Reumatoidalne zapalanie stawów, to jedno z najczęstszych schorzeń reumatycznych, które dotyka blisko 21 milionów ludzi na świecie. W Polsce cierpi na nie około
400 tysięcy osób. Wbrew stereotypowej opinii najczęściej rozpoznawalne jest u ludzi w wieku 25-40 lat. Młody człowiek sparaliżowany silnym bólem, sztywnością i obrzękami stawów przestaje funkcjonować społecznie. Nie może się samodzielnie umyć, ubrać, czy swobodnie poruszać, ponieważ przewlekły stan zapalny niszczy stawy, które ulegają deformacji i trwałemu unieruchomieniu. W Polsce już po dwóch latach od rozpoznania RZS, co trzecia osoba nie jest zdolna do pracy zawodowej.

Reumatoidalne zapalenie stawów to przewlekła i postępująca aż do niepełnosprawności choroba całego organizmu. Zwykliśmy sądzić, że dotyka ona jedynie osoby starsze, statystyki pokazują jednak coś zupełnie innego. RZS atakuje głównie ludzi młodych i aktywnych zawodowo. Zbyt późno zdiagnozowane i niewłaściwie leczone RZS może w ciągu 2-5 lat doprowadzić do niepełnosprawności oraz utraty możliwości samodzielnego funkcjonowania. W krótkim czasie młody, aktywny i niezależny do tej pory człowiek jest skazany na pomoc innych – mówi Jolanta Grygielska Prezes Zarządu Głównego Stowarzyszenia Reumatyków i ich Sympatyków.

Niestety RZS mimo, że jest chorobą przewlekłą nie jest wpisana na taką listę. Brakuje wiedzy na temat choroby zarówno wśród niektórych lekarzy jak i samych chorych. Utrudniony jest dostęp do nowoczesnych terapii, głównie z powodów administracyjnych – dodaje prof. Piotr Wiland Specjalista Chorób Wewnętrznych i Reumatologii z Akademii Medycznej im. Piastów Śląskich we Wrocławiu

12 października obchodzony jest Światowy Dzień Reumatyzmu. To szczególna okazja, by apelować o zmiany. Konieczne jest podjęcie działań zapobiegających konsekwencjom chorób reumatycznych, w tym reumatoidalnego zapalenia stawów. Stowarzyszenia i organizacje zrzeszające osoby ze schorzeniami reumatycznymi prowadzą intensywne działania edukacyjne i informacyjne. Na poziomie międzynarodowym wypracowana została lista priorytetów zmian.

Ich wdrożenie mogłyby przyczynić się do podniesienia standardów diagnozowania i leczenia chorych na RZS. Ustalone priorytety pokazują wagę problemu i kierunek potrzebnych zmian – ważna jest świadomość społeczna, wczesna diagnoza, równy dostęp do terapii, wsparcie chorych, ujęcie wszelkich aspektów życia z chorobą, nie tylko leczenia – mówi Jolanta Grygielska Prezes Stowarzyszenia Reumatyków i ich Sympatyków

Podobne priorytety zostały skierowane do Ministerstwa Zdrowia podczas ubiegłorocznego happeningu edukacyjnego „Głos w sprawie RZS”, zorganizowanego w Sejmie RP. W ramach akcji parlamentarzyści w symboliczny sposób wyrazili swój głos, wrzucając do urny kartę do głosowania „za” lub „przeciw” podjęciu działań, które zapobiegają niepełnosprawności osób chorych na reumatoidalne zapalenie stawów. Aby uczestnicy wydarzenia mogli poczuć się jak osoby chore na RZS, jego organizatorzy zachęcali do włożenia grubych, bokserskich rękawic na czas oddawania głosu i wrzucania karty do urny. Rękawice unieruchamiają stawy, sprawiając, że wykonanie tej prostej czynności staje się niezwykle trudne.

Tegoroczna odsłona akcji „Głos w sprawie RZS- czas na działania”, ma przypomnieć parlamentarzystom o wciąż nierozwiązanych postulatach, które zawierały apel do decydentów o:

1. Podjęcie intensywnych działań w celu realizacji „Narodowego Programu Zdrowia na lata 2007-2015" w zakresie chorób reumatycznych.
2. Zapewnienie chorym reumatycznie właściwej opieki, która pozwoli na szybkie zdiagnozowanie RZS i podjęcie odpowiedniego leczenia.
3. Zapewnienie chorym reumatycznie powszechnej dostępność terapii chroniących przed inwalidztwem.
4. Objęcie szczególną opieką dzieci i młodzież chorujących na schorzenia reumatyczne.
5. Podjęcie intensywnych działań na rzecz upowszechnienia wiedzy o chorobach reumatycznych.
6. Utworzenie sprawnego systemu, dzięki któremu w ośrodku zdrowia każdy chory reumatycznie będzie mógł uzyskać pomoc i informację w zakresie zatrudniania osób niepełnosprawnych.
7. Uwzględnienie głosu, zaangażowania i doświadczenia stowarzyszeń reprezentujących osoby chore reumatycznie oraz umożliwienie tym organizacjom uczestniczenia w tworzeniu dobrej, kompleksowej i dostępnej opieki reumatologicznej w Polsce.

Organizatorzy akcji chcą zwrócić także uwagę, że w październiku 2010 r. skończyła się „Dekada Kości i Stawów”. Jej ustanowienie było międzynarodową inicjatywą popartą w styczniu 2000 r. przez rząd RP. Rezultatem tego było zapisanie w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015 działań zapobiegającym społeczno-ekonomicznym konsekwencjom chorób reumatycznych, w tym reumatoidalnego zapalenia stawów. Podjęcie działań zmniejszających konsekwencje RZS i podnoszących standardy medycznej opieki reumatologicznej stanowi, w myśl powyższych inicjatyw, jeden z priorytetów zdrowotnych dla Polski. Wydarzenia związane z akcją „Głos w sprawie RZS” mają przypomnieć decydentom o zobowiązaniach, jakich podjęli się wobec osób chorych m.in. na reumatoidalne zapalenie stawów.

W ramach tegorocznej akcji parlamentarzyści otrzymują charakterystyczny kubek, który ma ucho tak małe, jak przy filiżance espresso. Wypicie z niego herbaty jest bardzo trudne dla osoby chorej na reumatoidalne zapalenie stawów - niemal tak trudne, jak większość codziennych czynności. W ten sposób chcemy zwrócić uwagę na trudności, z jakimi na co dzień borykają się chorzy. Kubki zostaną przekazane parlamentarzystom w małych urnach wyborczych razem z listem zatytułowanym „Potrzebne są zmiany”. Jest to pismo, w którym osoby chore przypominają decydentom, że w ich sprawie nadal jest wiele do zrobienia.

Akcja „Głos w sprawie RZS” w Sejmie RP jest organizowana z inicjatywy Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF przy wsparciu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”. Inicjatywa jest realizowana dzięki wsparciu firmy Roche Polska.

Informacje o Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF:

Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków REF jest płaszczyzną współpracy organizacji osób chorych na choroby reumatyczne z całego kraju. Federacja od lat inicjuje działania na rzecz poprawy ogólnej sytuacji w dziedzinie reumatologii w Polsce, stale współpracuje z Europejską Ligą do Walki z Chorobami Reumatologicznymi (EULAR), która zrzesza międzynarodowe środowiska ludzi walczących z chorobami reumatycznymi.

Informacje o Ogólnopolskim Stowarzyszeniu Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”:

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych „3majmy się razem” od 2004 r. aktywnie wspiera chorych reumatycznie: dzieci, młodzież, młodych dorosłych oraz ich rodziny. Stowarzyszenie działa na terenie całego kraju. Głównymi celami Stowarzyszenia „3majmy się razem” są: integracja środowiska oraz wzajemna wymiana doświadczeń i pomoc w pokonywaniu codziennych problemów związanych z chorobą.

Więcej informacji:

Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków REF
e-mail: reuma@idn.org.pl; tel.:(22) 844-66-33

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”
e-mail: 3majmy@gmail.com
www.3majmysierazem.pl

Paulina Sychniak
Agencja ComPress, e-mail: psychniak@compress.com.pl
kom.: 795-520-926