DEBATA O REUMATOIDALNYM ZAPALENIU STAWÓW - Istotne jest szybkie uchwycenie początku choroby i wdrożenie leczenia, bo choć są to schorzenia nieuleczalne, to szybko rozpoczęta terapia potrafi zatrzymać rozwój choroby lub go spowolnić
Do niedawna utrzymywało się przekonanie, że choroby reumatyczne atakują tylko osoby starsze. Okazuje się jednak, że coraz częściej ich ofiarami stają się ludzie w sile wieku, a nawet młodzież i dzieci.
Niestety do dziś nie wiadomo co powoduje te choroby reumatyczne najbardziej dotkliwe, jak np. RZS, czyli reumatoidalne zapalenie stawów. Właśnie dlatego trudno wskazać skuteczną profilaktykę. Tym bardziej istotne jest szybkie uchwycenie początku choroby i wdrożenie leczenia. Bo choć są to schorzenia nieuleczalne, to szybko rozpoczęta, właściwa terapia potrafi zatrzymać rozwój choroby lub tak go spowolnić, aby umożliwiała normalne życie.
Dekada kości i stawów w Polsce
Piotr Leszczyński
Dekada kości i stawów tak ważna dla pacjentów i dla nas, lekarzy, nie została w pełni wykorzystana. Obawiam się, że przeszła jakby mimochodem. Na początku były pewne akcje teraz pod koniec też są, ale generalnie dużo czasu przeciekło przez palce. Nie ma oczekiwanego efektu medialnego, zainteresowania, ani co gorsze efektu dla pacjenta.
Wojciech Romanowski
Bez względu na nasze wszystkie zastrzeżenia można wymienić dwa niewątpliwe osiągnięcia, do jakich doszło w trakcie dekady. Pierwsze to leczenie biologiczne chorób reumatycznych. Drugie, rozwój endoprotezoplastyki. Oczywiście możemy mówić także o brakach. O tym, jak zachowuje się płatnik, ale nie tylko tu jest problem, lecz także w sprawach organizacyjnych, charakteru programu leczenia i środków.
Marek Brzosko
Nie można jednak mówić, że dekada kości i stawów nie przyniosła skutku medycznego, przeciwnie. Postępem było przecież wprowadzenie leków biologicznych. Powstał ogólnopolski program terapeutyczny dla całej Polski. Owszem, już wiemy, że trzeba go poprawiać, zdajemy sobie sprawę z jego ułomności, czasem denerwuje brak skuteczności krytyki pod jego adresem. Mimo to jest to osiągniecie. Na podstawie programu do klinik trafia trochę więcej pieniędzy, jednak nie rozwiązuje to problemu, gdyż poza wyjątkami chorzy na RZS mogą i powinni być leczeni ambulatoryjnie. I ta kwestia jest nadal do załatwienia.
Piotr Leszczyński
Uważam, że jednym z problemów naszej dziedziny jest brak ogólnej wiedzy na ten temat. Ludzie na ogół orientują się, że pod pojęciem „kardiologia”, czy „hematologia” kryje się wiele bardzo różnych schorzeń, natomiast także w trakcie tej naszej dekady nie udało się zmienić postrzegania naszej dziedziny. Nadal mówi się potocznie: chory na reumatyzm. Tak jakby to było jedno schorzenie. Ostatnio trochę więcej i jaśniej mówi się na temat RZS.
Finansowanie terapii RZS
Piotr Rykowski
W 2005 r. na program terapeutyczny, o którym mówimy i jego realizację NFZ przeznaczył 20 mln w zł. Tę sumę trzeba było podzielić pomiędzy 16 województw. Czyli upraszczając sprawę województwo otrzymywało trochę ponad milion na leczenie RZS, ZZSK, MIZS. W porównaniu z tym, co było, dziś jest o wiele lepiej. Na nowoczesne leczenie chorób reumatycznych mamy 110 mln zł, ale trzeba pamiętać, że jest to terapia jedna z najdroższych i w przeliczeniu na pacjenta nie ma się czym chwalić, bo na pacjenta przeznacza się 88 euro, tylko w Bułgarii ta kwota jest niższa.
Piotr Leszczyński
Możemy uznać i przyjąć do wiadomości, że Bułgaria przeznacza na leczenie mniej niż Polska, podobnie Litwa, Łotwa, Estonia, Rumunia... Tak wynika przynajmniej z badań leczenia RZS w 31 krajach. Dla mnie bardziej niepokojący jest fakt, że do nowoczesnych metod leczniczych faktyczny dostęp ma 1 proc. chorych. Inne kraje mogą się poszczycić dostępem 10 proc. chorych do nowoczesnej terapii.
Piotr Rykowski
Myślę, że dla jasności w sprawie finansowania terapii RZS ważne jest porównanie sum wydawanych na nowoczesne leczenie w Polsce i krajach tzw. starej Unii. U nas jest to 88 euro na pacjenta, a tam 2500 – 3000 euro.
Jolanta Grygielska
Na temat dekady dużo dyskutowało się w Europejskiej Lidze Walki z Reumatyzmem (EULAR). Jako cel wymieniano m.in. leczenie i rozpoznawanie chorób reumatycznych. W tym świetle ważne jest porównanie, czy wszędzie leczeni jesteśmy tak samo. Do 2015 roku ma powstać 16 wojewódzkich centrów wczesnego diagnozowania zapalnych chorób reumatycznych. Ja mogę powiedzieć, że średnio przeciętny Polak (według GUS) wydaje miesięcznie na leki 47, 90 zł, natomiast chory na RZS dwa razy tyle. Ponadto rodzina chorego przeciętnie ma dochód niższy o 180 zł miesięcznie niż rodzina, gdzie nikt na to nie choruje. Tu chcę dodać, że wielu chorych pochodzi z rodzin nienajlepiej uposażonych.
Marek Brzosko
Nie wiemy, ilu chorych na RZS jest w Polsce. Być może wie to NFZ, szacuje się, że pomiędzy 130 – 150 tysięcy. Około 20 proc. tych chorych powinno być leczonych biologicznie. Gorsze, że w ub. roku nie wszyscy chorzy dostali się do specjalisty. I na to nie bardzo możemy poradzić. Ponadto nie we wszystkich województwach zostały wykorzystane środki przeznaczone na leczenie RZS. Choć chorzy chcą się leczyć lekami biologicznymi. Często nie zdają sobie sprawy z niebezpiecznych działań ubocznych, jakie mogą one wywołać, i z tego, że nie każdemu mogą pomóc.
Mimo wszystko wprowadzenie leków biologicznych jest osiągnięciem dekady. W ciągu 10 lat zmniejszył się procent inwalidów, u których niedomogi wywołała choroba reumatyczna. Było także mniej zgonów z jej powodu. Leczenie stało się skuteczniejsze, lecz o czym trzeba również pamiętać, bardziej agresywne. Niemniej pozostaje problem swoistej kwadratury koła: z jednej strony uważamy, że mamy za mało pieniędzy na leczenie chorych, a z drugiej nie wykorzystujemy przyznanych funduszy. Jest to m.in. skutek zmian, których przestrzeganie obowiązuje lekarzy. Zmiany te dotyczą doboru leków lub czasu i dawki ich stosowania. Obiecano, że takich zmian jak te w ub. roku nie będzie. Najwyżej jedno ustalenie rocznie.
Brakuje reumatologów
Wojciech Romanowski
Otwarty pozostaje problem kształcenia kadry medycznej, lekarzy reumatologów. Jest ich za mało. Ponadto średnia wieku tych specjalistów wynosi ponad 50 lat. Co może oznaczać bardzo poważny problem za kilka lat.
Marek Brzosko
Nawet reumatologów do 65 lat nie jest zbyt wielu. Zdarza się, że pracują nawet lekarze starsi, co oznacza, że już za chwilę, a nie za parę lat, może zabraknąć specjalistów. I wtedy nawet jeśli NFZ znajdzie pieniądze na leczenie, to nie będzie miał kto tego robić. Ze względu na finanse część reumatologów przeszła do specjalizacji lekarz rodzinny. W moim województwie zachodnio-pomorskim w mieście łatwiej dostać się do tego specjalisty. Praktycznie w jednym dużym mieście, w Szczecinie. Natomiast w mniejszym ośrodku czy na wsi chory najpierw trafia do lekarza rodzinnego, który nie zawsze potrafi rozpoznać schorzenie, a poza tym nawet jeśli od razu wystawi skierowanie do reumatologa, to pacjentowi przyjdzie długo czekać.
Piotr Rykowski
Jeśli mowa o dostępie do lekarzy, to w szpitalu na Dolnym Śląsku tylko we Wrocławiu jest oddział dla dzieci. Nie ma takiej placówki w innych dużych miastach. A do tego szpitala dostać się trudno.
Jolanta Grygielska
Szacuje się, że 0,67 proc. dorosłej populacji może cierpieć na schorzenia reumatyczne, a skoro są one tak częste, to powinien odpowiednio się nimi zająć lekarz rodzinny. Wielu z nich nie ma wystarczającej wiedzy, aby natychmiast postawić rozpoznanie i skierować do specjalisty. Dlatego nasze stowarzyszenie wspólnie z Instytutem Reumatologii organizuje kursy dla lekarzy rodzinnych. Cieszą się one powodzeniem i są rzeczywiście potrzebne.
Marek Brzosko
Nie obarczajmy winą za brak rozpoznania czy niewłaściwe rozpoznania lekarzy rodzinnych, bo jeśli nawet nie od razu postawią właściwą diagnozę to z reguły kierują do specjalisty. Wiem, część takich pacjentów trafia na przykład do przychodni naszego szpitala i musi czekać na swoją kolejkę do reumatologa. Kontrakt NFZ ze szpitalem nie bardzo przewiduje koszty utrzymania przychodni. A poza tym przychodnia może dać diagnozę. Ale nie ma kasy na rozpoczęcie leczenia.
Bartłomiej Kuchta
Potrzebne są więc nowe rozwiązania systemowe i prawne. Bywało już przecież, że zdesperowany pacjent musiał wydawać około 5 tys. zł miesięcznie na leki biologiczne. Nie muszę chyba tłumaczyć, jakie to jest obciążenie dla przeciętnej rodziny. I dlatego ja takich chorych reprezentuję teraz w sądach. Natomiast pacjentów, u których można lub trzeba zastosować tę terapię przybywa. Wiemy np., że pod koniec dekady leki biologiczne stosuje się nie tylko przy RZS, ale także przy ZZSK. Nowa ustawa koszykowa ciągle jeszcze jest niedoceniana, choć wiele w tej sprawie zmieniła.
Dostęp do nowoczesnej terapii biologicznej
Jakub Górecki
Problem właściwego leczenia zależy od sprawnego systemu. A ten jest niedrożny i przez to utrudnia wdrożenie właściwej terapii. Wiadomo, że pierwsze 3 miesiące od wystąpienia choroby to optymalny czas, żeby z nią zacząć skuteczną walkę. Tymczasem przejście drogi od lekarza rodzinnego do reumatologa, często przez wizyty u ortopedy lub chirurga, trwa znacznie dłużej. Gdy potem trzeba jeszcze czekać na przyjęcie do reumatologa, część pacjentów rezygnuje z czekania, próbuje samoleczenia i wraca do lekarza z chorobą bardziej zaawansowaną. Tak więc tempo rozpoznawania choroby jest niezwykle istotne, bo pamiętajmy, że diagnoza wiąże się z rejestracją, która umożliwia potem starania o lek biologiczny.
Marek Brzosko
Byłem zwolennikiem powstania komitetu koordynującego i programu terapeutycznego, bo uważam, że warto jakoś uporządkować zasady terapii i reguły przyznawania leków biologicznych. Obecnie lekami biologicznymi leczy się 1350 – 1400 osób. Czy powinno być więcej? Pewnie tak. Czy może być więcej? Pewnie tak. Mogłoby być ich 3000. Ale tymczasem z programem terapeutycznym zaczęło się dziać coś dziwnego. Utrudnieniem w jego wdrażaniu stała się konieczność komputerowej rejestracji pacjenta. Lekarz wg tego programu ma do wypełnienia ankietę komputerową zawierającą wiele pytań, co wymaga zgromadzenia danych, ich wpisania i wysłania do odpowiedniej placówki. Trwa to długo i nie wolno się pomylić w wypełnianiu, bo potem trzeba to zaczynać od początku. W dodatku w tym programie komputerowym w ślad za programem terapeutycznym dość szybko dokonuje się zmian, co utrudnia i przygotowanie danych, i ich przesłanie. W rezultacie chory zbyt długo czeka na określenie dawki leku, następnie na jego ewentualną zmianę. Przy braku odpowiedniej dokumentacji lub pomyłce w wypełnianiu NFZ nie zapłaci szpitalowi za leczenie. I w konsekwencji dyrektorzy szpitali zobligowani do dbania o finanse placówki nie wykazują entuzjazmu dla leczenia nowoczesnymi, drogimi lekami biologicznymi.
Wojciech Romanowski
Powiem krótko, jako lekarz cieszę się z dostępu do leków biologicznych i możliwości ich stosowania. Jako dyrektor szpitala zastanawiam się, kiedy dojdzie do uporządkowania tego rynku. Nie zawsze otrzymuję w porę zalecenia dotyczące stosowania poszczególnych preparatów i nie zawsze rozumiem ich celowość, gdy muszę dbać o sprawy finansowe.
Ustalanie leków i kosztów terapii
Bartłomiej Kuchta
Istotnie zgodność aktów prawnych regulujących te kwestie jest wątpliwa. Nie są one ze sobą spójne tak, jak być powinny. A przecież miało być lepiej, bo jest program terapeutyczny, centralna rejestracja pacjentów, komisja kwalifikująca do leczenia biologicznego. Tymczasem ustalenie, jakim lekiem ma być rozpoczęte leczenie, należy do NFZ. Czyli przy wyborze tzw. terapii inicjującej z góry przesądzony jest wybór leku.
Piotr Leszczyński
Program terapeutyczny o którym mówimy, za cel przyjął uzyskanie u chorych remisji, optymalizację jakości ich życia, ograniczenie niepełnosprawności przy jednoczesnej kontroli kosztów. Oznacza to, że najpierw współpracuje lekarz z pacjentem, ale potem zespół ocenia, jakiego typu lek jest mu potrzebny, powstaje zapis w ewidencji. Jest ustalana odgórnie terapia inicjująca. Przy tych działaniach stale występują zmiany, choćby właśnie przy terapii inicjującej. Odbija się to niekorzystnie na jej działaniu. Bywają zarządzenia niespójne z wiedzą medyczną, za późno rozpoczyna się leczenie i jeszcze jest to utrudniane przez zmiany wskazujące to jeden, to drugi preparat. Dla szpitala oznacza to rozpoczynanie przetargu, który przecież trwa, co w rezultacie opóźnia właściwe leczenie.
Marek Brzosko
Fundusze na leczenie biologiczne przyznawane są szpitalom około lutego i praktycznie wtedy rozpoczynają się przetargi na leki. Jednocześnie lekarz musi wypełnić historię choroby, wypisywać kartę rejestracji i wraz z propozycją nowego leczenia przesłać ją do komitetu koordynującego. A gdy leczenie się powiedzie i u chorego nastąpi remisja, już nierzadko po miesiącu, leczenie się przerywa zgodnie z przepisami, aby po jakimś czasie znów wrócić do leczenia pacjenta, bo przecież RZS to choroba nieuleczalna.
Piotr Rykowski
Wybór terapii inicjującej, krytykowanej tutaj, oznacza grę cenami. Firmy farmaceutyczne starają się, by to ich lek został wskazany. Moim zdaniem powinien być rejestr kliniczny preparatów do terapii, a wybór odpowiedniego powinien należeć do lekarza. Wtedy firmy konkurowałyby miedzy sobą, obniżając ceny przez rabaty, promocje itp.
Jolanta Grygielska
Rejestry leczenia biologicznego są prowadzone wszędzie za granicą, bo wszędzie chce się wyleczyć jak najwięcej chorych. W naszym kraju obliczono, że leczenie przez rok jednego chorego to koszt taki jak nowego samochodu średniej klasy. Tu chcę dodać, że chorzy wcale nie upędzają się za lekami biologicznymi, bo muszą po zabieg jechać do szpitala, a skutek terapii biologicznej daje stałe poczucie zmęczenia, osłabia siły, utrudnia wykonanie najprostszych czynności. Ale jednocześnie są pacjenci, którzy dzięki niej mogą normalnie funkcjonować. To ważne, bo średni wiek rencisty z RZS wynosi 42 lata.
Marek Brzosko
Popieram pomysł, by dopuścić do terapii wszystkie zarejestrowane u nas leki, także dlatego, że przez zmiany w zaleceniach ich stosowania nierzadko opóźnia się rozpoczęcie leczenia.
Jolanta Grygielska
Generalnie popieramy rejestr leków. Nasze zastrzeżenie budzi terapia inicjująca, w której zmiana leku zalecona przez NFZ spowodowała przerwanie lub opóźnienie leczenia. Ponadto lekarz powinien mieć możliwość zmiany leku, jeśli chory źle go znosi. Przecież ma wiedzę i doświadczenie i powinien móc to wykorzystywać.
Bartłomiej Kuchta
Nasze stowarzyszenie pacjentów jest przeciwne ustaleniom związanym z terapią inicjującą. Wiemy, że trwają negocjacje Ministerstwa Zdrowia z firmami farmaceutycznymi na temat cen. Resort nie odpowiada na pytania dotyczące ich przebiegu, i na inne nasze pytania. Tymczasem pacjent szpitala za to, że go nie leczono, może podać placówkę do sądu. Warto, żeby ludzie z ochrony zdrowia zaczęli sobie z tego zdawać sprawę.
Jakub Górecki
W systemie NFZ idzie o obniżenie kosztów. Tymczasem nie bierze się pod uwagę faktu, że z powodu chorób reumatycznych regularnie o 2 proc. mamy mniejszy PKB.
Jolanta Grygielska
Wskaźnik dotyczący mniejszego PKB jest prawdziwy, a trzeba jeszcze wziąć pod uwagę koszty rent wypłacanych przedwczesnym inwalidom, koszty pośrednie, jakie ponoszą ich rodziny i wreszcie oni sami.
Wnioski
Jakub Górecki
Dla nas, pacjentów, najważniejsza jest dobra drożność systemu, ważne jest także, by zmienił się wizerunek ludzi chorujących na choroby reumatyczne. Nie zawsze są to osoby w starszym wieku. Obecnie niektóre schorzenia dotyczą także ludzi młodych.
Bartłomiej Kuchta
Za najistotniejszy uważam proces edukacyjny pacjentów. Wszystkie procedury powinny być dla nich jasne i przejrzyste. Także wszystkie ich prawa. Ogólna zasada powinna brzmieć następująco: Nic o nas bez nas.
Jolanta Grygielska
Nie jesteśmy najbogatszym krajem, ale każdy powinien otrzymać pomoc w chorobie. Ważne, żeby były przejrzyste zasady korzystania z niej. Ciągle zbyt niska jest świadomość społeczna dotycząca tych chorób i sposobów ich zwalczania.
Jacek Ruszkowski
Można sobie zadać pytanie o RZS: choroba reumatyczna czy choroba systemu? Jest to problem złożony, przyszłościowy, dotyczy kosztów pośrednich i bezpośrednich. Chcemy wytypować grupę chorób szkodliwych dla gospodarki. Ciekawe, jakie miejsce zajmie na tej liście RZS? Obecnie pacjenci i świadczeniodawcy uważają, że nie mają wpływu na wiele zaleceń związanych z tą chorobą. Uważam, że adresaci takich zarzutów to konsultanci wojewódzcy i krajowy oraz oczywiście NFZ. Dziwię się, że nikogo z tego gremium tutaj nie ma. Gdyby dokonać analizy gospodarczej wszystkich zasobów przeznaczonych do walki z RZS, mogłoby szybko dojść do ich alokacji. W ten sposób mogłaby się poprawić ich dostępność. A wygraliby po prostu zdrowotnie Polacy.
Piotr Leszczyński
Życzyłbym pacjentom i samemu sobie dobrych zrządzeń, sprawnego zespołu koordynującego, tak by móc szybko leczyć bez ograniczeń w wyborze terapii.
Piotr Rykowski
Jan Paweł II był za ustanowieniem dekady kości i stawów i realizację jej faktycznych celów – leczenia i profilaktyki. Jak ma się do tego sprawa limitów, zysków, kosztów? Wydaję się, że najlepiej byłoby ustanowić limit ceny lub ceny urzędowe, dostosować do praktycznych programów terapii i stosować zgodnie z przeznaczeniem.
Marek Brzosko
Sama decyzja o programie terapeutycznym był słuszna, podobnie o rejestracji chorych, jednak obecnie Ministerstwo Zdrowia i NFZ nie powinny wprowadzać zmian czy podejmować arbitralnych decyzji, gdyż nie ma jednej prawdy objawionej.
Wojciech Romanowski
Jako lekarz chciałbym mieć indywidualne prawo do wyboru lekarza, a jako dyrektor nie chciałbym mieć problemów finansowych.
Debatę prowadziły i relację przygotowały
