Na rehabilitację wydaję 1560 zł miesięcznie. Do tego chodzę na basen trzy razy w tygodniu. 12 zł każde wejście. Za pomoc w domu płacę 300 zł. Gdyby nie znajomi, musiałabym płacić za to, że ktoś pójdzie ze mną na pływalnię, gdzieś podwiezie. Wtedy ta moja codzienność byłaby jeszcze droższa – mówi Janina Ochojska

Ile kosztuje niepełnosprawność?

Życie?

Tak. Codzienność.

Ta codzienność jest dla mnie droższa. Często o wiele droższa.

O ile?

Na pewno więcej niż 500 zł, których żądają protestujący w Sejmie. Te 500 zł to raczej symboliczna kwota.

Dobrze, to policzmy.

Nawet nie wiem, od czego zacząć. Pieluchy. Ja akurat ich nie potrzebuję, ale są niepełnosprawni, którzy nie mogą się bez nich obejść. Paczka z 30 sztukami kosztuje od 40 zł do 60 zł.

Rehabilitacja?

NFZ może mi sfinansować 10 rehabilitacji rocznie w wyznaczonym przez nich gabinecie. Po pierwsze – to za mało, po drugie – osoba niepełnosprawna powinna być pod opieką jednego rehabilitanta. Gdybym nie korzystała z rehabilitacji w prywatnym gabinecie, to dzisiaj już bym nie chodziła. Koszt to 130 zł.

Za serię 10 zabiegów?

Nie, za 40 minut. To 390 zł tygodniowo, czyli 1560 zł miesięcznie. Do tego chodzę na basen. Też trzy razy w tygodniu. 12 zł każde wejście. Tyle płaci się w Krakowie, w Warszawie lub w innych miastach może być drożej.

To 144 zł miesięcznie.

Do tego mieszkam sama, a poruszam się o kulach. Nie posprzątam mieszkania, nie rozwieszę prania i nie wyprasuję, więc potrzebuję pomocy w domu. I taką pomoc mam – za ok. 300 zł miesięcznie. Na szczęście jest internet, więc zakupy spożywcze robię przez sieć. W zasadzie wszystkie inne też. Pewnie w realu można coś kupić taniej, ale nie mam siły chodzić po sklepach, nie wejdę po schodach, nie mogę pokonywać dużych odległości. Naprawdę, nie dałabym rady. Ktoś mi wypomniał, że mam drogie buty. Ale mogę nosić tylko martensy, bo są sztywne, trzymają nogę – i rzeczywiście kosztują kilkaset złotych, ale kupuję je niezbyt często, bo są trwałe. Mam wielu przyjaciół, którzy mi pomagają i robią to bezinteresownie. Gdybym ich nie miała, to musiałabym płacić za to, że ktoś pójdzie ze mną na basen, gdzieś zawiezie, podwiezie. W takim przypadku ta codzienność byłaby jeszcze droższa. Ach, jest jeszcze sprzęt ortopedyczny, który co jakiś czas muszę mieć odnawiany.

Jest przecież refundacja na sprzęt ortopedyczny.

Niewspółmierna do kosztów. Naprawdę te 500 zł dodatkowych pieniędzy, o które walczą niepełnosprawni i ich rodzice, ich opiekunowie, to kropla w morzu potrzeb.

A ile by wystarczyło?

Jeśli powiem 1,5 tys. zł, to też będzie za mało. Ale przyjmijmy, że półtora tysiąca to minimum. Jednak są ludzie niepełnosprawni, którzy potrzebują większej liczby godzin rehabilitacji. Wydaje mi się, że państwu powinno zależeć na tym, by niepełnosprawni obywatele byli jak najbardziej sprawni, by byli użyteczni, by mogli coś robić i dla siebie, i dla Polski.

W jakim sensie?

Pani Magdo, gdybym nie miała trzech godzin rehabilitacji tygodniowo, gdybym trzy razy w tygodniu nie ćwiczyła na basenie, to bym była nieużyteczna, musiałabym być pod stałą opieką. I pewnie państwo by jakoś na to łożyło, ale co z tego, skoro nie mogłabym nic robić, nie mogłabym działać. Uważam, że ciężką pracą służę ojczyźnie. I buduję bardzo pozytywny wizerunek Polski na świecie. Chciałabym, żeby tak było dalej, żeby o Polsce myślano jako o kraju, w którym szanuje się również osoby niepełnosprawne. Pamięta pani chłopaka, który żądał eutanazji? Janusza Świtaja? Leżał wiele lat, matka się nim opiekowała, nie widział sensu życia. Chciał, by państwo dało zgodę na jego śmierć. Wołał do nas, chciał pokazać, jak państwo, cały system ma takich ludzi jak on w poważaniu, jak zupełnie się nimi nie zajmuje.

Co państwo miało zrobić?

A co takiego zrobiła Ania Dymna? Dzięki niej chłopak zaczął studia, pracuje w jej fundacji i jest przynajmniej w części niezależny. Ania stworzyła mu możliwości do życia. Zrobiła to, co powinno uczynić państwo. Rolą państwa jest zajęcie się takimi ludźmi, a nie izolowanie ich od społeczeństwa. Bo czy chcemy mieć społeczeństwo odizolowanych kalek czy ludzi w dużej części samodzielnych, umiejących na siebie zapracować i dokładających się do PKB?

Magazyn 18.05. / GazetaPrawna.pl

Pani sobie od razu odpowiada na to pytanie.

Oczywiście, bo widzę, co się dzieje. Ale znam młodego mężczyznę z głębokim upośledzeniem umysłowym, który pracuje w warsztacie samochodowym. Jest zatrudniony na umowę o pracę. Ba, potrafi oszczędzać. Stać go nawet było, by kupić swojej bratanicy rower na komunię. Można? Można.

Pani Janko, ale to nie jest tak, że to się wydarzyło teraz, że to tylko państwo rządzone przez PiS niepełnosprawnymi się nie zajmuje.

Oczywiście, że nie. Bo nie zajmowało się też to rządzone przez PO i PSL, przez SLD i AWS. Od 1989 r. nasze demokratyczne państwo nie zajmowało się i nadal się nie zajmuje. Czy w związku z tym taki kraj można nazywać demokratycznym? Przecież w państwie demokratycznym ludzie niepełnosprawni mają prawo żyć w pełni w społeczeństwie. A żaden rząd na przestrzeni tych prawie 30 lat wolności nie zajął się na poważnie sprawami niepełnosprawnych. Zresztą nie zajął się też sprawami bezdomnych, uchodźców, mniejszości. Najwyraźniej dla państwa ci ludzie to obywatele drugiej kategorii, gorszy sort. Widać to na każdym kroku. Wydawałoby się, że teraz przynajmniej budować się powinno tak, by człowiek niepełnosprawny mógł się dostać do instytucji publicznej. Nie mam nóg na kółkach i nie podjadę podjazdem, mogę pokonać co najwyżej trzy schody, więc potrzebuję podnośnika. W naszym kraju nie uwzględnia się potrzeb ludzi niepełnosprawnych. Nie widać troski o nas.

A za komuny ta troska była?

Jestem jak najdalsza od wychwalania tamtego systemu, mówienia, że za komuny było lepiej, bo walczyłam z komuną, działałam w opozycji, współtworzyłam Solidarność w Toruniu. Jednak prawda jest taka, że jako niepełnosprawne dziecko i nastolatka miałam pełen dostęp do rehabilitacji, sprzętu ortopedycznego, leczenia szpitalnego, opieki sanatoryjnej. Dostęp do wszystkiego, co pozwoliło mi osiągnąć sprawność pozwalającą na samodzielność, na skończenie studiów, na stworzenie Polskiej Akcji Humanitarnej. Poza tym, przed 1989 r., z jednej strony była opieka leczniczo-rehabilitacyjna, z drugiej wychowawcza. Sukces polskiej rehabilitacji polegał na tym, że opierał się również na wychowywaniu do samodzielności takich dzieci jak ja, dotkniętych epidemią polio. Jako nastolatka byłam przekonana, że muszę się uczyć, muszę być samodzielna, muszę pracować, muszę coś osiągnąć.

To raczej pani charakter.

Charakter też się kształtuje. Nas nikt nie wychowywał na osoby niepełnosprawne, którym się wszystko należy, które mają żyć na koszt państwa, choć teoretycznie oczywiście bym mogła w ten sposób funkcjonować. Wie pani, nam wpajano, że mamy osiągnąć coś więcej niż osoby sprawne.

Kto wpajał?

Większość dzieciństwa i młodego życia spędziłam w szpitalach i sanatoriach, więc większy wpływ na mnie mieli lekarze i rehabilitanci niż rodzice. Wychowywano mnie w przekonaniu, że moja niepełnosprawność jest darem, z którego – jeśli będę potrafiła skorzystać – to będę coś mogła zrobić dla innych. I okazuje się, że wychowawcy mieli rację. Nikt o mnie nie mówił: o, jaka biedna niepełnosprawna. Tylko ciągle czegoś ode mnie wymagano. I to wcale nie było łatwe. To była szkoła życia, która nie pozwala mi się poddawać, mimo że jest oczywiście coraz trudniej, bo i wiek robi swoje, i polio nie jest chorobą objawiającą się tylko raz. Jest coś, co nazywa się postpolio i wciąż odczuwam tego skutki. I między innymi dlatego nieustająco muszę się rehabilitować.

Teraz też są ośrodki rehabilitacyjne dla dzieci, oddziały rehabilitacyjne w szpitalach, są sanatoria.

To dlaczego rodzice organizują prywatne zbiórki, zbierają na rehabilitację, na specjalne obozy, na leki, na dodatkowe leczenie pooperacyjne? Pochodzę z bardzo biednej rodziny, która by mi nie mogła tego zapewnić. Zapewniało państwo. A teraz rodziny za wszystko muszą same płacić.

Przywykliśmy do tego, rodzice przywykli.

Przyzwyczailiśmy się do tego, że tzw. pożytek publiczny, pieniądze z jednego procenta podatku, zostały skierowane nie na pożytek publiczny, tylko na leczenie prywatnie Krzysia czy Zosi. Przy całym szacunku dla walki o zdrowie dzieci, uważam, że tak nie powinno być. Zapełnianie dziury w systemie opieki, ochrony zdrowia, ratowania życia prywatnymi pieniędzmi obywateli to nie jest pożytek publiczny, tylko pożytek prywatny. Jeśli rząd uważa, że nie ma pieniędzy na opiekę, na leczenie, na ratowanie życia, to na co ma? Przecież życie ludzkie to podstawowa wartość. Najważniejsza. Proszę bardzo, jeśli nie ma, to niech nas opodatkuje jeszcze bardziej, ale niech nie uprawia fikcji, że jeden procent jest przeznaczany na pożytek publiczny. Pamiętam, jak w latach 80. marzyliśmy o demokracji. I teraz po prawie 30 latach myślę, że wciąż nie jesteśmy do niej wystarczająco przygotowani. Używamy jej czasem jako narzędzia do załatwiania prywatnych interesów. Trudno mi o tym mówić, bo ja to wszystko rozumiem inaczej, żyję trochę w innym świecie.

Lans na niepełnosprawnych – to o pani. Po tym, jak próbowała pani wejść do Sejmu, by spotkać się z protestującymi.

Jestem ostatnią osobą, która potrzebuje lansu. Nie jestem żadną celebrytką ani gwiazdą. Robię swoje i moim celem jest przynoszenie dobra innym.

W statucie Polskiej Akcji Humanitarnej, organizacji, którą od lat pani kieruje, nie ma nic o wspieraniu osób niepełnosprawnych.

Nie ma i to jest mój świadomy wybór. Nie chciałam tworzyć organizacji, która będzie wspierała osoby niepełnosprawne, tylko taką, która będzie niosła pomoc humanitarną ofiarom wojen, katastrof naturalnych i ofiarom długotrwałego ubóstwa. I to robię. Natomiast wśród naszych beneficjentów są też osoby niepełnosprawne. Uczestniczyłam w budowie studni w wiosce trędowatych w Sudanie Południowym, gdzie skonstruowaliśmy specjalną platformę i mechanizm dla tych, którzy nie mając dłoni, mogą napompować wody. A jak ktoś uważa, że robię coś dla lansu, to proszę bardzo. Nie zamierzam nikogo przekonywać, że tak nie jest. Teraz jak się chce mnie obrazić, to się mówi do mnie: ty kaleko. Albo że się lansuję albo że wspieram jakąś grupę polityczną.

Dała się pani uwikłać.

Nie, nie dałam.

Politykom. I jednym, i drugim.

Nie dałam, nie wchodzę do polityki, nie ma mnie na żadnej liście. Już mi kiedyś proponowano start w wyborach do europarlamentu, do Senatu, do Sejmu. Odmawiałam. I zawsze odmówię. Prawda jest taka, że protest niepełnosprawnych i ich rodzin został wykorzystany politycznie. Podobnie jak problem uchodźców w kampanii wyborczej. Pamięta pani, jaki strach siano, jak mówiono, jakim to strasznym zagrożeniem są uchodźcy, i tłumaczono ludziom, że przede wszystkich chodzi o bezpieczeństwo polskich obywateli.

Pani Janko, dzięki pani akcji przed Sejmem PiS-owi może trochę spadnie poparcie, a koalicji opozycyjnej trochę wzrośnie.

Jeżeli ktoś traktuje moją obecność pod Sejmem jako akcję polityczną mającą na celu wsparcie lub zaszkodzenie jakiejś grupie politycznej, to głęboko się myli. Przykro mi, że ktoś nie wierzy w moje czyste intencje.

Myślę raczej o intencjach polityków.

A ja myślę o niepełnosprawnych. I jednak, co może się wydać dziwne, wierzę w morale polityków, w ich postępowanie etyczne i w troskę o najsłabszych. Uważam, że protest niepełnosprawnych to nie jest sprawa polityczna, tylko sprawa godnego życia tych polskich obywateli, członków społeczeństwa, którzy są najsłabsi. A jeśli ktoś chce na tym robić politykę... No cóż, ocenią to wyborcy.

Opozycja też na tym proteście robi politykę. Przy protestujących są posłowie PO, Nowoczesnej.

Bo protest jest w Sejmie. I szczerze powiem, że gdyby to dla mnie była sprawa polityczna, to bym się w nią nie angażowała. Jednak żeby wejść do parlamentu, trzeba zostać zaproszonym przez parlamentarzystę. Zwróciłam się do posła Sławomira Piechoty z PO o pomoc. Znam go od lat, jeszcze zanim wszedł w politykę, jest osobą niepełnosprawną. W tej chwili przebywa w sanatorium, więc on poprosił swoich kolegów, żeby mnie zaprosili, żeby zwrócili się do marszałka Marka Kuchcińskiego o wpuszczenie mnie do Sejmu. Gdyby wstawił się za mną poseł z innej partii, innej opcji politycznej i zaprosił mnie do Sejmu, nie odmówiłabym. Mnie chodzi o niepełnosprawnych, a nie posłów.

Ten protest trwa prawie miesiąc.

Mogę się tylko tłumaczyć, dlaczego tak późno przyjechałam, dlaczego dopiero teraz. Jestem osobą niepełnosprawną i moje warunki zdrowotne nie pozwoliły mi wcześniej przybyć. Jeśli pani sprawdzi moje wypowiedzi w mediach, moje wpisy na Twitterze, to będzie pani wiedzieć, że od początku wspierałam ten protest. I że to był mój obowiązek, żeby się pojawić w Sejmie i próbować się spotkać, wspomóc, wesprzeć osoby protestujące, domagające się godnego życia.

Dlaczego mówi pani o obowiązku? Czy dlatego, że jest pani osobą niepełnosprawną? A może jest pani osobą publiczną?

Z tych dwóch powodów. Moje milczenie w tej sprawie byłoby niemoralne.

W 2014 r. też był w Sejmie protest niepełnosprawnych i ich opiekunów.

Nie było mnie wtedy z nimi.

Zostali zaproszeni przez Solidarną Polskę, partię Zbigniewa Ziobry.

I wiem, że moja nieobecność jest mi teraz wypominana. Jednak to był rok, kiedy byłam przez siedem miesięcy w szpitalu po dwóch ciężkich operacjach ortopedycznych.

Pani też była zaangażowana w politykę.

Przed 1989 r. w Solidarność.

Po 1989 r. w Unię Demokratyczną.

W ruch obywatelski. Kiedy ten ruch zaczął być partią, zrezygnowałam.

Znała pani Jacka Kuronia...

...Adama Michnika i wielu innych ludzi, którzy przyczynili się do budowy społeczeństwa obywatelskiego. Tadeusz Mazowiecki, Bronisław Geremek rozumieli, że inwestowanie w społeczeństwo obywatelskie jest inwestowaniem w Polskę. Brakuje mi tych wielkich ludzi, którzy byli zarówno społecznikami, jak i politykami.

Postawiła pani jakieś warunki politykom PO?

Nie rozumiem.

Na przykład takie, że przyjedzie pani do Sejmu, ale oni, kiedy wygrają wybory, zajmą się niepełnosprawnymi?

W ogóle mi to nie przyszło do głowy. Dla mnie jest oczywiste, że politycy powinni zająć się słabszymi. Gdybym spotkała się z obecnie rządzącymi, to bym im powiedziała, że muszą spełnić oczekiwania protestujących, że to niegodne tak ich traktować. Ludzie niepełnosprawni potrzebują pomocy, wyciągnięcia ręki, stworzenia możliwości. Tam w Sejmie, wśród niepełnosprawnych też mogą być ludzie, którzy mogą być Ochojskimi, Dymnymi, Chmielewskimi, Owsiakami, też, jeśli się im to umożliwi, mogą działać, mogą czynić dobro. Ksiądz Jan Kaczkowski pokazał, ile można zrobić w ciężkiej chorobie, w niepełnosprawności. Przecież stworzył dzieło, które przetrwa przez lata. Mnie naprawdę chodzi o pokazanie wartości, a to, że biorą w tym udział politycy... Cóż, tak jest skonstruowane nasze życie społeczne. Wolałabym, by tych polityków nie było. Wolałabym, żeby Kościół wsparł protestujących, by się jasno opowiedział po ich stronie. Na razie napisałam do marszałka Kuchcińskiego, żeby mnie zaprosił, że chętnie przyjdę do Sejmu, uściskam te dzielne matki, tych wspaniałych ojców, te dzieci, te dzielne osoby niepełnosprawne, które już tak długo protestują w imieniu nas wszystkich.

Wprowadzana jest ustawa rehabilitacyjna.

Wie pani, kiedyś za komuny dostawałam kartki na wódkę i papierosy. Nie piłam i nie paliłam, więc je wymieniałam. A teraz wracamy do komuny. Niepełnosprawni, którzy nie potrzebują pieluch, jednak je dostaną. I co mają z nimi robić? Mają je wymieniać na lekarstwa, sprzęt ortopedyczny czy odsprzedawać na bazarku? Ta ustawa niczego nie daje. Gdybyśmy tylko wypełniali konwencję ONZ dotyczącą niepełnosprawnych, którą Polska podpisała, to już by było dobrze. Ale jej nie wypełniamy.