiła finansowanie leczenia trzech innych chorób przewlekłych. Dwie z nich dotyczą dzieci i są to tzw. choroby sieroce (pęcherzowe odwarstwianie naskórka i pierwotna dyskineza rzęsek) oraz stan po resekcji trzustki. Problem dotyczy około 2,5 tys. pacjentów.

Jednocześnie NFZ uruchomił nowy terapeutyczny program zdrowotny - Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B. Zostały nim objęte dzieci chore na hemofilię A i B do 18 roku życia. Dotyczy to około 450 pacjentów. Na refundację leków w 2009 roku NFZ zamierza przeznaczyć 7,2 mld zł.