Badania naukowe z wykorzystaniem materiału genetycznego zgromadzonego w biobankach są prowadzone bez podstaw prawnych – alarmuje prof. Irena Lipowicz, rzecznik praw obywatelskich.
RPO wystąpiła do ministra zdrowia z wnioskiem o pilne uregulowanie tej kwestii. Dotyczy ona 24 biobanków, w których gromadzony jest ludzki materiał biologiczny. Według danych resortu nauki i szkolnictwa wyższego kolejnych 13 jednostek wyraziło zainteresowanie tego typu działalnością.
Zdaniem RPO niezbędne jest zapewnienie świadomej zgody uczestnika badań na wykorzystanie materiału genetycznego oraz pozyskanej z niego informacji genetycznej w pracach naukowych. Niezbędne jest także zapewnienie szczególnych gwarancji dla przetwarzania danych genetycznych. Mogą one stanowić obiekt zainteresowania pracodawców czy ubezpieczycieli.
– Niewłaściwe przetwarzanie danych o stanie zdrowia, w tym informacji genetycznej, może doprowadzić do poważnych naruszeń praw i wolności jednostki – uważa prof. Irena Lipowicz.
Zdaniem RPO uregulowana powinna zostać także kwestia informowania uczestnika o wynikach badań oraz o przypadkowych odkryciach, np. niezdiagnozowanej wcześniej choroby lub prawdopodobieństwa jej wystąpienia.
