Ministerstwo Zdrowia pracuje nad przygotowaniem projektu rozporządzenia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu domowej opieki paliatywnej nad osobami do 18. roku życia. Obecnie standardy leczenia dzieci i dorosłych są takie same. A zdaniem zarówno rzecznika praw obywatelskich, jak i lekarzy, którzy zajmują się opieką nad dziećmi przewlekle chorymi, standardy leczenia dzieci i dorosłych wymagają odrębnego uregulowania.

– Specyfika opieki nad dziećmi jest całkowicie inna od stosowanej wobec dorosłych. Wynika to np. z tego, że dzieci wymagających paliatywnej opieki jest zdecydowanie mniej niż dorosłych – mówi Marta Kwaśniewska, rzecznik prasowy Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Brak takiego rozróżnienia powoduje, że NFZ sam określa warunki i standardy leczenia dzieci wymagających domowej opieki hospicyjnej. To Fundusz określa np. tabelę chorób u dzieci, które mogą być objęte opieką hospicyjną. Te, których schorzenia jej nie odpowiadają, mają bardzo duże trudności z dostępem do właściwej opieki. Fundacja, która zdecyduje się ją im zapewnić, nie może liczyć na refundację poniesionych kosztów przez NFZ. Dodatkowo brak odrębnych standardów postępowania z dziećmi wpływa negatywnie na poziom wyceny udzielanych im świadczeń.

– Za jeden dzień pobytu dziecka w hospicjum Fundusz płaci 76 zł. A rzeczywisty koszt jest co najmniej dwa razy wyższy – dodaje Marta Kwaśniewska.