Ministerstwo Zdrowia żąda, aby fundacje prowadzące bazy danych szpiku kostnego przekazały mu swoje bazy danych o dawcach. Fundacje mówią resortowi nie. Boją się, że doprowadzi to do ich likwidacji.
Przez ostatnie kilkanaście lat gromadzeniem chętnych do oddania chorym na nowotwory szpiku prócz placówek publicznej służby zdrowia zajmowały się fundacje. I to tak skutecznie, że w ich rejestrach figuruje dziś ponad 102 tys. przebadanych dawców. W tych publicznych – ponad dwa razy mniej, 45,4 tys.
Ale od września ub. roku zmieniło sie prawo: teraz prowadzeniem rejestrów mają się zajmować tzw. ośrodki dawców, licencjonowane przez resort zdrowia. Trzy największe fundacje: DKMS, Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz Fundacja przeciwko Leukemii wystąpiły do ministerstwa o przekształcenie w ośrodki dawców. – Wciąż nie mamy decyzji – mówi Kinga Dubicka, prezes DKMS. – Nie wiemy też, kiedy i czy w ogóle ją otrzymamy.
Fundacje mogą bowiem nie spełnić wyśrubowanych wymagań stawianych ośrodkom przez tę nową ustawę. Musiałyby m.in. zatrudnić hematologa, transfuzjologa lub transplantologa, zorganizować sekretariat, komórkę zajmującą się dokumentacją finansową – na co ich nie stać.
Dlatego fundacje nie chcą się zgodzić na przekazanie rejestrów Poltransplantowi – który tworzy właśnie centralny rejestr danych – przed decyzją, czy ministerstwo da im patent na dalsze działanie, czy nie. Zwłaszcza że zdaniem prawników na razie nie muszą tego robić – bo taki obowiązek mają ośrodki, a one jeszcze nimi nie są.
Piotr Olechno, rzecznik resortu, argumentuje, że zmiany są dla dobra pacjentów, by zapewnić „wysoki standard bezpieczeństwa i jakości procedur”. Jednak wymagania polskiej ustawy odbiegają od uregulowań światowych. W Niemczech, Izraelu czy USA fundacje nie muszą z nikim się dzielić bazami danych ani zatrudniać hematologów.
Ale jeżeli nasze fundacje nie spełnią wymagań ministerstwa, wypadną z rynku. Dlatego za przekazanie baz domagają się rekompensaty. – Przebadanie dawcy to koszt rzędu 400 zł. Pieniądze na to sami musieliśmy zdobyć – argumentuje Urszula Jaworska.W jej rejestrze figuruje 12 tys. dawców. Chodzi więc o kwotę rzędu 4 – 5 mln zł.
– Próbuje się nas wywłaszczyć, zabrać to, co stworzyliśmy własną pracą. To praktyki jak z czasów stalinowskich. Badania dawców prowadziliśmy też za własne pieniądze – mówi Monika Sankowska z Fundacji przeciwko Leukemii.
Hematolog prof. Jerzy Hołowiecki z Instytutu Onkologii w Gliwicach twierdzi, że żądanie danych osobowych dawców jest jak zabranie autorowi praw autorskich. Podkreśla znaczenie polskich rejestrów w popularyzacji idei dawstwa. Gdy 14 lat temu powstawał pierwszy prywatny rejestr – Urszuli Jaworskiej – w publicznym figurowało tylko kilkaset nazwisk. – Tę pracę trzeba docenić i uwzględnić przy tworzeniu prawa – mówi prof. Hołowiecki.