Model medyczny wskazuje na dysfunkcję organizmu, model społeczny - na bariery otoczenia. A tymczasem pojęcie "niepełnosprawni" jest jak szare pudełko, w którym są kolorowe klocki. Warto to pudełko otworzyć

Inwalida, niepełnosprawny czy osoba z niepełnosprawnością?

Najprościej rzecz ujmując słowo "inwalida" było historycznie pierwsze, "niepełnosprawni" to termin szerzej stosowany w Polsce od mniej więcej lat 90., natomiast "osoba z niepełnosprawnością" to określenie używane od niewielu lat. Czym się one różnią?

Każda wojna pozostawia po sobie rzesze... No właśnie: inwalidów wojennych. Takę nazwę stosowała ustawa z dnia 18 marca 1921 r. o zaopatrzeniu inwalidów wojennych i ich rodzin i tym samym pojęciem - inwalidy wojennego - do dziś posługuje się obowiązująca w Polsce ustawa z dnia 29 maja 1974 r. o zaopatrzeniu inwalidów wojennych i wojskowych oraz ich rodzin. Do dziś terminu "inwalida" używa także ustawa z dnia 18 lutego 1994 r. o zaopatrzeniu emerytalnym funkcjonariuszy policji (i innych służb mundurowych), gdzie jest mowa m.in. o rencie inwalidzkiej. W powojennej Polsce władze rozwijały sieć spółdzielni inwalidów i niewidomych, które dziś są w odwrocie. Słowo "inwalida" - całkiem neutralne i zrozumiałe jeszcze kilka dekad temu - odbierane jest dziś nierzadko jako pojęcie przestarzałe, negatywnie zabarwione, nieco piętnujące. Pojawiło się w to miejsce inne określenie - niepełnosprawni. Pojawia się ono na początku lat 90. W maju 1991 r. uchwalono ustawę o zatrudnianiu i rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych. Zastąpiła ją 6 lat później nowa ustawa o tej samej nazwie, która do dziś jest praktycznie najważniejszym aktem prawa dotyczącym osób niepełnosprawnych (choć w polskim prawie nadal funkcjonuje także pojęcie inwalidy).

Skąd zatem spotykane czasem pojęcie "osoba z niepełnosprawnością"? Mówiąc najprościej: z Zachodu. To językowa kalka angielskiego persons with disabilities. Ratyfikowana przez Polskę w 2012 ku Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych w oryginale nosi tytuł Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Angielskie wyrażenie persons with disabilities jest powiązane z walką zachodnich organizacji reprezentujących samych niepełnosprawnych pod hasłem "nic o nas bez nas". Te organizacje dały asumpt do powstania społecznego modelu niepełnosprawności, który mówi, że to otoczenie ze swoimi barierami (mentalnymi, architektonicznymi, prawnymi, itp.) powoduje, że jednostka zmaga się z niepełnosprawnością. Innymi słowy: niepełnosprawność w tym ujęciu nie jest dysfunkcją organizmu (np. brakiem widzenia lub brakiem zdolności chodzenia) - jest stworzoną przez społeczeństwo barierą w dostępie do samodzielnego życia na równi z innymi. W Polsce zachodnie przemiany są w tym względzie niejako kopiowane. Jednak brak społecznego przepracowania w debatach sensu tych zmian powoduje, że dla większości Polaków "osoba z niepełnosprawnością" pozostaje terminem niezrozumiałym, ponieważ słownej kalce brakuje całego kontekstu zmiany, który w sobie zawiera.

Dominacja medycyny

Na Zachodzie (m.in. w USA i Wielkiej Brytanii) niepełnosprawni, którzy dotąd nie byli pytani o zdanie, poprzez swoje organizacje zaczęli domagać się podmiotowego traktowania na zasadzie "nic o nas bez nas". Pod naporem żądań swoich pacjentów lekarze, rehabilitanci i urzędnicy decydujący o polityce wobec niepełnosprawnych musieli stopniowo zacząć uwzględniać uwagi samych niepełnosprawnych. Zanim jednak sami niepełnosprawni uzyskali głos, decydujące zdanie należało do medycyny, która potrafiła opisać zaburzenia i dysfunkcje. Niepełnosprawność w ujęciu medycznym to właśnie określona dysfunkcja organizmu. Zabiegi organizacji niepełnosprawnych wymusiły dyskusję także o pozamedycznych aspektach życia osób określanych jako niepełnosprawni (prawo, pomoc społeczna, mentalność otoczenia, sposób projektowania budynków i urządzeń, etc.).

Powstał też nowy nurt badań interdyscyplinarnych - disability studies. Badacze tego nurtu są m.in. ekonomistami, psychologami, prawnikami i specjalistami w wielu innych dziedzinach humanistyki i nie tylko. Aktywiści ruchu praw niepełnosprawnych, naukowcy i praktycy spierają się o najlepszy model pomocy i zmian, który zapewni niepełnosprawnym samodzielność i dobrą jakość życia.

Medykalizacja zjawiska niepełnosprawności musiała zatem ustąpić nieco pola stronie społecznej. Tak rodził się społeczny model, który przyczynę niepełnosprawności upatruje właśnie w otoczeniu osoby niepełnosprawnej - niedostosowanych budynkach, nieprzyjaznym prawie, mentalności społecznej. Medyczne i społeczne spojrzenie na fenomen niepełnosprawności siłą rzeczy ucierały swoje stanowiska w debatach. Obie strony mają swoje racje. Wynikiem ścierania się obu nurtów jest m.in. zasada racjonalnego usprawnienia, która mówi że dostosowanie (np. budynku lub miejsca) do potrzeb osoby niepełnosprawnej musi być proporcjonalne do jej faktycznych potrzeb i nie może pociągać za sobą nadmiernych obciążeń (np. zamontowanie windy w budynku lub podjazdu według tej zasady musi być poprzedzone analizą faktycznych i możliwych potrzeb). Zasada ta została zapisana m.in. w art. 2 konwencji o prawach osób niepełnosprawnych.

Niepełnosprawny, czyli kto?

Pierwsze skojarzenie ze słowem niepełnosprawni? Niemal zawsze to osoba na wózku. Tymczasem takie osoby są mniejszością wśród samych niepełnosprawnych. Kto właściwie się do nich zalicza? Lista jest bardzo długa i trudno ją wyczerpująco przedstawić. Są to m.in. niewidomi i niedowidzący, osoby z zaburzeniami psychicznymi, z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, ze schorzeniami wewnętrznymi, tetraplegicy (dominują w widowiskowym rugby na wózkach), osoby z niepełnosprawnością intelektualną (znane np. Bure Misie) wreszcie niedosłyszący czy Głusi. Ci ostatni piszą sami o sobie wielką literą, bo są dumni z własnej odrębności i kultury, odmiennej od kultury słyszącego otoczenia. Głusi chcą mieć głuche dzieci, by mogły one żyć tak samo, jak ich rodzice i nie chcą np. poddawać je operacjom wszczepienia implantów ślimakowych, które częściowo przywracają słuch. W USA istnieje nawet jedyna uczelnia na świecie - Gallaudet University - gdzie wykładowym języki jest wyłącznie amerykański język migowy (którego wymaga się także od słyszących).

Można więc porównać określenie "niepełnosprawni" do szarego pudełka, w którym są kolorowe klocki w różnym kształcie. Rodzajów niepełnosprawności jest ogromnie wiele i osoba na wózku to tylko jedna z wielu.